Nyheter – februari 2017

Nyheter

Nyheter

Triggas autoimmunitet av tidigare eller pågående infektioner?

Ett överaktivt immunförsvar kan leda till autoimmuna sjukdomar Autoimmun sjukdom är när immunsystemet angriper och förstör frisk kroppsvävnad snarare än antigenerna det är tänkt att angripa. Vävnadsskador, organskada och förändringar i organfunktion är några av resultaten av autoimmuna sjukdomar. Det finns fler än 80 olika autoimmuna sjukdomar som är resultatet av ett överaktivt immunsystem, såsom Lupus, Crohns sjukdom, Ulcerös colit, Gluteninolerans, Överaktiv och underaktiv sköldkörtel, Psoriasis, Eksem, Scleroderma, SLE, Sjögrens syndrom, MS och reumatism

P4 Göteborg har haft fokus på ME/CFS denna vecka - här är länkarna

ME/CFS, även kallat "kroniskt trötthetssyndrom" som kan vara ett missvisande uttryck, är en mycket funktionsnedsättande diagnos, där kardinalproblemet är ansträngningsutlöst försämring. De som lider av sjukdomen har stora problem med kraftig energilöshet, sömnbrist, muskelvärk med mera, och så fort de anstränger sig, blir de betydligt sämre i flera dygn till veckor. P4 Göteborg har nu i några inslag uppmärksammat denna diagnos

FSI-konferens - nu på nätet

Den 2 september 2017 ägde den första FSI-konferensen rum. Målgruppen var sjukvårdspersonal, politiker, media och medlemmar såväl i föreningen som i andra patientföreningar.

FSI anordnar konferens i Landstingshuset nu på lördag

Nu på lördag den 2 september anordnar föreningen en internationell konferens i Landstingshuset, Stockholm. Det blir ett mycket intressant och fullspäckat program på 4 timmar. Enbart medlemmar samt media, politiker och sjukvårdsanställda är inbjudna

Ny vetenskap om fästingburna sjukdomar står mot föråldrad vetenskap som cementerats av nationellt utsedda experter

Patienter får inte adekvat hjälp utan tvingas till egenfinansierad vård. I detta öppna brev till socialministern beskriver Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) problembilden samt presenterar en sammanställning av de viktigaste studier och vetenskapliga artiklar som visar att den forskning Sveriges utsedda experter utgår från är förlegad, och därmed behöver uppdateras.

En jurist ingår nu i det vetenskapliga rådet

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) har sedan tidigare tre doktorer och en farmaceut i det vetenskapliga rådet. Rådet är i första hand till för styrelsen att agera bollplank i vetenskapliga frågor, och snart även frågor som rör juridiska frågor med tonvikt på humanjuridik och mänskliga rättigheter.

Ordföranden i FSI intervjuas av Sveriges Radio P4 Väst

Anledningen till att jag, Mats Lindström, var med och startade FSI var enbart för att min fru blev bättre av egenfinansierad vård, och att jag vill hjälpa andra. Vinklingen i detta radioprogam verkade vara mer varför FSI bidrar till att folk åker till Tyskland och blir ruinerade utan effekt - till och med med risk för sina liv enligt barnläkaren Mats Reimer, som var intervjuad i samma program. Programledaren inledde med att jag är ordförande för en "kontroversiell" förening

Dr Kenneth Sandström refererar från prof John S Lamberts redovisning vid ILADS-konferensen den 19 maj i Paris

Allt handlar inte om borrelia. Det finns en mängd andra infektionssjukdomar som kan leda till överlappande symtom med diagnoser som idag saknar biomarkörer - ofta på grund av undermåliga diagnostikmetoder. Dr Kenneth Sandström ger här ett mycket intressant referat från professor Jon Lamberts redovisning av en undersökning av 100 patienter

Textad intervju med professorer om ME/CFS

Invest in ME Research har anordnat konferenser i 12 år. En höjdpunkt där världens ME-forskare samlas under några dagar och delar med sig av sina studier och teorier. I detta inlägg har vi lagt ut en textad version av intervjun med professorerna Jonas och Jonas efter årets konferens

Kort intervju med två svenska professorer om ME/CFS

https://youtu. be/A6mzt-JxdIE Invest in ME Research har anordnat konferenser i 12 år. En höjdpunkt, då världens ME-forskare samlas under några dagar och delar med sig av sina studier och teorier

Kort referat från dagens ME-konferens i London

Har skrivit på mobilen så viss reservation för en del skrivfel. Talare 1 Professor Ian Charles är chef för Institute of Food Research, Storbritannien. Hans forskningsintressen innefattar smittsamma sjukdomar och mikrober som påverkar hälsan och välbefinnandet

"Debatten kan ofta för en utomstående uppfattas som religiös"  

Lars Wikström (ledamot i FSI) är inte mikrobiolog eller anser sig själv vara särskilt kunnig rörande de kemiska/biologiska mekanismer som gör att vissa människor insjuknar i fästingburna infektioner. Däremot anser han att det är intressant, att som utomstående försöka förstå vad våra svenska och andra experter egentligen säger, när de pratar om diagnostiken inom detta uppenbarligen mycket komplexa område.

TICKPLEX - what it tests for and how the study was conducted

A lack of reliable diagnostics has resulted in an increased number of false diagnoses, leading to major suffering for a misunderstood patient group. The Society for Difficult to Detect Infectious Diseases (FSI) has been given the right to publish certain parts of the TICKPLEX study, which will be made available in its entirety very soon. We also review which human pathogenic infections the test looks for and report on the study methods used

TICKPLEX – vad det testar för och hur studien genomfördes

Brist på tillförlitlig diagnostik har orsakat ett ökat antal feldiagnoser vilket lett till ett stort lidande hos en missförstådd patientgrupp. Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) har fått rättigheten att publicera vissa delar av TICKPLEX-studien som i sin helhet kommer att publiceras i morgon, måndag den 15 maj. Vi går även igenom vilka humanpatogena infektioner testet söker efter och redovisar vilken studiedesign som användes

Tack vare Dr Kenneth Sandström kan medlemmen Fredrika efter svår sjukdom nu börja arbeta

Dr Kenneth Sandström blev nyligen avlegitimerad för att han inte följt de behandlingsrekommendationer (borrelia) som Sverige är ensamma om, och därmed saknar internationell evidens. Fredrika var mycket svårt sjuk i 7 år. År 2012 fick hon ME-diagnos

Titti Alvarsson ger Mats Reimer svar på tal

Dagens Medicin upplåter plats till en bloggande barnläkare, Mats Reimer, som tillåts kontinuerligt insinuera felaktigheter, förringa, och ifrågasätta läkarkollegor, forskare och patientgrupper, dessutom inom områden där han själv saknar specialistkompetens. Det bromsar utvecklingen och skapar stigma kring diagnoser som behöver mer uppmärksamhet och större kunskapsspridning. För Dagens Medicin innebär det självklart minskad trovärdighet

Dr Kenneth Sandströms fall behandlades felaktigt i Ansvarsnämnden

Allt stöd för Dr Kenneth Sandströms sak finns självklart inte redovisat i detta inlägg. Men det finns en hel del saker som är anmärkningsvärda. Ytterligare bevisning kommer att användas i Förvaltningsrätten.

Nina Ström tackar Kenneth Sandström som höll vad han lovade

Det är märkligt att en svensk läkare som verkligen gör vad han kan, och dessutom lyckas, blir avlegitimerad. Det handlar om infektioner som är oerhört svåra att diagnostisera med svenska labb-prover. Den kliniska bilden, som läkare ska ta hänsyn till, verkar vara av underordnad betydelse i de fall hudrodnad saknas

Leg psykoterapeut ger sitt stöd till Dr Kenneth Sandström

FSI får många mail från enskilda som både behandlats eller känner till andra som behandlats av Dr Kenneth Sandström. Många har blivit hjälpta. Det har Ansvarsnämden inte tagit hänsyn till eller ens berört i sitt beslut att återkalla hans läkarlegitimation

Läkarstuderande tvingades till vård utomlands

Detta är en redovisning av ett faktiskt händelseförlopp och det överlåts åt läsaren att dra sina egna slutsatser kring saker som orsak och verkan. Huvudpersonen NN i berättelsen studerar idag vid läkarlinjen och föredrar att få vara anonym. Att kunna studera till läkare är en dröm som gått i uppfyllelse och NN vill inte att denna historia ska få negativa konsekvenser för framtiden

Ordföranden skriver om sin fru

I detta inlägg kommer jag presentera en artikel jag skrev för drygt ett år sedan. Över 30 000 personer läste den. Anledningen till mitt engagemang i föreningens arbete - att verka för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård - har inte direkt med min fru att göra, utan alla andra

Ytterligare en som Dr Kenneth Sandström hjälpt

Detta inlägg är lite mer känslomässigt författat, men Jenny som skrivit det, mår idag mycket bättre tack vare Dr Kenneth Sandström.

Småbarnsmamman Therese 28 hänvisades till psykolog då hon hade svår neuroborrelios

Att Dr Kenneth Sandström varit många behjälpliga som inte annars fått hjälp av svensk sjukvård är odiskutabelt. Sandström har trots det avlegitimerats av Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, då han anses ha använt sig av för långvarig antibiotikabehandling och förlitat sig på internationella behandlingsrekommendationer som ILADS står bakom. I ansvarsnämndens beslut kan man läsa att ILADS är en oseriös organisation, trots att ILADS har flest vetenskapliga studier och artiklar som underlag för sina rekommendationer

Leias mamma tackar Dr Kenneth Sandström

För ganska precis ett år sedan publicerades artikeln om Leia 6 år, som Dr Kenneth Sandström räddade efter att svensk sjukvård inte kunde hjälpa henne, pga att de följde de ålderstigna behandlingsrekommendationer som utgår från 90-talet. Det var en stark berättelse som återgavs av Leias mamma Caroline. Inlägget har lästs och delats av närmare 50

Universitetslektor inom sjukvården fick diagnosen MS, det visade sig vara kronisk borrelia

Jag fick ett mail från Kerstin Forslund. Hon fick MS-diagnos 1991, men blev inte bättre av immundämpande medicinering. Efter att ha fått veta att hon hade borrelia, och några månaders antibiotikabehandling av Dr Rolf Luneng, med hjälp av Dr Kenneth Sandström (båda nu avlegitimerade läkare), behövde hon inte längre MS-medicinen

Sammanfattning om Dr X och återkallelsen av hans läkarlegitimation

En mycket populär läkare har blivit av med sin läkarlegitimation på grund av att Ansvarsnämnden (HSAN) på felaktiga grunder fattat beslut. Underlaget baseras på uppgifter från så kallade externa experter, där i vart fall en av dem visat att han inte är intresserad av att omvärldsbevaka. Rena lögner om ILADS finns med som grund för beslutet

En av de få som föreslagits antibiotikabehandling av CVI i Uppsala berättar sin historia

Susanne Lundström är en av de som undersökts på Nationellt centrum för vektorburna infektionssjukdomar i Uppsala. Hon fick vänta i ca ett halvår på behandling avseende en redan konstaterad infektion. Efter många års svår sjukdom så räckte förstås inte 2 veckors antibiotika

Jag var en av de 13 som HSAN använde emot Dr Kenneth Sandström i sitt beslut. Jag hade MS-diagnos, men hade borrelia! Kenneth räddade mig!

Hälso och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN) fattade på felaktiga grunder beslutet att återkalla Dr Kenneth Sandströms läkarlegitimation. Bland annat på grund av en konservativ men ”mediaglad” professor som vägrar ta till sig av internationell kunskap. Professorn har även varit nedlåtande mot patientgruppen i flera sammanhang – samtidigt som han är en av de ansvariga för Nationellt Center för Vektorburna Infektionssjukdomar i Uppsala

Ansvarsnämnden hade felaktig information om ILADS vid tidpunkten för beslut att återkalla läkarlegitimation

Alla som har följt den vetenskapliga och politiska utvecklingen när det gäller borrelia bör ha en grundläggande kännedom om debatten. Å ena sidan, International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) som rekommenderar antibiotika vid behov, baserat på den behandlande läkarens kliniska bedömning. Å andra sidan Infectious Diseases Society of America (IDSA), som rekommenderar en kort kur av antibiotikabehandling för Borrelia (oavsett hur svår infektionen är)

Beslutet att återkalla Dr Kenneth Sandströms läkarlegitimation är fel

Det finns många som har blivit hjälpta av Dr Kenneth Sandström. Vi kan hänföra till flera fall. Idag börjar vi med ett av alla, men först ska vi bemöta det beslut som ligger till grund för återkallandet - även publicera delar av Dr Wolfgang Klemanns egna dokumenterade behandling av 90 patienter med "kronisk borrelia"

Ny studie med IL1-hämmare mot ME/CFS

Resultatet var inte det man hoppats på. Det kan bero på för kortvarig behandling eller ineffektivt administreringssätt. Men även att flera andra cytokiner kan behöva dämpas.

Vi söker efter Er som behandlats av "Dr X"

Det handlar inte om "pseudoborrelia". Det handlar om ett utvecklingsområde där osäkerheten fortfarande är stor, både vad gäller diagnostik och behandling. Vi i FSI styrelse önskar att prestige nu lämnas åt sidan och att vi försöker lösa detta tillsammans, vilket förstås innebär att vi alla måste erkänna att vi inte är bäst på allt i Sverige

Information om TICKPLEX - testet flera väntar på

Dr Leona Gilbert, som ingår i det vetenskapliga rådet (FSI), kommer med rykande färsk information om TICKPLEX. Testet som söker mot flera mikrober samtidigt och ger svar samma dag.

Dr Steven Phillips ger Dr Kenneth Sandström stöd

Dr Steven Phillips, medlem i det vetenskapliga rådet för FSI, är en av världens främsta experter inom vektorburna infektioner. I denna artikel (engelska) beskriver han när och varför Rifampicin (Rifampin) bör användas (56 källhänvisningar),

Sweden needs help for better diagnosis, treatment and knowledge about tick-borne diseases

The top doctor in Sweden for treatment of advanced Lyme disease has been suspended from practicing medicine, leaving hundreds of patients without care in a country with a large and growing problem of tick-borne diseases

Dr X läkarlegitimation återkallad

Den 28 februari 2017 beslutade Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd att Dr Kenneth Sandströms läkarlegitimation med omedelbar verkan ska återkallas.

ME-patienter sökes

Bragée Kliniker (Stockholm) söker patienter med diagnos ME/CFS som blivit bättre av behandling mot annat sjukdomstillstånd

Ny analys av PACE-studien om CFS visar att KBT och gradvis ökad träning (GET) inte fungerar

640 patienter var delaktiga i den s. k. PACE-studien som publicerades år 2011

En av de ”99” som inte fick behandling i Uppsala (NCVI) berättar sin historia

Företrädare för Nationellt Centrum för Vektorburna infektioner i Uppsala (NCVI) har i media gått ut med att enbart en av 100 som undersökts på mottagningen rekommenderats behandling med antibiotika

Thomas, 61, ordinerades salva, fotinlägg och stödstrumpa mot borrelia

Det finns en anledning till att denna förening har bildats. Det bör överlåtas ett större ansvar till läkare att utgå från deras erfarenheter och inte enbart styras av vissa riktlinjer.

Presentation av Det Vetenskapliga Rådet / The Scientific Council (nr 4 av 4)

FSI har inrättat ett Vetenskapligt råd då ambitionen är att driva föreningsarbetet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi har förstått att det är den enda framkomliga väg för att kunna påverka och förändra. Vi kommer att presentera en rådsmedlem i taget, dag för dag (torsdag - söndag)

Borrelia är svårdiagnostiserad och i vissa fall svårbehandlad

Borrelia är svårdiagnostiserad och är i en del fall svårbehandlad Du behöver inte ha haft ett fästingbett för att smittas av Borrelia. Att få borrelia diagnostiserad kan vara mycket svårt om du gått med infektionen länge. Borrelia tillhör familjen spiroketer och agerar som en korsning mellan en bakterie och en parasit

Presentation av Det Vetenskapliga Rådet / The Scientific Council (nr 3 av 4)

FSI har inrättat ett Vetenskapligt råd då ambitionen är att driva föreningsarbetet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi har förstått att det är den enda framkomliga väg för att kunna påverka och förändra. Vi kommer att presentera en rådsmedlem i taget, dag för dag (torsdag - söndag)

Presentation av Det Vetenskapliga Rådet / The Scientific Council (nr 2 av 4)

FSI har inrättat ett Vetenskapligt råd då ambitionen är att driva föreningsarbetet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi har förstått att det är den enda framkomliga väg för att kunna påverka och förändra. Vi kommer att presentera en rådsmedlem i taget, dag för dag (torsdag - söndag)

Presentation av Det Vetenskapliga Rådet / The Scientific Council

FSI  har inrättat ett Vetenskapligt råd då ambitionen är att driva föreningsarbetet utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet. Vi har förstått att det är den enda framkomliga väg för att kunna påverka och förändra. Vi kommer att presentera en rådsmedlem i taget, dag för dag (torsdag  - söndag)

Förslag till julklapp till en vän som redan har allt

För er som inte orkar köpa julklappar (till vuxna) Om ni inte gillar årets julklapp (VR-glasögon) som bestämdes av "någon". Ge då bort ett medlemskap i FSI istället. Gå in på http://fsi-sverige

Stort tack till Kanal 5, Jonas & Anki!

Vänner till Jonas och Anki kontaktade Sofias Änglar (Kanal 5) för att deras hus var i stort behov av att renoveras. Programmet kom dock att handla mycket om svårigheten med att diagnostisera och behandla svårdiagnostiserade infektionssjukdomar.

Enligt svensk forskning är Rickettsia vanligare än man trott

44% av fästingbitna i Sverige var seropositiva för Rickettsia

Pressmeddelande - Borrelia är underdiagnostiserat i Sverige

Bara en av cirka 100 patienter har rekommenderats antibiotikabehandling efter utredning på infektionsklinikens specialistmottagning på Akademiska sjukhuset (CVI). Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar anser att dessa uppgifter är helt orimliga.

En som tänker på andra

Marie Blom skickade ett meddelande till mig via messenger "Om jag sätter in 1000 kr så kan ju jag och fyra till komma med i föreningen. Det finns ju många ensamstående med barn och det är snart jul. Då är det ju inte så lätt att få ekonomin att gå ihop

Fibromyalgi kunde identifieras i 93% av fallen i ny studie

Forskare vid University of Colorado Boulder har upptäckt en biomarkör i hjärnan Enligt deras resultat kan metoden identifiera fibromyalgidrabbade med 93 procents noggrannhet. Det är ett potentiellt genombrott för framtida kliniska diagnoser och behandling av fibromyalgi. 5 miljoner drabbbas av fibromyalgi årligen i USA Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uppskattar att fibromyalgi drabbar mer än fem miljoner vuxna årligen i USA, med betydligt högre förekomstfrekvens hos kvinnor än hos män

Studie om hur borreliabakterier sprider sig i kroppen

Borreliabakterierna kan ”klamra sig fast” i insidan av blodkärlets vägg En ny studie visar hur bakterierna kan hålla sig fast i insidan av blodkärlens väggar, likt ett barn på en klätterställning, och därefter ta sig igenom endotelcellerna, det lager av celler som täcker blodkärlens insida. Det är även en hypotes Dr Wolfgang Klemann utgår från. Läs mer här under p

Japansk studie visar på biomedicinska avvikelser hos ME-patienter

Ett diagnostiskt test kan utvecklas baserat på förhållandena av metaboliter i plasma Yamano, E. et al har undersökt plasma och jämfört 67 ME-patienter (Fukuda-kriterier) med 66 matchande friska kontrollpersoner. Genomsnittsåldern på patienterna var ca 38 år och svårighetsgrad av allmäntillstånd utvärderades med hjälp av en beskrivande skala som sträcker sig från 0 (bäst performance status) till 9 (sämst performance status) där medelvärdet var 5

Välkommen till Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)!

Den nya hemsidan är nu lanserad och vi kommer regelbundet att lägga upp nyheter som berör föreningens intresseområde!
  Den här webbplatsen använder cookies för att alla funktioner och tjänster ska fungera, samt förbättra användarvänligheten.
View My Stats