Kort referat från dagens ME-konferens i London

Har skrivit på mobilen så viss reservation för en del skrivfel.

Talare 1
Professor Ian Charles är chef för Institute of Food Research, Storbritannien. Hans forskningsintressen innefattar smittsamma sjukdomar och mikrober som påverkar hälsan och välbefinnandet.

Han är bl a ansvarig för Quadram Institute som nu ska börja fokusera även på ME/CFS . Framförallt mikrober man kan få i sig genom födan.
https://quadram.ac.uk/our-science/targets-listing/

Talare 2
Dr Vicky Whittemore är program director of the Channels, Synapses and Circuits Cluster in the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at the National Institutes of Health (NIH).

De har fått mer forskningspengar av NIH för att forska på ME. 2016 fick de 8 miljoner dollar jämfört med 6 miljoner året innan och de får mer i år. Det gör att de nu kan genomföra en jämförelsestudie på 40 postinfektiösa ME-patienter, 20 Lymepatienter och 20 friska. Läs mer:
https://www.nih.gov/mecfs/nih-me-cfs-clinical-study

Talare 3
Professor Donald R. Staines, director of National Centre for Neuroimmunology and Emerging Diseases (NCNED) at Griffith University in Queensland, Australien.

Han berättade kort om dessa två studier:
https://newsaboutdisease.com/2016/06/03/mecfs-patienter-har-brist-pa-trpm3-ny-studie/

https://newsaboutdisease.com/2016/03/01/eventuella-biomarkorer-funna-for-mecfs-patienter/

Talare 4
Professor Nancy G. Klimas, Director at the Institute for Neuro Immune Medicine, USA.

Hon håller på med en omfattande studie på DNA-avvikelser hos patientgruppen. Detta för att
1. Se om det finns gemensamma nämnare, om vissa har lättare att utveckla ME.
2. Underlätta att ta fram biomarkörer för diagnostik av ME
3. Om möjligt ta fram en adekvat behandlingsterapi med större kunskap om eventuella genetiska avvikelser.

Målsättningen är att 30000 ME-patienter ska delta. Det krävs minst 10000 för att ha tillräckligt underlag. Just nu är det enbart drygt 600 som lämnat sitt DNA-test. Så detta projekt kommer ta betydligt längre tid än hon trodde.

Nancy vädjar till alla att sprida i socialamedier att fler måste gå med i studien. Hon kan inte på det underlag som nu finns dra några slutsatser. Se mer info här.

http://www.nova.edu/nim/research/mecfs-genes.html

Talare 5
Jakob Theorell är forskare vid Karolinska Institutet och har fokuserat på NK-celler och T-celler hos ME-patienter. Förra året deltog han i ett forskarteam som undersökte 48 ME-patienter. Det fanns inga signifikanta avvikelser avseende eventuella defekter i lymfocytcytotoxicitet, och kan därför uteslutas som huvudsaklig orsak till ME / CFS.

https://www.nk2016.it/pdf/nk-cells-and-virus-infection/Theorell%20Jakob.pdf

Talare 6
Fane Mensah är under utbildning och forskar om immunologiska avvikelser vid University College London, England.

Det var egentligen enbart en grundläggande sammanställning av det vi redan känner till samt en studie som gicks igenom lite översiktligt.

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/cei.12749/abstract;jsessionid=553BB4F1BAB619E3887ED79518157A67.f03t01

Talare 7
Doktor Jo Cambridge är chef för en avdelning för inflammationssjukdomar vid University College i London. De forskar på B-celler och autoimmuna sjukdomar och i synnerhet på just vilka patienter Rituximab fungerar på.

Hon har tidigare arbetat tillsammans med Jonathan Edwards avseende rheumatoid arthritis och behandling med Rituximab.

De har konstaterat att B-cellernas mitokondrier hos ME-patienter har avsevärt lägre ATP-produktion än hos friska.

Jag tror vi får höra mer från dem när norska studien släpps.
http://www.ukrituximabtrial.org

Talare 8
Professor Simon R. Carding är ansvarig för forskning om mage/tarm vid Norwich Medical School, England. Han hade med sig flera unga forskare som gick igenom hur tarmfloran kan hamna i obalans vanligen vid virala infektioner som är en av de vanligaste och allvarligaste triggers som leder till obalans/dysbios som kan leda till IBS och läckande tarm. Det leder till ytterligare aktivering av immunsystemet och autoimmunitet.

Det var intressant att vetenskaplig forskning nu verkar erkänna att läckande tarm kan orsaka autoimmunitet. Men läckande tarm är enbart ett mellanled och inte grundorsaken.

Talare 9
Professor Mady Hornig vid Center for Infection and Immunity, Columbia University, driver tillsammans med Prof Ian Lipkin en mikrobstudie för att eventuellt se om det finns avvikelser i avföringen. Hon har även varit delaktig i flera studier där man sökt efter cytokinavvikelser.

Av de vanligaste infektioner man testat mot finns inga avvikelser. Däremot visar många cyrokinavvikelser på att immunförsvarets signalerar som vid en pågående viral infektion.

https://www.nature.com/tp/journal/v7/n4/full/tp201744a.html

Talare 10
Professor Olav Mella vid Haukeland universitet, Bergen i Norge, berättade först om fas 1 och 2-studierna om Rituximab. Sedan om den pågående fas 3-studien som blir klar i höst.

Han släppte även viss information om CykloME (billigare immunsupprimerande och enklare att administrera med färre risker än rituximab) som redovisas om en månad. Han lät positiv och sade att studien visar att Cyklofosfamid kan fungera...

https://newsaboutdisease.com/2016/05/13/inte-bara-rituximab-utan-aven-cyklofosfamid-kan-fungera/

Talare 11
Professor Warren Tate, University f Otago, Nya Zeeland, har en dotter som lider av ME/CFS.

Han har forskat om olika proteinavvikelser hos ME-patienter, framförallt efter fysisk ansträngning. Hans forskning visar att de med ME mår som sämst just två dagar efter ansträngning. De cytokiner som avviker mest är Il7, Il13, VEGF och IP10.
http://www.abc.net.au/radionational/programs/scienceshow/chronic-fatigue-traced-to-mitochondria/8521808

Talare 12
Professor Ronald W. Davis vid Stanford University är far till den mycket svårt ME-sjuke Whitney Dafoe.

Som en av de drivande i Open Medicine Foundation och End ME/CFS project pågår nu flera forskningar under deras flagg.

Målsättningen är att få fram biomarkörer för att kunna diagnostisera ME och då även kunna ta fram lämpliga behandlingsmetoder. De samarbetar med alla internationella forskningsprojekt och det verkar som att de verkligen har en helhetssyn. De tror jag på!

Forskning pågår inom
Genetik
Immunologi
Metabolism
Infektion
för att komma tillrätta med PEM och neuromuskulära symtom.

https://www.omf.ngo/tag/ron-davis/

Hälsningar
Mats Lindström