Läkarstuderande tvingades till vård utomlands

Sann historia där läsaren får dra sina egna slutsatser
NN drabbades våren 2013 av influensaliknande symptom som inte försvann. De mest framträdande symptomen var bedövande trötthet, värk i muskler och leder, hjärndimma och hjärtrusningar. Under ett års tid besöktes vårdcentral vid 6 tillfällen. Läkare konstaterade snabbt att hen inte var fysiskt sjuk utan att detta sannolikt rörde sig om utmattningssyndrom varvid KBT ordinerades. Eftersom NN vid detta tillfälle pluggade till sjuksköterska, och samtidigt arbetade extra vid äldreboende, ansåg vi att diagnosen lät rimlig. Dock ifrågasatte läkaren detta val av utbildningsväg eftersom han ansåg att yrket i sig innebär hög grad av stress.

Stel nacke ansågs bero på att NN satt framför datorn för mycket. Under denna period besöktes också vid två tillfällen akutmottagning pga svår hjärtklappning och rusande puls. Dessa akutbesök resulterade inte i någon åtgärd från sjukvården, mer än att de föreslog att hen skulle uppsöka ordinarie vård och få sin puls och sitt blodtryck undersökt närmare. Detta ansåg vårdcentralen att det inte behövdes.

KBT-behandlingen gav inte något resultat i positiv riktning (enligt NN:s egna subjektiva bedömning). Snarare förvärrades symptomen och orken tog slut vilket fick till följd att NN fick avbryta sin sjuksköterskeutbildning. På grund av detta sökte NN sommaren 2014 till en annan vårdcentral och träffade där en AT-läkare som blev den förste att testa för borrelia. Provtagningen, daterad 2014-07-01 visade ett IgM-värde på 120 vilket, tillsammans med symptom, tolkades som positivt. Som ett resultat av detta ordinerades 14 dagar Doxycyklin. Vid detta tillfälle skrev vi till patientnämnden angående att NN haft dessa problem under mer än ett års tid utan att borreliaprov tagits. Efter en tid fick vi följande svar från ansvarig läkare (daterat 2014-08-21):
”Jag träffade NN vid tre tillfällen 2013, i Juni, Juli och Oktober. Vid besöken här många symptom. Träffade här sedan i November en annan läkare. Denna har nu semester en bra tid framöver varför jag skriver. Fick sommaren 2014 diagnosen neuroborrelia. På prov som tagits då går det inte att avgöra hur länge NN kan ha haft borrelia. Om hon hade detta redan vid besök här är det mycket tråkigt att det inte upptäcktes genom en provtagning på borrelia. Det är ju en sjukdom som det är viktigt att ha i åtanke vid många olika symptom. Vi har nu efter denna anmälan haft en diskussion i läkargruppen angående det viktiga att inte glömma det. Hoppas att NN så fort som möjligt blir återställd”. (Förf. anm.: Borreliaprov togs aldrig vid denna vårdcentral. Svaret ovan skulle felaktigt kunna tolkas som att borreliaprov togs).

Behandlingen med Doxycyklin reducerade tydligt flera symptom, framförallt värk och stelhet i muskler och leder, vilket kändes hoppfullt. Tyvärr återkom symptomen relativt omgående efter avslutad behandling. Vid återbesök vid behandlande vårdcentral konstaterade ny läkare att ”borreliainfektionen nu är behandlad och att eventuella symptom beror på något annat”. Läkaren konstaterade samtidigt, på direkt fråga, att någon provtagning inte kan göras för att bevisa eller verifiera detta påstående. På fråga vad han skulle gjort vid eventuell reinfektion svarar vederbörande ”vet ej”. Läkaren skrev så ut SSRI-preparat och bokade återbesök ett halvår senare.

Behandling utan tillräcklig effekt var bevis för att det inte var borrelia
Vid förnyad klagan till patientnämnden svarade deras expert (en specialist i allmänmedicin) att det faktum att 14 dagars doxycyklin-behandling inte hjälpte i sig utgjorde bevis för att detta inte rörde sig om någon borreliainfektion överhuvudtaget. Den logiska konsekvensen av detta var att vårdcentralen inte hade begått något fel. Vi kunde bara konstatera att vi hade nått vägs ände i Sverige, även om vi kände oss misshandlade och mycket missnöjda med svaret som vi personligen tyckte var synnerligen ologiskt. Vår svenska sjukvård framstod som inkapabel och ovillig att hantera vårt fall.

Klinik i England genomförde nogranna tester och klinisk undersökning
Eftersom vi konstaterat att symptomen kvarstod och åter utvecklades i fel riktning och vår läkare var ovillig att bistå med något utöver SSRI-preparat så började vi att söka andra vägar. Kontakt med Borrelia- och TBE-föreningen gjorde att vi efter en tid kom i kontakt med en klinik i England. Det fanns även kliniker i Tyskland och på andra platser, men vi kunde snabbt konstatera mycket långa köer. Var och en får dra sin egen slutsats kring orsaken till dessa köer. En första kontakt med läkare skedde per telefon den 31/10 2014 (konsultationen tog ca 1,5 timme). Den 8/12 träffade NN läkaren på plats i England. Efter intervju, klinisk undersökning (fråga, titta, känn, mät) och analys av vår svenska provtagning skrev läkaren följande (i brev till svensk vårdcentral): ”NN brought the blood investigation results dated July 2014, which indicated that NN suffered from active Lyme Borreliosis. NN was only medicated with 2 weeks of Doxycycline to address this. Therefore we decided on another course of antibiotic treatment with Doxycycline 200 mg twice per day.” I samband med detta besök genomfördes nya blodprover (en fullständig Lyme Panel, iGeneX) vilka visade följande abnormaliteter (referensvärde <0,8):
IgM Bb Lysate: 1,2
IgM OSP A+C: 1,4
IgM OSP E: 1,9
IgM LFA Antigen: 1,7
IgM C2+C6 Immunodominant: 2,3
IgM Variable Major P.: 1,8
IgM B Sensu stricto: 2,0
IgM B Garinii Decorin BP: 2,1
IgM B Afzelii Decorin BP: 1,1
IgM Babesia Peptide: 1,7
IgM Erlichia Peptide: 1,4
IgM Bartonella Peptide: 1,4
Western blot IgM bands p23 and p39 positive.
Utöver detta konstaterades en lätt överkänslighet mot vetegluten.

I samband med besöket fick NN även fylla i ett omfattande formulär som innebar kvantifiering av en mängd symptom. Detta formulär uppdaterades sedan inför varje besök och användes som ett verktyg för att avgöra/mäta behandlingseffekten. Efter detta första besök inklusive analys av blodprovtagning konstaterade läkaren följande (i brev till svensk vårdcentral): ”The Lyme investigation confirmed that NN is suffering from active Lyme Borreliosis, as well as from tick-borne co-infections such as Babesiosis, Erlichiosis and Bartonellosis. According to investigation results these infections need to be addressed with a combination of antibiotics”. Jag går inte här in I detalj på vilka preparat som använts, men det är en kombination med antibiotikapreparat tillsammans med preparat som ska agera “cyst busters” och “biofilm breakers” eftersom borreliabakterien, enligt mängder med internationell forskning, anses bilda dessa olika former vilka kan försvåra behandling. Även probiotika och L-Carnitin mm förskrevs.

Under tiden då vi hade kontakt med kliniken i England träffade vi även andra svenskar med liknande besvär. Bland annat en kvinna med diagnos ME/CFS som varit sängliggande i >15 år men som nu själv ansåg att hon fått livet tillbaka efter långtidsbehandling med antibiotika.

Svensk läkare förstod problemet, men kunde inte hjälpa
Symptomen förbättrades långsamt och gradvis Vid nästa återbesök vid vårdcentralen hemma sa ny läkare (som inte tidigare träffat NN personligen): ”Jag kan sympatisera med ditt beslut att söka vård utomlands, men jag kan inte ge dig denna behandling i Sverige eftersom jag då skulle riskera min legitimation”.

Sjuksköterskeutbildning blev istället läkarutbildning
Efter några månaders behandling mådde NN så pass bra att hen sökte till Läkarlinjen. Under sommaren 2015 kom besked att hen kommit in. NN hoppade av sjuksköterskestudier och påbörjade istället läkarstudier hösten 2015. Våren 2016 (över ett år efter att behandlingen startade) avslutades behandling med antibiotika. Under den sista perioden av antibiotikabehandling pulsades medicinen.

NN fortsätter nu entusiastiskt sina läkarstudier med mycket gott resultat och har varit utan antibiotika i snart ett år. Några symptom finns dock fortfarande kvar:
Värk i knän och fingrar som kommer ibland
Pupiller som inte regerar normalt på ljus
Nedsatt känsel i ett underben

Föräldrarna är lättade över att de själva agerade och inte förlitade sig på svensk sjukvård
Nya prover och fortsatt kontakt med kliniken i England får visa vad som händer framöver. Något som vi som anhöriga anser är att vi fått tillbaka vår målmedvetna, energiska, glada och sociala NN igen efter att hen varit nere djupt i en källare under några år. Vad som är orsak och verkan i denna historia överlåter vi till läsaren. Vår egen uppfattning är glasklar. Hade vi inte själva bekostat denna behandling utomlands utan lagt våra liv i händerna på den svenska vården så hade NN idag varit sängliggande istället för en lycklig läkarstuderande.
_____________________________________________________________

Ge Kenneth Sandström sin läkarlegitimation tillbaka nu!

Stötta föreningens arbete genom att bli medlem för endast 200 kr/år

Se Föreningens samtliga nyheter här


Styrelsen
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
styrelsen@fsi-sverige.se
www.fsi-sverige.se
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård