Ordföranden i FSI intervjuas av Sveriges Radio P4 Väst

Här kan ni lyssna på radioprogrammet där ordförande Mats Lindström intervjuades av Sveriges Radio P4 Väst

Lite bakgrund om föreningen FSI
Jag var med och startade Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar förra året. Anledningen var min kroniskt sjuka fru Claudia som inte fick adekvat hjälp av svensk sjukvård, dels pga av bristande kunskaper och dels pga av bristande provtagningsmetoder. Hon diagnostiserades i bland annat ME/CFS, även kallat kroniskt trötthetssyndrom, samt fibromyalgi. Det svensk sjukvård kunde erbjuda var antidepressiva läkemedel och psykolog.

Efter egenfinansierad vård blev hon mycket bättre och jag kände att jag verkligen ville bidra till att fler får hjälp. Övriga i styrelsen har liknande erfarenheter, antingen är de själva sjuka eller har anhöriga som är sjuka.

Claudia fick efter 7 års sängliggande hjälp av Dr Kenneth Sandström så hon kunde lämna rullstolen. Därefter var vi tvungna att åka till Tyskland då Kenneths läkarlegitimation eventuell skulle återkallas (vi fick signaler om detta våren 2016 och det verkställdes tidigare i år). Han har hjälpt oerhört många att återgå till ett normalt liv. Han har tagit emot de svåraste fallen i Sverige där ingen hjälp annars finns att få i Sverige för dessa individer. Han borde istället få utbilda svenska infektionsläkare. Han var själv drabbad av fästingöverförda infektioner och insåg att de svenska testerna och rekommendationerna inte var tillräckliga och besökte själv Tyskland för några år sedan och blev frisk. Han bestämde sig då för att hjälpa de som inte annars får hjälp av svensk sjukvård.

Min fru Claudia hade negativt på två svenska borreliatest, men positivt i Tyskland och positivt på ett borreliatest vid ett finsk universitet som utvecklat ett nytt säkrare test (se nedan). Claudia hade även flera andra infektioner.

När det gäller fästingöverförda infektioner verkar svensk sjukvård stå handfallna och lever kvar i det gamla
Det inrättades en nationell mottagning för vektorburna infektioner i Uppsala för ett par år sedan (Nationellt Centrum för Vektorburna Infektioner). De skulle ta emot de svåra fallen av de som misstänktes lida av dessa infektionssjukdomar. Av 150 som besökt de hittills har enbart 2 bedömts ha borrelia. Det är helt orimligt! Vi har fått ta del av flera provresultat från patienter som varit där. Många har utslag på borreliatest och uppfyller med råge symtom för borrelia och andra samexisterande infektioner.

Vad gör vi inom FSI?
Vår målsättning är att Sverige ska ha de bästa provtagningsmetoder och behandlingsrekommendationer som finns att tillgå. Vi har med oss tre läkare och en farmaceut i ett vetenskapligt råd. Vi arbetar på ett sätt där vi försöker förmedla information till patienter, allmänhet, politiker, forskare och sjukvårdsanställda genom att hålla oss själva uppdaterade genom vetenskapliga artiklar, delta i internationella konferenser, där vi sedan sprider information via vår nyhetssida.

Den 2 september arrangerar vi en konferens i Stockholm. Där är alla ovan nämnda kategorier inbjudna. Huvudnumret är förstås Dr Leona Gilbert från Jyväskylä universitet i Finland. Hon och hennes forskarteam har utvecklat ett test som söker efter 20 infektioner på en och samma gång . Det är mycket spännande. Testet som kallas för Tickplex är enligt en mycket omfattande studie på 1300 personer mycket tillförlitligt. Det var även i den studien min fru Claudia deltog och hade positivt på borrelia.

Vår målsättning är förstås att detta test ska bli godkänt och validerat för användning inom svensk sjukvård. Fördelen med ett tillförlitligt test är även att man kan ta ett nytt test efter behandling och se om infektionerna är borta, annars får man helt enkelt fortsätta med behandling.

Svenska behandlingsrekommendationer är unika och utgår inte från internationell vetenskaplig konsensus
Svenska behandlingsrekommendationer för borrelia är 10-14 dagars antibiotika, i vissa fall max 3 veckor. Sverige är ensamma om dessa strikta rekommendationer i hela världen, varför vi inom FSI inte anser att svensk sjukvård utgår från vetenskap och beprövad erfarenhet inom detta område. Självklart räcker den korta behandlingstiden i de allra flesta fall, om man upptäcker infektionen tidigt och får behandling i tid. Men alla får inte den klassiska ringen eller hudrodnaden efter borreliasmitta. Studier har visat att den inte uppstår i ca 30% av fallen. Det blir då svårt att diagnostisera när man i princip enbart kan utgå från symtom, dvs den kliniska bilden. Borreliasymtom kan nämligen vara överlappande med en mängd andra diagnoser varvid risken för feldiagnostisering är uppenbar. Jag känner till fall där de fått MS-diagnos, men det visade sig vara borrelia.

Rent konkret handlar det om att vi idag inte har de bästa möjligheter att ta reda på vad som ligger bakom dessa svåra kroniska sjukdomar. Än mindre finns kunskap om hur man ska behandla de, i de fall infektioner är långvariga.

På ett enkelt sätt kan man säga att det finns två sidor. En sida som förespråkar att vi har tillräckligt bra provtagningsmetoder och att de behandlingsrekommendationer som finns är tillräckligt bra. Den andra sidan menar att borrelia och andra fästingrelaterade sjukdomar är ett stort utvecklingsområde. Den senare är förstås FSI anhängare till.

Sveriges ELISA-test är värdelöst
Det vanligaste borreliatestet i Sverige, ELISA, har rätt låg träffsäkerhet, både i början av en infektion och efter några månader. Dessutom kan testet inte avgöra om det är en genomgången infektion eller en aktiv infektion. Mycket hänger på läkaren då symtombilden är viktigast.

Det handlar inte enbart om borrelia
Vi måste vidga blicken och förstå att det inte enbart handlar om borrelia utan ett flertal andra svårdiagnostiserade infektioner – fästingar kan sprida över 20 olika infektioner – Sverige kan enbart testa mot knappt hälften. Normalt är att man enbart testar för Borrelia och TBE.

De vanligaste co-infektionerna
TBE, Babesia, Bartonella, Ehrlichia, Brucella och Rickettsia. intressant är att Rickettsia är oerhört vanligt i Sverige – inget som man normalt testas för. Smittskyddsläkaren Anders Lindblom i Dalarna gjorde förra året en studie. 218 personer som nyligen blivit fästingbitna ombads att svara på en enkät och lämna ett blodprov. 96 st (44,0%) var seropositiva mot Rickettsia. Så visst är detta ett utvecklingsområde.

Vanliga oppurtunistiska infektioner som reaktiveras vid borreliainfektion
Coxsackievirus, EBV, CMV, Human Parvovirus B19, Mycoplasma och Twar med flera.

Borrelia sänker immunförsvaret och man blir mottaglig för andra belastningar
Alla bör ha klart för sig att om man går med en obehandlad borreliainfektion blir immunförsvaret försvagat och man utsätts för betydligt större risk att bli belastad av andra infektioner och även miljögifter, exempelvis tungmetaller och mögel. Även infektioner man tidigare exponerats för, såsom olika herpesvirus, twar och mycoplasma, kan återupplivas eller reaktiveras som man säger. Allt detta blir för mycket för kroppen och risken för att bli kroniskt sjuk är uppenbar.

Vi inom föreningen FSI anser att allt för lite görs i Sverige inom detta område. Känslan är att det råder prestige och konservatism. Utvecklingen inom området har mest stått still i Sverige och till synes är man nöjd med den diagnostik och de behandlingsrekommendationer som har sitt ursprung från 90-talet. Det är därför viktigt att omvärldsbevaka och hänga med i utvecklingen.

Svårigheter med borrelia
- Bakterien ändrar form – kan rulla ihop sig till så kallad cystform och då bli omöjligt för både antibiotika och immunförsvar att besegra
- Borreliabakterierna bildar så kallad biofilm, en kletig massa som de gömmer sig bakom
- Borreliabakterierna växlar sina ytproteiner (ytantigen) vilket också försvårar för immunförsvaret att attackera bakterierna

För övrigt utgår det svenska testet ELISA från förhöjda antikroppar från så kallade B-lymfocyter (B-celler). Det har i studier visat sig att antkroppsproduktionen blir svagare med tiden. Vilket gör att du kan gå med en infektion som inte går att upptäcka.

IDSA vs ILADS
Den svenska sjukvården följer i stort rekommendationerna från The Infectious Diseases Society of America i USA (IDSA). Dessa rekommendationer togs fram år 2006.

Den ideella sammanslutningen The International Lyme and Associate Diseases Society (ILADS), som består av forskare och främst privata läkare och kliniker, delar inte rådande syn på testmetoder och behandling av borreliainfektioner. De rekommenderar bland annat antibiotikabehandling av borrelia- och co-infektioner i princip så länge det behövs, Deras rekommendationer togs fram så sent som 2014 och baseras på över 700 vetenskapliga studier och artiklar. FSI ansluter sig till dessa teorier som har betydligt mer vetenskaplig grund än IDSA.

Sverige har som ovan nämnts kortare behandlingsrekommendationer än övriga Västeuropa och USA. För några år sedan gjorde en internationell organisation (The European Union Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB)) en genomgång av behandlingsrekommendationerna. Det råder definitivt inte konsensus:

– Sverige har de kortaste behandlingsrekommendationerna – 10-14 dagar och max 21 dagar
– Norge har som de flesta, tillåter behandling i 28 dagar
– Schweiz tillåter behandling i upp till 60 dagar
– Finland tillåter i vissa fall behandling i upp till 3 månader
- Tyskland tillåter så länge som behövs, likaså USA.

FSI önskar en seriös dialog med företrädare för det svenska medicinska samfundet
För att detta ska kunna ske, måste språkrören för det medicinska samfundet erkänna att vi kan inte allt i Sverige.

FSI välkomnar svar på detta inlägg från företrädare för det medicinska samfundet
Vi vill väldigt gärna ha en dialog. Vi kanske kan börja här? Mejla gärna ditt inlägg till styrelsen@fsi-sverige.se Vi publicerar inlägget med ett svar från oss.

Med vänliga hälsningar

Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård
www.fsi-sverige.se