Nyheter – februari 2017

Ordföranden skriver om sin fru

Publicerad tisdag 21 mar, 19:56

NYHETERI detta inlägg kommer jag presentera en artikel jag skrev för drygt ett år sedan. Över 30 000 personer läste den. Anledningen till mitt engagemang i föreningens arbete - att verka för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård - har inte direkt med min fru att göra, utan alla andra. Jag har lärt känna så många fantastiska människor som kämpar i sin vardag, utan att få någon som helst hjälp av svensk sjukvård. Det beror sällan på de som arbetar inom sjukvården. De gör oftast vad de kan. Men de är starkt begränsade av de provtagningsmöjligheter (diagnostik) som finns tillgänglig, och de ålderdomliga behandlingsrekommendationer som tillhör världens mest återhållsamma avseende vektorburna infektionssjukdomar. Jag vet att svensk sjukvård har fel verktyg. Det beror på några få personer som kämpar med näbbar och klor för att hålla fast vid det gamla. Styrningen inom svensk sjukvård bör ses över med omedelbar verkan. Det är något generalfel - helt klart! Självklart bör patientföreningar bjudas in till dialog. Det sker inte idag.

Min fru har nu konstaterad borrelia efter över 7 års sjukdom

claudia
Bildkälla: METRO den 12 maj 2015

OBSERVERA ATT DETTA INLÄGG ÄR FRÅN FEBRUARI 2016

Kronisk borrelia är vanligt!

Jag heter Mats Lindström och är gift med Claudia 47 år. Jag har både bokstavligen och bildligt talat lagt ner min själ på att försöka få min fru att må bättre. Visst har jag lyckats få vissa informella kontakter inom sjukvård och forskning, men ingen kan eller vågar göra så mycket. Jag har läst många studier som är tillgängliga om ME/CFS, och självklart väldigt mycket om även borrelia och olika virus.

Min fru har diagnosen ME/CFS (kronisk trötthetssyndrom), som är en komplex diagnos. Människor som inte kan uppvisa biomarkörer och i övrigt stämmer överens med symtomen för ME/CFS kan hamna i det facket. Eller så blir det fibromyalgi, eller både och. Visst kan det bli något med sköldkörteln och IBS också. Det förekommer frekvent. De drabbade är oftast sjukskrivna på heltid. Sedan tror vissa att man kan lindra sjukdomen med ACT, en form av KBT, men det är ett särskilt kapitel som jag inte kommer att beröra här – för det är bullshit!

ME/CFS är en fruktansvärd sjukdom. Inte bara att man är riktigt, riktigt dålig – Man vet ju inte ens varför man är sjuk!

Min kompass har gått på alla 360 grader under lång tid. Min kraft börjar nu sina. Jag orkar inte så mycket mer när det gäller detta. Jag tycker att jag läst det mesta som har med sjukdomen att göra, men jag har inte vetat vilket spår vi ska välja. Sannolikt har de flesta ett nedsatt immunförsvar och flera reaktiverade virus, bakteriesjukdomar, parasiter, candida, läckande tarm, mögel , tungmetaller och andra miljögifter. Men man tar inte många relevanta prover innan diagnos sätts. De flesta prover som tas är av ”standard-art” – vilket är mycket märkligt.

Vår (eller min frus) historik
Hösten 2008 fick min fru ett fästingbett. Någon månad senare insjuknade hon i mycket hög feber och kraftig huvudvärk. Hon låg intagen på sjukhus i över en vecka. De misstänkte att hon hade en viral hjärnhinneinflammation. Sedan dess blev hon aldrig frisk. Hon ligger idag i sängen ca 22 timmar per dygn, har rullator, transportrullstol och permobil (som hon inte orkar använda). Våren 2012 fick hon diagnoserna ME/CFS (kronisk trötthetssyndron), fibromyalgi och IBS.

Hon hänvisades till psykolog. Läkare skrev ut antidepressiva medel, trots att hon inte var deprimerad. Det har hon självmant slutat med då hon mådde sämre av det. Hon har även deltagit i Karolinskas ”ACT-studie”, vilket bara var bortkastad tid och gjorde henne sämre för varje tillfälle.

Vi har tre barn. Nu är de 21, 19 och 17 år. Det var ett riktigt helvete att gå igenom detta, inte bara för min fru, utan även för barnen och mig. Hela vårt liv förändrades över en natt. Sjukvården vägrade gång på gång ge henne antibiotika trots att det fanns ett logiskt samband med fästingbettet i kombination med hennes symtom och att Sveriges borreliatester är väldigt osäkra. Det har jag skrivit många inlägg om.

Borreliaspiroketer anträffade i Claudias blod
I november 2015 genomförde Claudia mörkfältsmikroskopi hos en kinesisk bachelor. Det syntes tydligt i blodet att flera spiroketer simmade omkring i blodet. Hon tog senast borreliatest (ELISA) 2014 med negativt resultat. Dessförinnan vid insjuknandet, även då ELISA med negativt resultat. Vi har även lyckats få ta ett test på ett ”djurlabb” med PCR, även det negativt .

Jag började sedan läsa på om de olika borreliatesten svensk sjukvård använder sig av. Jag ska inte trötta ut er med det nu, då jag har många inlägg om det. Men de prover som finns är i de allra flesta fall totalt värdelösa, i de fall man haft infektionen under längre tid!

Kort filmsekvens på Claudias blod

Mikroskopundersökningen

Med anledning av fynden i ovan mikroskopiering initierade jag Sveriges största mörkfältsundersökning genom att kontakta den person som jag trodde kunde ordna detta på bästa sätt – Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker, inte bara högskoleutbildad, utan har även arbetat på laboratorium och dessutom genomgått utbildning hos självaste Bela Bozsik i Ungern, han som uppfann dualdurmetoden. Metoden är inte att förväxla med den som många terapeuter använder sig av genom ett stick i fingret. Detta är en mer kvalificerad metod än så.

Hur som helst visade det sig att 32 av 40 kroniskt sjuka personer hade misstänkt borrelia. Visst, jag vet, jag kan inte bevisa att det är borrelia. Men vad är det som simmar omkring i allas blod? Vem kan svara på det?

Idag, den 22 februari (notering: 2016) fick vi svar från Arminlabs i Tyskland
Claudia har bekräftad borrelia genom troligen världens mest effektiva borreliatest; Elispot (hade 5+, referensvärde: <2), och dessutom ”understödsinformation” genom att hon hade så lågt som 39 på CD57 där referens är 100-360. Visst var det andra avvikelser också, men det är inte i nuläget relevant. Hela hennes kropp är full av infektioner. Det kan tyvärr inte svensk sjukvård konstatera, och det är allvarligt! Hon har för det mesta haft helt normala standardprover utan avvikelser.

Osäkerhet med dagens prover
Det är omöjligt att få en korrekt borreliadiagnos i de fall en hudrodnad inte uppträder, eftersom erforderliga tester är väldigt osäkra, ofta ofullständiga eller anger falska negativa resultat.

Folkhälsomyndigheten menar själva att det är svårt att diagnosticera borrelia om hudrodnad inte uppstår (förutom vissa undantag). Dessutom bör tilläggas att läkare inte får långtidsbehandla med antibiotika vid svårare fall. Då är det heller ingen vits för läkarna att diagnosticera kronisk borrelia när de inte får behandla. Jag är övertygad om att flera läkare resonerar så – av rädsla. Då skrivs ärendet istället av som ”restsymtom”, trots att positivt IgM kan påträffas i blod. Exempel på det finns. Den största anledningen torde vara att läkare inte får skriva ut antiobiotika för mer än 3 veckor gällande borrelia. De riskerar annars att bli av med sin läkarlegitimation. En av Sveriges bästa ”borrelialäkare” som botat flera är en av de drabbade: (notering: det har nu tyvärr skett)

Läs om den här stackars tvåbarnsmamman som kontaktade mig. Läs vad överläkaren skriver.

Vill vi ha det på detta vis?
Detta är ett mycket större problem än de flesta ens kan föreställa sig. Det är 10.000-tals x vad (?) som får borrelia varje år. Tänk på de som inte får diagnosen och inte får behandling men har blivit smittade? Vad händer med dem? Självläker de, ja vissa kanske, men många blir sannolikt kroniskt sjuka och feldiagnosticerade i bl a ME/CFS, Fibromyalgi, MS, Parkinson och Alzheimers mm.

Sammanställning om det svåra läget avseende kronisk borrelia
Jag har skrivit väldigt mycket om svårigheten med att dels upptäcka borrelia och dels behandla borrelia på min hemsida. Det finns även flera olika intressanta länkar, här är en.

Jag ska vara uppriktig
Jag är riktigt ledsen, bedrövad och faktiskt chockad över resultatet vi fick idag. Claudia har borrelia, en sjukdom som jag redan misstänkte då hon insjuknade. På grund av Sveriges undermåliga provtagningsmetoder blev hon kroniskt sjuk. Ni som är insatta vet hur svårt det är att bli av med denna sjukdom. På ett sätt är det skönt att veta VAD det är hon lider av, men vi kommer inte att få relevant hjälp av sjukvården. De kan tyvärr för lite och får inte heller behandla.

Om man gått med aktiv infektion av borrelia i över 7 år så förstår de allra flesta som är pålästa, att dessa spiroketer har borrat in sig i många kroppsvävnader. Vanlig antibiotika biter inte då. Det krävs långvarig behandling.

Vad ska vi göra annat än att söka vård utomlands?

Drygt ett år senare
Förutom positivt på borrelia och ett antal andra infektioner hos Arminlabs deltog Claudia i den statligt finansierade studien av TICKPLEX i Finland. Även där hade hon positivt på borrelia. Det är ett test som inom kort kommer ut på marknaden och undersöker ca 20 infektioner vid en undersökning. Dr Leona Gilbert, som är en av testets utvecklare, ingår i vårt vetenskapliga råd. Vi hoppas att detta test kan bli revolutionerande och hjälpa många att få svar på sina frågor och förhoppningsvis få adekvat hjälp - i Sverige, av svensk sjukvård.

Idag kan jag konstatera att Claudia mår mycket bättre, även om hon inte är frisk. Hon är mer uppe än i sängen. Hon kan utföra enklare hushållssysslor. Hon kan t o m ta bilen för enklare ärenden. Hon kan leva! Det är initialt Dr Kenneth Sandström som hjälpte henne. Sedan fick vi höra att hans ärende skulle upp i Hälso och sjukvårdens ansvarsnämnd, varför vi ville säkra upp Claudias behandling, om Kenneth skulle bli av med sin läkarlegitimation. Vi begav oss till Tyskland och hon fick fortsatt hjälp av Dr Wolfgang Klemann. Hon slutade med antiobiotika i december, efter 10 månader. Nu medicinerar hon enbart för babesia.

Jag blir faktiskt ledsen över att det ska behöva vara på detta vis. Vi fick nästan 8 år förstörda pga för lite kunskap i Sverige. Det finns andra som lidit betydligt längre och det finns väldigt många som lider idag. De får ingen hjälp! Det är en av de bakomliggande orsakerna till att jag är en av de som valt att starta denna förening. Svensk sjukvård behöver byta ut några styrande personer och bli mer omvärldsbevakande. Fokusering måste ske mer på bättre diagnostik och behandlingsrekommendationer! Den frågan kommer jag och övriga styrelsen i FSI driva med full kraft! Och vi gör det med enormt stor uppbackning från oerhört internationellt kunniga läkare och forskare, som svensk expertis borde lyssna mer på.

Har du 5 minuter över så kan du titta på denna videosekvens som beskriver min och min frus kamp

Ge Kenneth Sandström sin läkarlegitimation tillbaka nu!

Stötta föreningens arbete genom att bli medlem för endast 200 kr/år

Se Föreningens samtliga nyheter här


Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
mats.lindstrom@fsi-sverige.se
www.fsi-sverige.se
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård

  Den här webbplatsen använder cookies för att alla funktioner och tjänster ska fungera, samt förbättra användarvänligheten.
View My Stats