Beslutet om återkallelsen av Sandströms läkarlegitimation grundar sig på diverse spekulativa påståenden
Alla förväntas lita på källan, d v s professorerna Björn Olsén och Lars Hagberg. Att i beslutet påstå att IDSA står för vetenskap och ILADS för tveksamma diagnoser och behandlingsrekommendationer är taget ur luften. Det återkommer vi om eftersom ILADS-organisationen nu är inkopplad.
Det är mycket allvarligt att ett beslut att återkalla en läkares legitimation grundar sig på partiska uttalanden. Vi ska ge exempel på varför FSI anser att de två anlitade experterna är partiska. I synnerhet professor Björn Olsén, som gärna är ute i media. Lars Hagberg har godkänt en uppsats där Kenneth Sandström utmålats som en charlatan. Björn Olsén har i media uttalat sig mycket klumpigt om patientgruppen, både före uppstart av Nationellt Center för Vektorburna Infektionssjukdomar (CVI), och efter. Om hela bedömningen ska äga rum på de premisser som Socialstyrelsen har satt så blir det inte en objektiv bedömning.
Citat från HSAN:s beslut, sid 19
"Det finns två skolor hur borrelia och andra fästingburna sjukdomar ska diagnosticeras och behandlas. Den absoluta majoriteten av läkare ansluter sig till den amerikanska infektionsläkarföreningen IDSA:s rekommendationer. Det innebär att utredning och behandling baseras på vetenskap och beprövad erfarenhet. Det finns även en högljudd missuppfattning (ILADS) som bygger på tveksam diagnostik och tvivelaktiga behandlingar."
Citat från HSAN:s beslut, sid 15
"Det kan inte anses att IVO genom ett partiskt expertutlåtande av Lars Hagberg, som genom att släppa igenom en doktorsavhandling där Kenneth Sandström utmålas som charlatan och därmed haft en bestämd uppfattning om honom redan innan han granskat ett enda patientfall, har fullgjort sin skyldighet i detta hänseende."
Tyvärr finns det inga vetenskapliga kliniska studier avseende långvarig behandling med antibiotika mot borrelia. Det finns fallstudier (enstaka personer) och det finns en studie som inte är godkänd peer- reviewed - av Dr Wolfgang Klemann, Tyskland. Orsaken till att den inte kunde publiceras i en vetenskaplig artikel är att han inte ansökte om tillstånd innan han dokumenterade sin regelmässiga behandling. Trots detta administrativa misstag så visar hans enorma erfarenhet på gott resultat.
Vi går igenom en del uttalanden i media av både Lars Hagberg och Björn Olsén
Ett TT-telegram, med budskapet att den som har trolig Borrelia inte blir bättre efter långvarig antibiotikabehandling (14 veckor) jämfört med kortvarig (14 dagar), cirkulerade och plockades upp av flera medier förra året. I DN återgav professor Björn Olsen sin åsikt att han vill ge patienterna ”klara besked” om detta. Han lutade sig mot den Holländska studien där man slumpvis gett antibiotika till människor som "troligen" hade smittats av Borrelia.
Huvudbudskapet från studien är att långvarig behandling med antibiotika inte har någon effekt, sade Lars Hagberg, professor och överläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, till Aftonbladet.
Men vad säger egentligen studien som båda professorerna snabbt kommenterade med att långvarig antibiotikabehandling inte fungerar mot borrelia?
Redan på första raden står det att läsa en redan mer ödmjuk tolkning av resultatet än vad professorerna vill ge.
“The treatment of persistent symptoms attributed to Lyme disease remains controversial.”
Studien gäller inledningsvis hur man i Holland behandlat borrelios där 281 patienter rekryterades från oktober 2010 till juni 2013. Samtliga hade kvarstående symtom som tillskrivs borrelios (muskelsmärta, artrit, ledvärk, neuralgi, känselstörningar, dysestesi, neuropsykologiska störningar, eller kognitiva störningar, med eller utan ihållande trötthet).
280 patienter fick en inledande behandling med 2000 mg intravenös ceftriaxon dagligen under 14 dagar. Patienterna delades in i tre grupper för fortsatt 12 veckors behandling eller placebo enligt följande:
Grupp 1: 86 st fick oral doxycyklin (100 mg doxycyklin två gånger dagligen i kombination med en placebo två gånger dagligen)
Grupp 2: 96 st fick oral klaritromycin-hydroxiklorokin (500 mg klaritromycin två gånger dagligen i kombination med 200 mg hydroxyklorokin två gånger dagligen)
Grupp 3: 98 st fick placebo (två olika placebokapslar två gånger dagligen)
Man utvärderade de tre grupperna genom en SF-36 hälsoenkät där resultatet över tid framgår enligt nedan diagram. Gruppen som fick claritromycin + hydroxychloroquine erhöll högst poängantal men följdes tätt efter kontrollgruppen och gruppen som fick doxycyklin. Differensen i poängantalet är som synes liten.
Notera den kraftiga stegringen i diagrammet avseende förbättring av mående vid den initiala intravenösa behandlingen av samtliga grupper. Det stagnerade vid oralt intag av antibiotika. Intravenös antibiotikabehandling för borrelia ges normalt inte i Sverige.
Det framgår inte i studien om det rör sig om s k behandlingssvikt (t ex om symptom återkom efter den initiala cefriaxon-behandlingen eller om man hade inflammatoriska markörer) eller om patienter led av kronisk borrelios, dvs om patienterna hade en persisterande aktiv infektion 6 månader efter insjuknandet. Detta har man helt åsidosatt för att i stället bara behandla något man inte vet vad det är. De har inte undersökt huruvida co-infektioner och biofilm kan vara en bidragande orsak och inte något om eventuella borrelia-persisters. Än mindre har man försökt behandla med antibiotikum som man in vitro ser har effekt på s k borrelia-persisters (tinidazole, metronidazole, tigecycline, rifampicin m fl). Med de antibiotikum som använts i studien har man inte sett någon markant effekt på borrelia-persisters.
Man kan inte studera Borrelios på det sätt man försöker göra och sedan dra slutsatsen att långtidsbehandling inte har effekt. Det blir för många oberoende faktorer som påverkar och då kommer enbart antibiotika i det senare stadiet att ha tvetydig effekt.
Studien påvisar att det är svårt att bedöma huruvida någon har en Borreliainfektion eller inte. Av etiska skäl förvägrades därför ingen den korta inledande antibiotikabehandlingen eftersom de faktiskt kunde råka ha en aktiv Borreliainfektion. Professor Lars Hagberg konstaterar dock i TT att studien hade varit mer intressant om man förvägrat en del patienter behandling överhuvudtaget.
Man har heller inte undersökt huruvida patienterna hade några övriga co-infektioner såsom Bartonella, Babesia, Anaplasma och Mycoplasma m.fl. som också förekommer hos fästingar och kan således starkt inverka på hur patienten svarar på behandlingen. Vidare känner man till att diverse opportunistiska infektioner såsom olika virus (coxsackievirus, herpesvirus, Epstein-Barr, cytomegaolvirus, parvovirus) och andra samhällsförvärvade infektioner såsom twar lättare kan slå till vid kroniska sjukdomar.
Att som företrädare för det medicinska samfundet avseende vektorburna infektionssjukdomar anser FSI att det är mycket märkligt att inte Lars Hagberg och Björn Olsén kunde ge en mer nyanserad tolkning av denna studie. Istället lägger de enbart fokus på att långtidsbehandling med antibiotika inte har effekt.
Svårighet att behandla på grund av biofilm och round bodies
Vid behandling av borrelios med enbart doxycyclin finns flera studier som påvisar hur borreliabakterien kan undkomma behandlingen och immunförsvaret genom att forma biofilmskollonier och anta s k atypiska former (round bodies eller rundkroppsform, granuler, m fl), mutera dess genstruktur för att förvirra immunförsvaret och gå in i vävnader där antibiotika inte tränger in tillräckligt väl. Dessutom bör man komma ihåg att doxycyklin bara hämmar bakterietillväxten, dvs det har ingen specifik effekt på stationära bakterieformer.
Borreliapatienter ”ser spöken” och uppmanas att ”göra slut med sin borrelia”
Hösten 2015 startade ett pilotprojekt: Nationellt Centrum för Vektorburna Infektioner (NCVI), vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, Sveriges första mottagning för utredning av misstänkt borrelia och andra fästingburna infektioner. Sedan dess har cirka hundra patienter utretts på infektionskliniken – enbart en har föreslagits antibiotikabehandling (vi återkommer om den patienten). Detta borde förstås de flesta inse är direkt felaktigt, inte minst om man tar del av Dr Wolfgangs erfarenheter (nedan), efter att ha behandlat 90 patienter med liknande tillstånd. Borrelia är i huvudsak en klinisk diagnos (titta, fråga) – just med anledning av att det inte finns någon säker laboratoriemetod att luta sig mot.
Att mottagningen CVI i Uppsala var riggad för ett ändamål framstår som uppenbart
Det som är mycket allvarligt är att man redan före start förutsatte att få hade en infektion:
Före studien
”Det är nog få som vi kommer att behöva behandla för infektioner, tror jag. Men då har vi i alla fall tagit bort spöket om fästingburna sjukdomar.”
Björn Olsen i Dagens Medicin 2014-11-13
Knappt två år senare
” Alla patienter har trott sig ha en infektion till följd av ett fästingbett. Men när utredningen visat att det inte finns några sådana tecken har många ”gjort slut” med sin borrelia.”
Björn Olsen i Upsala Nya Tidning 2016-09-15
Tysk studie visade att minst 6 månaders behandling var nödvändig
Dr Wolfgang Klemann undersökte 90 personer som tidigare fått antibiotikabehandling mot borrelia utan att uppleva full återhämtning (kvarvarande symtom), ungefär som CVI i Uppsala. Kvarstående infektion dokumenterades med hjälp av PCR (biopsi). Långtids antibiotikabehandling initierades och anpassades individuellt utifrån kliniskt svar och patienterna behandlades kontinuerligt under minst 6 månader, i vissa fall flera år. 38,8% av patienterna upplevde full återhämtning medan 56,7% rapporterade en signifikant förbättring. 5,6% av patienterna bedömdes vara behandlingsresistenta och blev inte bättre.
Professor Thomas Jaenson har en helt annan uppfattning än de professorer som stod till IVO respektive HSANS:s förfogande
"Thomas Jaenson har noterat att vissa läkare betraktar fästingbitna med oklara symptom som inbillningssjuka.
– Jag tror att en hel del av de här patienterna har helt rätt, men vården har inte kunskap eller kapacitet att ställa rätt diagnos."
Källa
En patienthistoria (fler kommer att presenteras)
Min sjukdom har vänt - hur ska det gå nu?
Efter en hjärninflammation efter fästingbett för mer än trettiofem år sedan har jag aldrig varit helt frisk igen. Vården har avfärdat mig gång på gång som deprimerad eller utbränd. De senaste 15 åren har jag stadigt blivit allt sämre, och sedan 2015 är jag så dålig att jag inte kan vare sig sköta något hushållsarbete eller ens transportera mig utomhus utan rullstol.
2016 fick jag diagnoserna ME och POTS, en mörkfältsmikroskopi påvisade spiroketer och cystor i mitt blod, och blodprov som jag skickade till tyska Arminlabs visade positivt för bl a mykoplasma och coxsackievirus. Två svenska borreliatest visade låga värden på antikroppar.
Jag har det senaste året desperat försökt få hjälp i mitt landsting med mina kroniska infektioner men mina läkares upprepade försök med remiss och stöd för behandling hos länssjukhusets infektionsklinik avslogs så de vågade inte gå vidare.
Till slut kontaktade jag Dr Kenneth Sandström. Han tog sig tid att diskutera med mig och gjorde en noggrann bedömning av mina symptom och blodprovsresultat. Han kom fram till att mykoplasman troligen är mitt största problem. Jag fick äntligen hjälp!
Efter tre månader med antibiotika vände mina symptom i slutet av februari
Jag klarar nu att gå en kortare sträcka utan att benen känns som betong av överproduktion av mjölksyra, och utan att bli hemskt försämrad efteråt. Min balans har blivit bättre, känslan av att världen snurrar, som tidigare plågade mig har försvunnit, och jag tål betydligt mer intryck. Lagom till att antibiotikan är slut förlorar nu Dr Sandström sin legitimation och jag är utan hjälp igen.
Utan Dr Sandström, en kunnig, engagerad och modig läkare, förlorar jag nu mitt hopp att bli frisk och få livet och arbetsförmågan åter. Han är den ende som dels haft tillräckligt uppdaterad kunskap, dels velat/vågat hjälpa mig med grundorsaken till mina svåra symptom. Vi var på god väg.
Jag är hemskt upprörd över HSAN:s helt bedrövliga beslut som försätter mig och många andra svårt sjuka i kroniska infektioner i en helt omöjlig sits. Vi som inte har råd att söka vård utomlands hänvisas till kostsam alternativ, ofta fruktlös, egenbehandling, utan det stöd av en kompetent och påläst läkare som är essentiellt vid så här svåra sjukdomstillstånd. Som min historia visar ser de flesta läkare åt andra hållet gällande människor med kroniska svårdiagnostiserade sjukdomar, vi behöver läkare som fördjupat sin kunskap inom området och där är Dr Sandström tyvärr förbluffande ensam i Sverige.
Jag uppmanar Förvaltningsrätten att ta del av alla objektiva fakta och omedelbart ge Dr Sandström sin legitimation tillbaka!
Anita Andersson
Så här sade Dr Kenneth Sandström själv vid en konferens anordnad av Svenska Borrelia & TBE-föreningen i Stockholm, juni 2016 (godkänt att publiceras av Sandström)
Klicka här för att se videoklippet
Slutord
Borreliainfektioner, och framförallt med dess co-infektioner, är långtifrån så enkla och självklara som professorerna Björn Olsén och Lars Hagberg vill påstå. Vi i styrelsen för FSI önskar en större ödmjukhet från det svenska medicinska samfundet – att de tar del av mer information än den som redan stödjer deras uppfattning och sluta arbeta mot sina välinformerade patienter som är i desperat behov av deras hjälp. Infektioner kostar samhället enorma summor i utredningar, sjukskrivningar och utebliven produktivitet. När det kommer till det mänskliga lidandet för de drabbade och deras anhöriga går det inte att mäta i pengar men det är oerhört stort, tragiskt och helt onödigt!
Att återkalla Dr Kenneth Sandströms läkarlegitimation är något som kommer få mycket allvarliga konsekvenser för många.
För övrigt vill vi från styrelsen i FSI förmedla att vi gärna vill samverka med svensk sjukvård och dess företrädare, vi gör det redan på många olika plan, men i detta fall är vi tvungna att faktiskt gå rätt hårt fram och visa vilka felaktiga grunder Hälso och sjukvårdens ansvarsnämd hade att gå på när de fattade beslut att återkalla Dr Kenneth Sandströms läkarlegitimation. Vi hoppas givetvis att Förvaltningsrätten har ett betydligt bättre beslutsunderlag.
Styrelsen
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Hemsida: www.fsi-sverige.se
E-post: styrelsen@fsi-sverige.se
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård
