Nyheter – april 2024
Nyheter – oktober 2022
Nyheter – mars 2020
Nyheter – oktober 2019
Nyheter – februari 2017

Nyheter

Medlemsinformation - T?nk till innan du v?ljer att delta i en studie (ME/CFS)

Angående pågående studie om internetbaserad KBT och individanpassad aktivitetsökning I Region Stockholm pågår just nu en studie[1] som undersöker effekterna av internetbaserad kognitiv beteendeterapi (KBT) och individanpassad aktivitetsökning. Studien befinner sig i rekryteringsfas och riktar sig till patienter med svår och ihållande trötthet (fatigue), som inte lindras av vila, och inkluderar personer med olika diagnoser – exempelvis endokrina, psykiska och neurologiska sjukdomar samt muskel- och bindvävssjukdomar. Problematiska aspekter av studiedesignen Det är problematiskt att även ME/CFS-patienter inkluderas i studien

L?mna ett bidrag till forskningen om postinfekti?sa sjukdomar

Insamlingen, som Virus- och Pandemifonden initierat, ska framf?r allt fr?mja svensk forskning, och genomf?rs med st?d av Svenska Covidf?reningen (SCF), Riksf?rbundet f?r ME-patienter (RME) och F?reningen f?r Sv?rdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI).

ME-patienternas r?ster ignoreras

P? tisdag den 24/9 tas Patientn?mndens princip?rende upp (i Landstingshuset Stockholm) d?r H?lso- och sjukv?rdsn?mnden (regionpolitiker) sedan f?rv?ntas ta en inriktning avseende v?rden av ME-sjuka i Stockholm. Ett r?d till politiker och beslutsfattare - l?s ?tminstone n?gra av anm?lningarna som Patientn?mnden bifogat.

FSI har med flera experter skrivit en debattartikel i SvD

Debattartikel i SvD är nu publicerad! Artikeln kommer även publiceras i morgondagens tidning Vi som skrivit under är 15 experter, patientföreträdare, sakkunniga, journalister och författare, som gemensamt vädjar till myndigheterna att det är dags att ta ME-sjuka på allvar! Trots internationella framsteg och ökande antal drabbade, fortsätter Sverige att försumma vården och stödet till denna utsatta grupp. Läs gärna debattartikeln, och dela gärna! Vi kommer inom kort skriva lite mer utförligt om vad vi anser behöver göras. Det kommer även delas till relevanta mydigheter, politiker och beslutsfattare

AFU f?rv?rrar tillst?ndet hos ME-sjuka

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en kronisk sjukdom som kännetecknas av en rad olika symtom, varav det mest framträdande är post-exertional malaise (PEM), eller ansträngningsutlöst försämring. PEM innebär att den fysiska eller kognitiva ansträngning som en ME-sjuk person utför kan leda till en fördröjd och ofta kraftig försämring av symtomen. Detta kan vara allt från ökad utmattning och smärta till en förvärrad hjärndimma och influensaliknande symtom

Socialstyrelsens rapport hj?lper tyv?rr inte de sjuka till ett b?ttre liv

Socialstyrelsen har idag redovisat sitt uppdrag att ta fram ett nationellt kunskapsst?d f?r diagnostik, v?rd och rehabilitering av postcovid och andra postinfekti?sa tillst?nd. Slutsatserna ?r dock oroande. Socialstyrelsen har, ut?ver postcovid, avgr?nsat kunskapsst?det till de tillst?nd som n?mns i regeringsuppdraget: l?ngtidseffekter efter sv?r influensa och sepsis, kroniskt tr?tthetssyndrom (ME/CFS), postintensivv?rdssyndrom och Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS/PANDAS)

ME-v?rd i fritt fall kr?ver ett omedelbart skyddsn?t

Idag den 12 maj ?r det ME-dagen och h?g tid att reflektera ?ver det lidande som ME/CFS-sjukdomen orsakar. Denna neurologiska sjukdom, d?r ?ven fler och fler med postcovid f?r diagnosen, begr?nsar inte bara patienternas fysiska f?rm?gor utan ?ven?deras livskvalitet och framtidshopp. M?nga drabbade ?r h?nvisade till sina hem eller s?ngar och k?mpar dagligen med en rad symptom som str?cker sig fr?n anstr?ngningsutl?st f?rs?mring och sm?rta till kognitiva sv?righeter
Nyheter

Ameliekliniken st?ngs

Idag kom beskedet att privata Ameliekliniken - som mycket framgångsrikt har behandlat hundratals postinfektiöst sjuka - stänger redan efter 5 år Det är den klinik i landet som uppvisat bäst behandlingsresultat i våra undersökningar - men det har inte räckt. En enda läkare och sjuksköterska har arbetat där, och trots deras ansträngningar och resultat har verksamheten inte kunnat växa för att hjälpa fler patienter, vare sig genom samarbete med den offentliga sjukvården eller genom nyrekrytering. Människor som inte tillfrisknat efter en infektion (postinfektiöst sjuka) är bland de kroniskt sjuka som har sämst livskvalitet - och ändå tillhör de också den sjukdomsgrupp som är mest underbehandlad

Minst 50 000 ME-sjuka st?r utan adekvat v?rd

1. Inledning Vårdcentraler saknar de nödvändiga förutsättningarna för att tillfredsställa behoven hos alla ME-sjuka. I takt med att Bragée ME-Center avslutar sitt regionala avtal den 15 december står över 50 000 ME-sjuka utan adekvat vård i Sverige

Snart kommer FSI presentera en ny film

FSI kommer inom kort presentera spännande nyheter om en behandling som har visat sig fungera för många som lider av postinfektiösa tillstånd. Genom att samla in data och och tagit del av personliga erfarenheter, kommer vi snart att presentera denna behandling och dess positiva resultat. Bland annat genom en videofilm, där flera som återfått sitt liv ställt upp att berätta om sin historia

Alla ska sj?lvklart anm?la felbehandlingar till IVO

Och låt IVO få arbeta i fred! Idag blev jag intervjuad av SVT Uppdrag Granskning i min roll som ordförande för en patientförening. Istället för att fokusera på den allmänt bristande vården av ME-sjuka, vilket jag och många med mig kämpat för i många år, blev nu fokus tyvärr på något helt annat, där jag kände mig anklagad. Jag tror dock inte att Uppdrag Granskning har hela bilden, eftersom jag fått oerhört många mail och messenger från olika personer som rapporterat om vad som ligger till grund för det som hänt

Om evidensbaserad behandling

Enligt Socialstyrelsen innebär evidensbaserad behandling att den professionelle väger samman sin expertis med bästa tillgängliga kunskap, den enskildes situation, erfarenheter och önskemål vid beslut om insatser. Brist på evidensbaserad behandling behöver därför inte innebära att man som läkare inte får behandla. Det är även av vikt att diskutera bristen på evidensbaserad behandling avseende vissa "klusterdiagnoser", exempelvis ME/CFS, som består av en heterogen (spretig) patientgrupp, med förvisso en del gemensamma symptomkrav

80% f?r en varaktig f?rb?ttring hos Ameliekliniken

Jag som ordf?rande f?r FSI har som en del vet ?gnat hela min fritid ?t att l?sa studier det senaste decenniet om fr?mst postinfekti?sa tillst?nd. Dvs att man f?rblir sjuk efter en sjukdom. Tyv?rr kan man f? olika diagnoser beroende p? vilken l?kare man tr?ffar

ME/CFS ?r inte samma sak som "kroniskt utmattningssyndrom"

Stockholms universitet publicerade en artikel som bygger på okunskap Den 2 oktober 2023 publicerade Stockholms universitet en artikel om ”kroniska utmattningssyndrom”, ME/CFS och postcovid: ”Forskning breddar uppfattningar om kroniska utmattningssyndrom och postcovid-tillstånd” och hänvisade till Oslo Chronic Fatigue Consortium, som består av forskare och kliniker som inte accepterar 2021 NICE Guidelines och dess evidensbaserade rekommendationer avseende ME/CFS. Artikeln känns som den mer hade passat in för ett tiotal år sedan då kunskapsläget generellt var lägre om ME/CFS. Oslo Chronic Fatigue Consertium har sammanställt en artikel baserat på ensidigt tyckande där de blandar ihop flera diagnoser i en salig röra tillsammans med gradvis ökad träning (de menar att gradvis träning och ett kontrollerat förhållningssätt för att öka aktiviteten är avgörande för rehabiliteringen), lightning process lyfts fram i samma artikel (privat och kostsam metod som går ut på att ”tänka sig frisk”, samt kognitiv beteendeterapi (KBT)

Om tystnadskulturen inom v?rd och forskning

Arbetar du inom v?rden och/eller forskning som ber?r postinfekti?sa tillst?nd s? f?rst?r vi att utmaningarna ni st?r inf?r ?r m?nga och att er upplevelse kan vara avg?rande f?r att skapa en f?rb?ttring i v?rden. Vi vill uppmana er att dela era erfarenheter och tankar med oss. Er feedback ?r ov?rderlig och ger oss m?jlighet att b?ttre f?rst? behoven och utmaningarna ni m?ter i er vardag

Information att ta med sig till sin l?kare

Patienter med ME-diagnos (?ven m?nga med postcovid som nu ?ven f?r ME-diagnos) upplever ofta att de inte f?r den hj?lp de beh?ver hos framf?rallt v?rdcentraler. D?rav offentligg?r FSI nu detta brev, som patienter kan dela med sina l?kare i hopp om att fler kan m? b?ttre. Att leva med en sjukdom som saknar evidensbaserad behandling p? helgruppsniv? ?r inte l?tt

Vad kan DU g?ra f?r alla ME-sjuka?

Kunskapen om ME har f?rb?ttrats n?got sedan pandemin, n?r den snarlika diagnosen postcovid kom. Men det finns fortsatt mycket att g?ra. Det ?r en ?sidosatt patientgrupp som inte f?r det st?d och hj?lp som borde f?rv?ntas i f?rh?llande till hur sv?rt sjuka m?nga av dem ?r

M?te med H?lso- och sjukv?rdsf?rvaltningen (HSF)

Idag hade representanter från RME, Svenska Covidföreningen och FSI möte med HSF i region Stockholm med anledning av den fortsatta ME-vården i region Stockholms regi. De arbetar på att få till en ME-mottagning som kan överta de patienter som är inskrivna hos Bragée ME-center den 15 december, och ambitionsnivån verkar vara hög. Även att ta emot nya remisser

Kort svar p? Hanne Kj?llers debattartikel i DN om kultursjukdomar

En mer nyanserad syn l?mnas om diagnosen ME/CFS

?ppet brev till Region Stockholm om ME/CFS

"Viss. nu" ?r i huvudsak ett kliniskt kunskapsst?d f?r prim?rv?rden i Region Stockholm. F?rs?kringskassans handl?ggare och f?rs?kringsmedicinska r?dgivare anv?nder ?ven webbsidan som kunskapsbank

Debattartikel om ?kat behov av fler specialistkliniker

Vi som f?retr?der FSI har tillsammans med Svenska Covidf?reningen och Riksf?rbundet f?r ME-patienter (RME) skrivit en debattartikel som publiceras idag i Altinget.

Kommande skrivelse till myndigheter och politiker

FSI kommer inom kort tillskriva Socialstyrelsen och andra berörda parter och framföra vår oro angående vården av patienter med Myalgisk Encefalomyelit (ME) och postcovid. Vi kommer i ett ganska omfattande dokument med olika källor förmedla att patienterna kräver individuell behandling baserat på sjukdomshistorik och symtombild mer än biomarkörer. Trots bristen på evidensbaserade behandlingar för gruppen har klinisk erfarenhet och mindre studier visat positiva effekter av vissa behandlingar för många patienter

Efter pandemin l?ggs nu kliniker ner

Förlusten av Bragée kliniker hotar vårdkvaliteten för postcovid- och ME-patienter Vi har idag tyvärr mötts av beskedet att Bragée klinker tvingas säga upp sitt avtal med region Stockholm från den 15 december i år (2023). Sammanfattning Problemet med postinfektiösa tillstånd är stort, inte enbart i Sverige. Betydligt större än vad politiker velat (våga?) erkänna

Efter pandemin l?ggs nu kliniker ner

Förlusten av Bragée kliniker hotar vårdkvaliteten för postcovid- och ME-patienter Vi har idag tyvärr mötts av beskedet att Bragée klinker tvingas säga upp sitt avtal med region Stockholm från den 15 december i år (2023). Sammanfattning Problemet med postinfektiösa tillstånd är stort, inte enbart i Sverige. Betydligt större än vad politiker velat (våga?) erkänna

Regeringen planerar f?r Nationellt Kunskapscentrum

Socialministern och sjukvårdsministern hade idag en presskonferens med anledning av postcovid och andra postinfektiösa tillstånd Socialminister Jakob Forssmed och sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson hade idag en presskonferens om ett regeringsuppdrag som ska stärka och sprida kunskapen om diagnostik, vård och rehabilitering av personer som drabbats av postcovid och andra postinfektiösa tillstånd. Se Presskonferensen här Enligt presskonferensen ger regeringen i uppdrag till Socialstyrelsen att ta fram ett kunskapsstöd avseende postcovid och andra postinfektiösa tillstånd, samt undersöka förutsättningarna att starta ett Nationellt Kunskapscentrum för dessa sjukdomstillstånd. Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) får även uppdraget att genomföra en kunskapssammanställning för postcovid och postinfektiösa tillstånd

FSI har intervjuat experter och mailat politiker

Det har p?g?tt m?nga politiska diskussioner om v?rden avseende ME, postcovid och liknande tillst?nd genom ?ren. Nu ?r det dags att n?got b?ttre b?r ske. Det b?sta ?r f?rst?s att lyssna p? experterna.

Nytt s?krare borreliatest p? g?ng

Effektiviteten i dagens serologiska tester för att upptäcka borrelia har ifrågasatts. I USA har forskarna därför lanserat en ny diagnostisk metod, som bygger på att man identifierar borreliabakteriens DNA i patientens blod eller cerebrospinalvätska vid neuroborrelia. Det är efterlängtat av flera patientföreningar då dagens metoder inte kan skilja på aktiv eller genomgången infektion när IgM lagt sig efter smittotillfället

FSI g?r film om postinfekti?sa tillst?nd

Ordf?rande Mats Lindstr?m har av FSI styrelse f?tt uppdraget att g?ra en film i syfte att belysa behovet av fler regionanslutna specialistkliniker och ?kade forskningsanslag avseende postinfekti?sa tillst?nd.

Debattartikel av Covidf?reningen, FSI och RME

Även om regeringen vill satsa 50 milj kr på forskning om långtidscovid tillsammans med att socialstyrelsen tagit fram särskilda diagnoskoder, så räcker inte det. Det behövs specialistkliniker med multidisciplinära team för att kunna ta hand om patienter som lider av långtidscovid respektive ME. England har inrättat 69 specialistkliniker för patienter med långtidscovid

England inr?ttar 40 kliniker f?r l?ngtidssjuka efter coronainfektion

Englands sjukvårdsmyndighet NHS kommer inom några veckor lansera 40 specialistkliniker för att ta itu med ihållande symtom efter covid-19 för att hjälpa tusentals patienter som lider av viruset månader efter infektionstillfället Specialistklinikerna, som kommer att öppnas i slutet av november, kommer att samla läkare, sjuksköterskor, terapeuter och annan NHS-personal för att kunna göra fysiska och psykologiska bedömningar av de som har bestående symtom efter covid-19. Tillståndet, som tros drabba mer än 60 000 personer i Storbritannien, kan orsaka fortsatt trötthet, hjärndimma, andfåddhet och smärta. NHS har tillhandahållit 10 miljoner pund (ca 114 milj kr) för att finansiera dessa kliniker

L?ngvarig antiviral behandling mot post-covid ?r mycket logiskt

Under m?nga ?r har forskning p?g?tt avseende ME-sjuka, i synnerhet de som insjuknat efter en viral infektion. Postinfekti?sa kroniska tillst?nd ?r tyv?rr relativt vanligt. Det har visat sig i flera studier att l?ngvarig antiviral behandling oftast har god effekt

Mer beh?ver g?ras f?r de som har symptom (covid-19)

F?r att f?rhindra on?diga d?dsfall m?ste svensk sjukv?rd ta till sig de internationella rapporter som nu finns, ?ven om inte tillr?cklig evidens finns. Det kan finnas en m?jlighet att f?rebygga att fler beh?ver intensivv?rd, vilket vi i v?r artikel kallar f?r "fas 2". Att inte g?ra detta tror vi kommer att kosta on?digt m?nga liv!

Om coronavirus

Vi vill uppmana politiker och myndigheter till att vidta följande åtgärder med anledning av coronavirus: Slopa vägtullavgift och kommunala parkeringsavgifter omedelbart! Verka för att kollektivtrafiken går som vanligt. Det kommer att rädda liv! Det som nu pågår med trängsel i exempelvis Stockholmstrafiken är oförsvarbart! För övrigt vore det bra att alla får en skyddsmask hemskickad. Den bör rekommenderas att användas när man befinner sig i kollektivtrafik

Behandlingssvikt vid borrelios ?r vanligare ?n vad l?kare uppger

Restsymtom av borrelios är enligt studie aktiv infektion i drygt 40% av fallen Att behandlingssvikt vid behandling av borrelios kan förekomma är inget nytt. Trots det anser svensk sjukvård att det inte existerar. Man utgår helt enkelt från att en standardkur med antibiotika alltid slår ut infektionen

En omfattande sammanst?llning av 250 studier visar att borreliainfektion kan fortg? trots behandling

Det som ?r viktigt att veta innan man l?ser vidare ?r att svensk sjukv?rd faktiskt har v?rldens kortaste antibiotikabehandling mot borrelia (normalt 10-14 dagar). Dessutom ?r de diagnostiska metoder vi har indirekta, och de kan inte avg?ra skillnad p? aktiv eller genomg?ngen infektion. Infektionsl?kare utg?r fr?n en praxis - att i princip alltid utg? fr?n att infektionen ?r genomg?ngen (dvs ej aktiv), om en patient tidigare f?tt antibiotikabehandling

M?nga ME-sjuka kan ha f?rtr?ngning i spinalkanalen

Björn Bragée och Bo C Bertilson med flera publicerade den 27 november 2019 en studie som visar att 111 (49%) av 229 ME-patienter (jml Kanadakriterierna) lider av hypermobilitet (överrörlighet). 205 personer fick genomgå MRI-scanning och av dessa var det 112 (55%) som visade tecken på intrakraniell hypertoni, dvs för högt tryck i huvudet, orsakat av förträngning av spinalkanalen. Läs hela studien här: https://osf

56% av taigaf?stingarna b?r p? borrelia

Den engelskspr?kiga originalartikeln kommer att publiceras nu p? torsdag i Parasites & Vectors

Ny medlem i FSI:s Vetenskapliga r?d

FSI startade sin verksamhet 2016. F?reningen har fokus p? dels sv?rdiagnostiserade infektionssjukdomar och dels andra tillst?nd som kan resultera i liknande symtombild. Vi inom FSI ?r l?ngt ifr?n n?jda n?r det g?ller sjukv?rdens f?rm?ga att diagnostisera och behandla olika sjukdomstillst?nd som har ?verlappande symtom

Referat fr?n ME-konferensen (IiMER) i London den 31 maj 2019

Varje ?r arrangeras en st?rre internationell konferens om ME i London. Detta utg?r enbart en personlig sammanfattning av ordf?randen Mats Lindstr?m, som representerade FSI p? plats. Det kan n?mnas att det var oerh?rt mycket information som levererades p? kort tid, varf?r en reservation f?r eventuella felaktiga tolkningar m?ste ges

Den internationella ME-dagen uppm?rksammades idag ?ver hela v?rlden

#MillionsMissings-kampanjen ?r del av en global r?relse. Idag uppm?rksammades den internationella ME-dagen p? ?ver 300 st?llen i v?rlden. I Sverige st?lldes hundratals tomma skor ut med personlig ber?ttelse p? torg runt om i landet f?r att synligg?ra ME-sjuka som saknas fr?n sina arbeten, skolor, v?nner och familjer

FSI sl?pper en svensk version av Believe Her

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) har köpt rätten att använda instrumental till nedan låt för en egen svensk version Texten beskriver svårigheten att leva med en kronisk sjukdom som idag saknar biomarkörer, dvs avvikelser i standardtester hos sjukvården. Många patienter bemöts tyvärr av okunskap och förutfattade meningar. Youtubelänk till låten Stöd FSI Bli gärna medlem i FSI och stöd oss i vårt arbete i att verka för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård, samt ett tryggare sjukförsäkringssystem

?verl?kare Gunnar Olsson svarar FSI om "ACT-studien"

Det har framkommit en del fr?getecken kring ACT-studien som bedrivs g?llande ME. Inte minst n?r det g?ller sj?lva studieuppl?gget, d?r patienter med anstr?ngningsutl?st f?rs?mring > 24 h som obligatorisk symtomkrav, ska genomf?ra fysiska aktiviteter. Med anledning av det och vissa andra fr?getecken kring studien, har vi i styrelsen f?r FSI st?llt ett antal fr?gor till Olsson f?r att f?rs?ka bringa klarhet i vad studien egentligen har f?r syfte, d? vi alla vet att aktivitet som inte ?r inom ramen f?r den energi man har, som ME-sjuk, g?r en s?mre

Brag?e har nu ingen k?tid f?r de med remiss (ME/CFS)

Överläkare Björn Bragée Björn Bragée kan nu meddela att de efter extremt arbete eliminerat sina köer. Den som kommer på remiss erbjuds tid omedelbart. Man kan förstås själv behöva ha lite längre tid, för att fylla i enkäter, ordna hjälp o

F?stingar ?verf?r ?ven andra infektioner ?n Borrelia och TBE

En majoritet av de som lider av borrelia har andra infektioner enligt studie I en nyligen publicerad studie i Scientific Reports upptäcktes att 65% av patienter med misstänkt borreliainfektion även hade andra sjukdomstillstånd, och svarade positivt på flera mikrober. Detta innebär att mikrobiella infektioner hos dessa patienter inte följer "Theory of One Microbe, One-disease". Dessutom har forskarna, Garg et al

Kort reflektion fr?n den nordiska konsensuskonferensen om f?stingrelaterade sjukdomar

Den 15 - 16 oktober 2018 deltog Conny Dalfors och Mats Lindstr?m i en nordisk konferens som syftar till att ta fram gemensamma rekommendationer avseende f?stingrelaterade sjukdomar i Norden. Samarbete har p?g?tt sedan 2015 mellan olika expertgrupper fr?n de nordiska l?nderna.

Medf?dd Borrelia erk?nns nu av V?rldsh?lsoorganisationen (WHO)

Kenneth Sandstr?m blev av med sin svenska l?karlegitimation d? han behandlade m?nniskor som var sv?rt sjuka i bland annat f?stingrelaterade sjukdomar. En del av dem kan till och med ha varit sjuka fr?n f?dseln. Han var framg?ngsrik och lyckades behandla majoriteten av de som allm?n sjukv?rd s?g som hoppl?sa fall

Svensk studie med t?nkbar hypotes till varf?r fler kvinnor ?n m?n drabbas av autoimmuna sjukdomar

"? Det ?r j?tteviktigt att f?rst? vad som ligger bakom att de h?r sjukdomarna ?r s? mycket vanligare bland kvinnor. P? s? s?tt kan man p? sikt behandla sjukdomarna p? ett b?ttre s?tt, s?ger ?sa Tivesten, professor i medicin vid Sahlgrenska akademin, ?verl?kare och en av f?rfattarna till studien."

Borreliadiagnostik g?r inte att lita p?

Borrelia ?r en infektionssjukdom som ?verf?rs fr?n f?sting. Antalet f?stingar har ?kat tiofalt p? en 20-?rsperiod. Antalet borreliafall och ?ven andra f?sting?verf?rda sjukdomar har f?rst?s ocks? ?kat p? ett betydande s?tt

FSI deltar i Malou Efter tio p? m?ndag den 16 april kl 10.00-12.00

Om kronisk borrelia på TV4, måndag den 16 april kl 10. 00-12. 00 Malou Efter 10 kör en helsatsning på fästingsjukdomar nästa vecka, varje dag

Dags att ber?tta en ber?ttelse - Av Huib Kraaijeveld, Ordf?rande On Lyme Foundation

Vi lever alla i ber?ttelser. Ber?ttelser vi ber?ttar f?r oss sj?lva och varandra. Men vad sker om vi ber?ttar en falsk ber?ttelse? En historia d?r miljontals m?nniskor pl?tsligt kan f?rsvinna? Den nuvarande ber?ttelsen om Borrelios - som kallas f?r 'senaste modesjukdomen f?r unga kvinnor' av n?gra - ?r en ber?ttelse som best?r av missf?rst?nd, f?renklingar, bias f?r k?n och erk?nnande

Triggas autoimmunitet av tidigare eller p?g?ende infektioner?

Ett överaktivt immunförsvar kan leda till autoimmuna sjukdomar Autoimmun sjukdom är när immunsystemet angriper och förstör frisk kroppsvävnad snarare än antigenerna det är tänkt att angripa. Vävnadsskador, organskada och förändringar i organfunktion är några av resultaten av autoimmuna sjukdomar. Det finns fler än 80 olika autoimmuna sjukdomar som är resultatet av ett överaktivt immunsystem, såsom Lupus, Crohns sjukdom, Ulcerös colit, Gluteninolerans, Överaktiv och underaktiv sköldkörtel, Psoriasis, Eksem, Scleroderma, SLE, Sjögrens syndrom, MS och reumatism

P4 G?teborg har haft fokus p? ME/CFS denna vecka - h?r ?r l?nkarna

ME/CFS, ?ven kallat "kroniskt tr?tthetssyndrom" som kan vara ett missvisande uttryck, ?r en mycket funktionsneds?ttande diagnos, d?r kardinalproblemet ?r anstr?ngningsutl?st f?rs?mring. De som lider av sjukdomen har stora problem med kraftig energil?shet, s?mnbrist, muskelv?rk med mera, och s? fort de anstr?nger sig, blir de betydligt s?mre i flera dygn till veckor. P4 G?teborg har nu i n?gra inslag uppm?rksammat denna diagnos

FSI-konferens - nu p? n?tet

Den 2 september 2017 ?gde den f?rsta FSI-konferensen rum. M?lgruppen var sjukv?rdspersonal, politiker, media och medlemmar s?v?l i f?reningen som i andra patientf?reningar.

FSI anordnar konferens i Landstingshuset nu p? l?rdag

Nu p? l?rdag den 2 september anordnar f?reningen en internationell konferens i Landstingshuset, Stockholm. Det blir ett mycket intressant och fullsp?ckat program p? 4 timmar. Enbart medlemmar samt media, politiker och sjukv?rdsanst?llda ?r inbjudna

Ny vetenskap om f?stingburna sjukdomar st?r mot f?r?ldrad vetenskap som cementerats av nationellt utsedda experter

Patienter f?r inte adekvat hj?lp utan tvingas till egenfinansierad v?rd. I detta ?ppna brev till socialministern beskriver F?reningen f?r Sv?rdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) problembilden samt presenterar en sammanst?llning av de viktigaste studier och vetenskapliga artiklar som visar att den forskning Sveriges utsedda experter utg?r fr?n ?r f?rlegad, och d?rmed beh?ver uppdateras.

En jurist ing?r nu i det vetenskapliga r?det

F?reningen f?r Sv?rdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) har sedan tidigare tre doktorer och en farmaceut i det vetenskapliga r?det. R?det ?r i f?rsta hand till f?r styrelsen att agera bollplank i vetenskapliga fr?gor, och snart ?ven fr?gor som r?r juridiska fr?gor med tonvikt p? humanjuridik och m?nskliga r?ttigheter.

Ordf?randen i FSI intervjuas av Sveriges Radio P4 V?st

Anledningen till att jag, Mats Lindstr?m, var med och startade FSI var enbart f?r att min fru blev b?ttre av egenfinansierad v?rd, och att jag vill hj?lpa andra. Vinklingen i detta radioprogam verkade vara mer varf?r FSI bidrar till att folk ?ker till Tyskland och blir ruinerade utan effekt - till och med med risk f?r sina liv enligt barnl?karen Mats Reimer, som var intervjuad i samma program. Programledaren inledde med att jag ?r ordf?rande f?r en "kontroversiell" f?rening

Dr Kenneth Sandstr?m refererar fr?n prof John S Lamberts redovisning vid ILADS-konferensen den 19 maj i Paris

Allt handlar inte om borrelia. Det finns en m?ngd andra infektionssjukdomar som kan leda till ?verlappande symtom med diagnoser som idag saknar biomark?rer - ofta p? grund av underm?liga diagnostikmetoder. Dr Kenneth Sandstr?m ger h?r ett mycket intressant referat fr?n professor Jon Lamberts redovisning av en unders?kning av 100 patienter

Textad intervju med professorer om ME/CFS

Invest in ME Research har anordnat konferenser i 12 ?r. En h?jdpunkt d?r v?rldens ME-forskare samlas under n?gra dagar och delar med sig av sina studier och teorier. I detta inl?gg har vi lagt ut en textad version av intervjun med professorerna Jonas och Jonas efter ?rets konferens

Kort intervju med tv? svenska professorer om ME/CFS

https://youtu. be/A6mzt-JxdIE Invest in ME Research har anordnat konferenser i 12 år. En höjdpunkt, då världens ME-forskare samlas under några dagar och delar med sig av sina studier och teorier

Kort referat fr?n dagens ME-konferens i London

Har skrivit på mobilen så viss reservation för en del skrivfel. Talare 1 Professor Ian Charles är chef för Institute of Food Research, Storbritannien. Hans forskningsintressen innefattar smittsamma sjukdomar och mikrober som påverkar hälsan och välbefinnandet

"Debatten kan ofta f?r en utomst?ende uppfattas som religi?s"??

Lars Wikstr?m (ledamot i FSI) ?r inte mikrobiolog eller anser sig sj?lv vara s?rskilt kunnig r?rande de kemiska/biologiska mekanismer som g?r att vissa m?nniskor insjuknar i f?stingburna infektioner. D?remot anser han att det ?r intressant, att som utomst?ende f?rs?ka f?rst? vad v?ra svenska och andra experter egentligen s?ger, n?r de pratar om diagnostiken inom detta uppenbarligen mycket komplexa omr?de.

Tack vare Dr Kenneth Sandstr?m kan medlemmen Fredrika efter sv?r sjukdom nu b?rja arbeta

Dr Kenneth Sandstr?m blev nyligen avlegitimerad f?r att han inte f?ljt de behandlingsrekommendationer (borrelia) som Sverige ?r ensamma om, och d?rmed saknar internationell evidens. Fredrika var mycket sv?rt sjuk i 7 ?r. ?r 2012 fick hon ME-diagnos

Dr Kenneth Sandstr?ms fall behandlades felaktigt i Ansvarsn?mnden

Allt st?d f?r Dr Kenneth Sandstr?ms sak finns sj?lvklart inte redovisat i detta inl?gg. Men det finns en hel del saker som ?r anm?rkningsv?rda. Ytterligare bevisning kommer att anv?ndas i F?rvaltningsr?tten.

Nina Str?m tackar Kenneth Sandstr?m som h?ll vad han lovade

Det ?r m?rkligt att en svensk l?kare som verkligen g?r vad han kan, och dessutom lyckas, blir avlegitimerad. Det handlar om infektioner som ?r oerh?rt sv?ra att diagnostisera med svenska labb-prover. Den kliniska bilden, som l?kare ska ta h?nsyn till, verkar vara av underordnad betydelse i de fall hudrodnad saknas

Leg psykoterapeut ger sitt st?d till Dr Kenneth Sandstr?m

FSI f?r m?nga mail fr?n enskilda som b?de behandlats eller k?nner till andra som behandlats av Dr Kenneth Sandstr?m. M?nga har blivit hj?lpta. Det har Ansvarsn?mden inte tagit h?nsyn till eller ens ber?rt i sitt beslut att ?terkalla hans l?karlegitimation

L?karstuderande tvingades till v?rd utomlands

Detta ?r en redovisning av ett faktiskt h?ndelsef?rlopp och det ?verl?ts ?t l?saren att dra sina egna slutsatser kring saker som orsak och verkan. Huvudpersonen NN i ber?ttelsen studerar idag vid l?karlinjen och f?redrar att f? vara anonym. Att kunna studera till l?kare ?r en dr?m som g?tt i uppfyllelse och NN vill inte att denna historia ska f? negativa konsekvenser f?r framtiden

Ordf?randen skriver om sin fru

I detta inl?gg kommer jag presentera en artikel jag skrev f?r drygt ett ?r sedan. ?ver 30 000 personer l?ste den. Anledningen till mitt engagemang i f?reningens arbete - att verka f?r b?ttre diagnostik och behandling inom svensk sjukv?rd - har inte direkt med min fru att g?ra, utan alla andra

Ytterligare en som Dr Kenneth Sandstr?m hj?lpt

Detta inl?gg ?r lite mer k?nslom?ssigt f?rfattat, men Jenny som skrivit det, m?r idag mycket b?ttre tack vare Dr Kenneth Sandstr?m.

Sm?barnsmamman Therese 28 h?nvisades till psykolog d? hon hade sv?r neuroborrelios

Att Dr Kenneth Sandstr?m varit m?nga behj?lpliga som inte annars f?tt hj?lp av svensk sjukv?rd ?r odiskutabelt. Sandstr?m har trots det avlegitimerats av H?lso- och sjukv?rdens ansvarsn?mnd, d? han anses ha anv?nt sig av f?r l?ngvarig antibiotikabehandling och f?rlitat sig p? internationella behandlingsrekommendationer som ILADS st?r bakom. I ansvarsn?mndens beslut kan man l?sa att ILADS ?r en oseri?s organisation, trots att ILADS har flest vetenskapliga studier och artiklar som underlag f?r sina rekommendationer

Leias mamma tackar Dr Kenneth Sandstr?m

F?r ganska precis ett ?r sedan publicerades artikeln om Leia 6 ?r, som Dr Kenneth Sandstr?m r?ddade efter att svensk sjukv?rd inte kunde hj?lpa henne, pga att de f?ljde de ?lderstigna behandlingsrekommendationer som utg?r fr?n 90-talet. Det var en stark ber?ttelse som ?tergavs av Leias mamma Caroline. Inl?gget har l?sts och delats av n?rmare 50

Universitetslektor inom sjukv?rden fick?diagnosen?MS, det visade sig vara kronisk borrelia

Jag fick ett mail fr?n Kerstin Forslund. Hon fick MS-diagnos 1991, men blev inte b?ttre av immund?mpande medicinering. Efter att ha f?tt veta att hon hade borrelia, och n?gra m?naders antibiotikabehandling av Dr Rolf Luneng, med hj?lp av Dr Kenneth Sandstr?m (b?da nu avlegitimerade l?kare), beh?vde hon inte l?ngre MS-medicinen

Sammanfattning om Dr X och ?terkallelsen av hans l?karlegitimation

En mycket popul?r l?kare har blivit av med sin l?karlegitimation p? grund av att Ansvarsn?mnden (HSAN) p? felaktiga grunder fattat beslut. Underlaget baseras p? uppgifter fr?n s? kallade externa experter, d?r i vart fall en av dem visat att han inte ?r intresserad av att omv?rldsbevaka. Rena l?gner om ILADS finns med som grund f?r beslutet

En av de f? som f?reslagits antibiotikabehandling av CVI i Uppsala ber?ttar sin historia

Susanne Lundstr?m ?r en av de som unders?kts p? Nationellt centrum f?r vektorburna infektionssjukdomar i Uppsala. Hon fick v?nta i ca ett halv?r p? behandling avseende en redan konstaterad infektion. Efter m?nga ?rs sv?r sjukdom s? r?ckte f?rst?s inte 2 veckors antibiotika

Jag var en av de 13 som HSAN anv?nde emot Dr Kenneth Sandstr?m i sitt beslut. Jag hade MS-diagnos, men hade borrelia! Kenneth r?ddade mig!

H?lso och sjukv?rdens ansvarsn?mnd (HSAN) fattade p? felaktiga grunder beslutet att ?terkalla Dr Kenneth Sandstr?ms l?karlegitimation. Bland annat p? grund av en konservativ men ?mediaglad? professor som v?grar ta till sig av internationell kunskap. Professorn har ?ven varit nedl?tande mot patientgruppen i flera sammanhang ? samtidigt som han ?r en av de ansvariga f?r Nationellt Center f?r Vektorburna Infektionssjukdomar i Uppsala

Ansvarsn?mnden hade felaktig information om ILADS vid tidpunkten f?r beslut att ?terkalla l?karlegitimation

Alla som har f?ljt den vetenskapliga och politiska utvecklingen n?r det g?ller borrelia b?r ha en grundl?ggande k?nnedom om debatten. ? ena sidan, International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) som rekommenderar antibiotika vid behov, baserat p? den behandlande l?karens kliniska bed?mning. ? andra sidan Infectious Diseases Society of America (IDSA), som rekommenderar en kort kur av antibiotikabehandling f?r Borrelia (oavsett hur sv?r infektionen ?r)

Beslutet att ?terkalla Dr Kenneth Sandstr?ms l?karlegitimation ?r fel

Det finns m?nga som har blivit hj?lpta av Dr Kenneth Sandstr?m. Vi kan h?nf?ra till flera fall. Idag b?rjar vi med ett av alla, men f?rst ska vi bem?ta det beslut som ligger till grund f?r ?terkallandet - ?ven publicera delar av Dr Wolfgang Klemanns egna dokumenterade behandling av 90 patienter med "kronisk borrelia"

Ny studie med IL1-h?mmare mot ME/CFS

Resultatet var inte det man hoppats p?. Det kan bero p? f?r kortvarig behandling eller ineffektivt administreringss?tt. Men ?ven att flera andra cytokiner kan beh?va d?mpas.

Vi s?ker efter Er som behandlats av "Dr X"

Det handlar inte om "pseudoborrelia". Det handlar om ett utvecklingsomr?de d?r os?kerheten fortfarande ?r stor, b?de vad g?ller diagnostik och behandling. Vi i FSI styrelse ?nskar att prestige nu l?mnas ?t sidan och att vi f?rs?ker l?sa detta tillsammans, vilket f?rst?s inneb?r att vi alla m?ste erk?nna att vi inte ?r b?st p? allt i Sverige

Dr Steven Phillips ger Dr Kenneth Sandstr?m st?d

Dr Steven Phillips, medlem i det vetenskapliga r?det f?r FSI, ?r en av v?rldens fr?msta experter inom vektorburna infektioner. I denna artikel (engelska) beskriver han n?r och varf?r Rifampicin (Rifampin) b?r anv?ndas (56 k?llh?nvisningar),

Sweden needs help for better diagnosis, treatment and knowledge about tick-borne diseases

The top doctor in Sweden for treatment of advanced Lyme disease has been suspended from practicing medicine, leaving hundreds of patients without care in a country with a large and growing problem of tick-borne diseases

Dr X l?karlegitimation ?terkallad

Den 28 februari 2017 beslutade H?lso- och sjukv?rdens ansvarsn?mnd att Dr Kenneth Sandstr?ms l?karlegitimation med omedelbar verkan ska ?terkallas.

ME-patienter s?kes

Brag?e Kliniker (Stockholm) s?ker patienter med diagnos ME/CFS som?blivit b?ttre av behandling mot annat sjukdomstillst?nd

Ny analys av PACE-studien om CFS visar att KBT och gradvis ?kad tr?ning (GET) inte fungerar

640 patienter var delaktiga i den s. k. PACE-studien som publicerades ?r 2011

En av de ?99? som inte fick behandling i Uppsala (NCVI) ber?ttar sin historia

F?retr?dare f?r Nationellt Centrum f?r Vektorburna infektioner i Uppsala (NCVI) har i media g?tt ut med att enbart en av 100 som unders?kts p? mottagningen rekommenderats behandling med antibiotika

Thomas, 61, ordinerades salva, fotinl?gg och st?dstrumpa mot borrelia

Det finns en anledning till att denna f?rening har bildats. Det b?r ?verl?tas ett st?rre ansvar till l?kare att utg? fr?n deras erfarenheter och inte enbart styras av vissa riktlinjer.

Borrelia ?r sv?rdiagnostiserad och i vissa fall sv?rbehandlad

Borrelia är svårdiagnostiserad och är i en del fall svårbehandlad Du behöver inte ha haft ett fästingbett för att smittas av Borrelia. Att få borrelia diagnostiserad kan vara mycket svårt om du gått med infektionen länge. Borrelia tillhör familjen spiroketer och agerar som en korsning mellan en bakterie och en parasit

F?rslag till julklapp till en v?n som redan har allt

För er som inte orkar köpa julklappar (till vuxna) Om ni inte gillar årets julklapp (VR-glasögon) som bestämdes av "någon". Ge då bort ett medlemskap i FSI istället. Gå in på http://fsi-sverige

Stort tack till Kanal 5, Jonas & Anki!

V?nner till Jonas och Anki kontaktade Sofias ?nglar (Kanal 5) f?r att deras hus var i stort behov av att renoveras. Programmet kom dock att handla mycket om sv?righeten med att diagnostisera och behandla sv?rdiagnostiserade infektionssjukdomar.

Enligt svensk forskning ?r Rickettsia vanligare ?n man trott

44% av f?stingbitna i Sverige var seropositiva f?r Rickettsia

Pressmeddelande - Borrelia ?r underdiagnostiserat i Sverige

Bara en av cirka 100 patienter har rekommenderats antibiotikabehandling efter utredning p? infektionsklinikens specialistmottagning p? Akademiska sjukhuset (CVI). F?reningen f?r Sv?rdiagnostiserade Infektionssjukdomar anser att dessa uppgifter ?r helt orimliga.

En som t?nker p? andra

Marie Blom skickade ett meddelande till mig via messenger "Om jag sätter in 1000 kr så kan ju jag och fyra till komma med i föreningen. Det finns ju många ensamstående med barn och det är snart jul. Då är det ju inte så lätt att få ekonomin att gå ihop

Fibromyalgi kunde identifieras i 93% av fallen i ny studie

Forskare vid University of Colorado Boulder har upptäckt en biomarkör i hjärnan Enligt deras resultat kan metoden identifiera fibromyalgidrabbade med 93 procents noggrannhet. Det är ett potentiellt genombrott för framtida kliniska diagnoser och behandling av fibromyalgi. 5 miljoner drabbbas av fibromyalgi årligen i USA Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uppskattar att fibromyalgi drabbar mer än fem miljoner vuxna årligen i USA, med betydligt högre förekomstfrekvens hos kvinnor än hos män

Studie om hur borreliabakterier sprider sig i kroppen

Borreliabakterierna kan ”klamra sig fast” i insidan av blodkärlets vägg En ny studie visar hur bakterierna kan hålla sig fast i insidan av blodkärlens väggar, likt ett barn på en klätterställning, och därefter ta sig igenom endotelcellerna, det lager av celler som täcker blodkärlens insida. Det är även en hypotes Dr Wolfgang Klemann utgår från. Läs mer här under p

Japansk studie visar p? biomedicinska avvikelser hos ME-patienter

Ett diagnostiskt test kan utvecklas baserat på förhållandena av metaboliter i plasma Yamano, E. et al har undersökt plasma och jämfört 67 ME-patienter (Fukuda-kriterier) med 66 matchande friska kontrollpersoner. Genomsnittsåldern på patienterna var ca 38 år och svårighetsgrad av allmäntillstånd utvärderades med hjälp av en beskrivande skala som sträcker sig från 0 (bäst performance status) till 9 (sämst performance status) där medelvärdet var 5

V?lkommen till F?reningen f?r Sv?rdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)!

Den nya hemsidan ?r nu lanserad och vi kommer regelbundet att l?gga upp nyheter som ber?r f?reningens intresseomr?de!
  Den här webbplatsen använder cookies för att alla funktioner och tjänster ska fungera, samt förbättra användarvänligheten.
View My Stats