Nyheter – april 2024
Nyheter – oktober 2022
Nyheter – mars 2020
Nyheter – oktober 2019
Nyheter – februari 2017

80% får en varaktig förbättring hos Ameliekliniken

Publicerad fredag 20 okt 2023, 19:40

NYHETERJag som ordförande för FSI har som en del vet ägnat hela min fritid åt att läsa studier det senaste decenniet om främst postinfektiösa tillstånd. Dvs att man förblir sjuk efter en sjukdom. Tyvärr kan man få olika diagnoser beroende på vilken läkare man träffar. Det beror förstås på att flera av kroppens organ påverkas. Ingen vet vad som är hönan eller ägget, men mycket talar för att många som drabbas av fortsatt sjukdom efter en infektion kan ha någon slags immunbrist. Dvs att man inte kan hantera primärinfektionen eller de reaktiverade infektioner som kan uppstå, just på grund av denna immunbrist. Det finns studier som visar att en majoritet av bland annat ME-sjuka har brist på subklasser av vissa antikroppar. Problemet vi har är att vården inom Sverige inte har fokuserat tillräckligt på att ta hand om alla dessa sjuka, som kan överskrida 100.000 till antalet. De som skriver riktlinjer är ofta teoretiker, och tar sällan kontakt med de som har klinisk erfarenhet. Läkemedelskommittén i Stockholm "erkände" till slut att de inte hade haft kontakt med kliniskt erfarna läkare innan de gick ut med sitt utskick som uppenbart var riktade till vårdcentraler då ca 3000 ME-sjuka nu slussas ut från Bragee ME-klinik. De skrev i korta ordalag att det finns ingen evidensbaserad behandling för ME. I praktiken var deras budskap "Så ni VC behöver inte oroa er, det är enbart att skriva ut läkemedel för behandling mot specifika symtom, exempelvis sömn och smärta". Jag vet att det finns betydligt bättre behandlingar som mer systematiskt går på grundorsaken. Jag vet det, då jag haft kontakt med alla dessa sjuka i många år, och genomfört många frågeenkäter. Den största består av 724 patienter, självklart anonym. Den var intressant. Och jag är besviken över att ingen fått detta uppdrag inom sjukvården. Jonas Axelsson och jag "klickade" för flera år sedan, då han faktiskt utgår från den hypotes jag har. Han har även lyckats bäst av alla kliniker (procentuellt) när det gäller att få de som är sjuka efter infektion att må bättre. Jag tror det har att göra med att han även är immunolog, då han har full koll på cellnivå, vad som kan orsaka fortsatt sjukdom efter en infektion. Jag är oerhört tacksam över att han finns. Han är så klok. Tyvärr är det så att läkemedelsbehandlingar fungerar inte fullt ut på alla. En del får biverkningar. Några få blir till och med sämre. Det är inte Jonas fel. Läkemedelsbehandling innebär alltid risker. I kväll intervjuade jag Jonas lite kort.


Intervju med läkare Jonas Axelsson


Förord
Bragéekliniken stänger snart sin regionanslutna mottagning för ME/CFS-patienter, och det är ännu oklart vad som kommer att hända med de flera tusen patienter som nu fortlöpande skrivs ut. Stora Sköndals mottagning stängde för två år sedan, så nu finns ingen specialistmottagning kvar. I utredningen inför regionens (Sockholm) beslut framgår att patienterna nu sannolikt kommer att omhändertas inom primärvården. Stockholms läkemedelskommitté har dock nyligen gått ut med information om att evidensbaserad behandling vid diagnosen ME saknas på helgruppsnivå, vilket innebär att många nu riskerar att bli av med redan pågående behandlingar.

Mats - I våra enkätundersökningar framkommer att många får läkemedelsbehandling på t.ex. Bragéekliniken och på din klinik - och att de flesta mår bättre av detta. Varför säger kommitéen då att behandling inte finns?

Jonas - Det är nog för att vi talar om två helt olika saker. Kommittén talar om ME, en symptomgruppering där det inte finns en vedertagen behandling. Vi arbetar inte med ME, utan med postvirala trötthetssyndrom. Dessa kan liksom flera andra sjukdomar ge symptom som uppfyller kriterierna för ME, men den diagnosen tillför inget till den enskilda patienten. Istället menar vi att man bör söka och om möjligt behandla underliggande diagnoser. Ett läkemedel som då fungerar i en subgrupp kommer inte att fungerar i en annan.

Jag kan inte svara för Bragée Kliniker men givet kunskapsläget är det rimligt att anta att de liksom vi koncentrerar sig på att diagnostisera och behandla underliggande orsaksdiagnoser eftersom det är ett sätt att hjälpa i alla fall vissa patienter.

Mats - Och vad är ditt förslag på lösning?

Jonas - Tillspetsat - att sluta tala om ME/CFS! Om vi istället tittar på de olika diagnoserna som kan ge ME-diagnos ökar våra möjligheter att hjälpa! Varje enskild patient måste behandlas utifrån sina individuella förutsättningar tills dess att vi lär oss att se relevanta mönster. T.ex. finns atopiskt eksem som huddiagnos, Sjögren’s syndrom som reumatologisk diagnos, postural ortostatisk takykardi (POTS) som kardiologisk diagnos, o.s.v. Det är inte alls säkert att en person med någon av dessa diagnoser har ME, men vissa med ME har en eller flera sådana diagnoser och behandlas för dessa - vilket möjliggör behandling men gör det svårare för alla inblandade att tolka utfallet! Det arbetet skulle underlättas om man centraliserade vården i Sverige till ett fåtal enheter, ungefär som man har valt att göra i Tyskland.

På Ameliekliniken är vi specialiserade på postvirala tillstånd, en diagnos som kännetecknas av ärftlighet, tecken på lätt immunbrist och blodprover som visar på virusinfektion. Därför tvingas vi att neka ungefär 6 av 10 som söker till vår klinik, men gör också att vi har en grupp patienter som är lika varandra och där vi tycker oss bättre kunna förutsäga behandlingsresultat. I en aktuell sammanställning vi gjorde av våra drygt 300 patienter uppvisade över 80% en varaktig förbättring. Ett drygt dussin upplevde sig helt friska, och ingen har oss veterligen lidit långvariga men efter behandling hos oss!

Mats - Hur behandlar ni den här undergruppen postviralt sjuka?

Jonas - Redan på 80-talet publicerade José Montoya i Stanford positiva resultat vid behandling med mediciner mot herpesvirus hos patienter med serologiska tecken i blodet på infektion med Epstein-Barr virus (EBV). Liknande resultat har sedan återkommit ifrån flera andra institutioner.

På senare år har det också kommit allt fler studier på de kanske mest förskrivna preparaten - vitamin B12, koenzym Q10 (ubidekarenon) och betablockerare. I och med lång-Covid, som medförde ett stort antal nyinsjuknade i postviral trötthet, har mycket nya kunskap tillförts fältet på kort tid. Det finns nu t.ex. flera oberoende studier som tyder på att immunstärkande behandling med metformin kan vara av värde hos utvalda patienter.

Vi har också nyligen fått stöd ifrån Familjen Kamprads stiftelse för en klinisk behandlingsstudie som vi hoppas mycket på, men på grund av den omfattande tillståndsprocessen har den ännu inte kommit igång.

Mats - Vad säger du till de som menar att det är för tidigt att behandla, och att det är klokare att vänta och se?

Jonas - Med all respekt är frågan felställd. Vi behandlar som sagt alltid en annan diagnos än ME, oavsett om patienten har en tidigare ME-diagnos eller inte. Varje patient förtjänar att utvärderas och behandlas utifrån sin unika situation, och många lider idag svårt.

Mats - Tjänar du pengar på de sjuka som du behandlar?

Jonas - Kliniken finansieras till hälften av patientavgifter och till hälften av bidrag, huvudsakligen ifrån en privat familj som vill möjliggöra för fler sjuka i postvirala tillstånd att få behandling i Sverige. Jag får själv en lön ifrån Ameliekliniken motsvarande vad jag tjänade när jag arbetade på Karolinska Universitetssjukhuset.

Med vänlig hälsning

Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
E-post: kontakta.fsai@gmail.com

  Den här webbplatsen använder cookies för att alla funktioner och tjänster ska fungera, samt förbättra användarvänligheten.
View My Stats