Alla ska självklart anmäla felbehandlingar till IVO

Och låt IVO få arbeta i fred!

Idag blev jag intervjuad av SVT Uppdrag Granskning i min roll som ordförande för en patientförening. Istället för att fokusera på den allmänt bristande vården av ME-sjuka, vilket jag och många med mig kämpat för i många år, blev nu fokus tyvärr på något helt annat, där jag kände mig anklagad. Jag tror dock inte att Uppdrag Granskning har hela bilden, eftersom jag fått oerhört många mail och messenger från olika personer som rapporterat om vad som ligger till grund för det som hänt.

Frågorna hade enbart fokus på mina inlägg i sociala medier - efter att det uppmärksammats att en läkare blivit anmäld till IVO och sjuka kontaktats av journalister i slutna Facebook-grupper.

Jag fick flera meddelanden från medlemmar (med skärmdumpar) där de bevisligen hade kontaktats otillbörligt. Kontakter hade även skett via andra slutna FB-grupper (många medlemmar är med i flera grupper). Journalister från en tidning hade vid kontakt med sjuka ställt ett antal frågor som enbart handlade om att granska läkarens eventuella brister. Ingen fråga handlade om någon blivit bättre. Så upplägget kändes uppenbart att journalisterna - observera från tidningen - ensidigt ville misskreditera läkaren. Därav var jag tvungen att informera medlemmarna om att IVO-anmälningar var gjorda och att journalister nu kunde vara med i forumet. Jag skrev att man skulle rapportera till mig om någon journalist kontaktade dem ovälkommet. Många patienter vill inte skylta med att de är sjuka. Därav är Facebook-gruppen sluten!

Mitt agerande i sak beror ytterst på att försvara objektiviteten avseende vad som talar för och emot en läkare, och inte att ett parallellt mediedrev sker när myndigheter ska utreda ärendet. Risken är då att mediedrevet kan orsaka enorm skada och ett läkaren offentligt "avrättas".

Att göra IVO-anmälningar är en självklar rättighet för patienter om de anser sig ha blivit felbehandlade. I detta specifika fall har journalister dock bidragit till ett okontrollerat fokus på anmälningarna, varför anmälningarna måste nämnas för att överhuvudtaget kunna skriva om allt.

Under intervjun med Uppdrag Granskning var fokus enbart på två frågor och jag kände inte vid tillfället att jag fullt ut kunde besvara dem, då frågorna var i detalj och jag kunde inte kontrollera olika citat som presenterades. Jag blev ställd. Men jag ska försöka göra ett försök att utveckla svaren i denna komplexa situation som nu uppstått. Jag kommer inte ihåg frågorna ordagrant, men i sak:

1. Vad är din roll i att de som gjort IVO-anmälningarna känner sig utpekade, och vilket ansvar har du?

Det finns enormt många Facebook-grupper för olika sjukdomar och även olika intressefrågor utifrån olika perspektiv hur olika sjukdomar bör behandlas. Jag är administratör i en relativt stor grupp med närmare 5000 medlemmar. För att försöka ha viss kontroll över vad som skrivs har vi inläggsgodkännanden. Vi administratörer måste således godkänna inlägg. Däremot kan vi omöjligt granska alla kommentarer. Där måste alla enskilda ha eget ansvar över vad de framför. Oftast anmäls kommentarer som är otrevliga, och då tar vi bort kommentaren. Beroende på allvarlighet så kan man även stängas av från gruppen.

Vi har jobbat hårt med att det ska vara en vänskaplig ton, och jag anser att vi lyckats väl med tanke på gruppens storlek.

Jag vill klargöra att jag inte känner till identiteten på de som har gjort IVO-anmälningarna. IVO-anmälningar är en viktig och vanlig process vid behandling med läkemedel, och det är avgörande att möjligheten finns att göra sådana anmälningar.

Vad som är anmärkningsvärt i detta fall är på grund av IVO-anmälningarna har journalister visat stort intresse för en behandlande läkare, som enligt våra undersökningar har visat bäst resultat vid behandling av de som lider av postinfektiösa tillstånd. Läkaren ingår även i vårt vetenskapliga råd. Det är journalisternas betoning på eventuell felbehandling i deras kontakter med medlemmar som har oroat och upprört mig, och väldigt många andra. Vi har i många år kämpat för att media ska belysa att alltför lite görs för alla ME-sjuka. Jag har försökt förstå de orsaker som har lett till den i vårt fall skeva bild av denna läkare från medias håll.

Det kan tänkas att det är mediernas ensidiga intresse för anmälarna och mediernas ointresse när övriga i patientkollektivet har hört av sig direkt till dem som har gjort att många har valt att framföra sin åsikt på nätet. Det har varit en upprörd stämning över att media bland annat inte vill intervjua de som blivit friska eller blivit väsentligt bättre av aktuell läkare.

Jag föreslog reportern på Uppdrag Granskning att jag kunde leverera kontaktuppgifter till patienter som frivilligt vill berätta om sina framgångsrika behandlingar. Men det fanns inget intresse för det.

2. Vad anser du om att du uppmanat medlemmar att rapportera till dig om de blir kontaktade av journalister, är inte du för pressfrihet?

Jag anser det vara min fulla rätt att skydda våra medlemmar och vår gemenskap genom att hantera journalister som försöker kontakta sjuka i slutna forum som är avsedda för patienter och deras anhöriga.

I detta fall har dessa IVO-anmälningar blivit föremål för stort intresse från både en tidning och Uppdrag Granskning, troligen oberoende av varandra. Journalister har sökt svar från medlemmar inom de slutna Facebook-grupperna, vilket har skapat oro och fokus på att läkaren potentiellt har gjort fel. Jag tycker att detta är olyckligt, särskilt med tanke på att patientgruppen för ME/CFS lider av sämst livskvalitet enligt studier, och suicidrisken ökar förstås ju mindre samhället satsar på patientgruppen.

Jag vill understryka att jag som ordförande för vår patientförening har ett starkt åtagande att säkerställa bästa möjliga vård och stöd för våra medlemmar. Jag försöker balansera att försvara de kliniker och läkare som har varit av stor hjälp för våra patienter, samtidigt som jag uppmuntrar en öppen och respektfull dialog inom patientgruppen. Jag har ingenting emot att IVO-anmälningar görs. Men i detta fall har det utnyttjats av journalister. Det är det fokuset jag haft, inget annat!

Slutligen

Det är avgörande att förstå att våra medlemmar och andra individer har olika upplevelser och behov gällande sin vård. Vissa har haft positiva upplevelser med de behandlingar de har fått, medan andra har en annan uppfattning. Vårt mål är att ge en röst åt alla våra medlemmar och samtidigt främja en öppen dialog om vården och dess kvalitet.

Trots mina försök att förklara varför läkaren lyckats bättre än andra, att läkaren är immunolog och undersöker varje patients avvikelser innan behandling, så var det uppenbart inte det som var fokus vid intervjun av mig.

Jag anser och hoppas att fler patienter som lider av ME/CFS ska göra IVO-anmälningar. Då tror jag att vi kan få en mer rättvis bild över hur vården för denna patientgrupp ser ut.

IVO har ännu inte utrett läkaren, därmed finns inte något utlåtande om olämpligt agerande. Det vissa journalister nu gör är - enligt styrelsen i FSI - att på ett populistiskt sätt föregripa processen och själva agera "domstol" vilket därmed åsidosätta de rutiner som finns i Sverige för att se till att vi har säker vård. Med vilken rätt anser de sig kunna peka ut en enskild klinik och läkare som inte ens har fått försvara sig? Låt IVO utreda dessa händelser i fred. Det är inte journalisters sak att föregripa myndigheters uppdrag!

Historiken har visat att mediedrev kan orsaka enorma personliga katastrofer.

Med vänliga hälsningar
Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
kontakta.fsi@gmail.com