Ameliekliniken stängs

Idag kom beskedet att privata Ameliekliniken - som mycket framgångsrikt har behandlat hundratals postinfektiöst sjuka - stänger redan efter 5 år

Det är den klinik i landet som uppvisat bäst behandlingsresultat i våra undersökningar - men det har inte räckt. En enda läkare och sjuksköterska har arbetat där, och trots deras ansträngningar och resultat har verksamheten inte kunnat växa för att hjälpa fler patienter, vare sig genom samarbete med den offentliga sjukvården eller genom nyrekrytering.

Människor som inte tillfrisknat efter en infektion (postinfektiöst sjuka) är bland de kroniskt sjuka som har sämst livskvalitet - och ändå tillhör de också den sjukdomsgrupp som är mest underbehandlad.

Som vi ser det är det här bara en i en lång rad av nedläggningar och svek mot patientgruppen. Eftersom patienterna är svårt sjuka, mycket liten forskning om orsakerna till symptomen finns och många inte blir bättre har Regionerna i decennier hållit patientgruppen på armlängds avstånd. Det har skett med nedsättande epitet - som “sveda-, värk- och brännkärring”, “yuppiesjuka” och “anpassningsstörning” - och en ovilja att följa WHO:s rekommendationer om att se sjukdomen som neurologisk (snarare än psykosocial eller psykisk). Vi ser paralleller med hur Parkinson eller MS togs om hand för flera decennier sedan. Det har också skett genom att ofta lägga ut uppföljning och behandling av den här gruppen på entreprenad - vilket har gjort att den offentliga vården efter 30 år idag kan betydligt mindre om hur man hjälper patienterna än den gjorde när man hade egna mottagningar.

Inte ens postcovid har kunnat ändra på situationen. Den tidigare postcovid-mottagningen på Karolinska ägnade sig tidigare främst åt forskning, men gav även viss symptomlindring (ff.a. när det gäller symptom från hjärtat såsom POTS). Efter tilläggsuppdraget att ta hand även om andra postinfektiösa tillstånd men med en kraftigt bantad budget har mottagningen meddelat att man nu enbart kommer att göra nyutredningar av icke-diagnostiserade patienter, medan alla med diagnos skall behandlas i primärvården där kunskapen om sjukdomen och dess behandling är obefintlig. Som vi tidigare berättat om blir över hälften av patienterna med fungerande behandlingar fråntagna dessa när deras vård tas över av en allmänläkare.

För fyra år sedan hade Sverige minst fem specialistmottagningar för postinfektiöst sjuka. Alla är nu nedlagda. Det är dags att vi gör våra röster hörda!

Vi kräver att:

1. Minst en specialistmottagning med behandlings- och forskningsansvar inrättas i varje Region. Jmfr Tyskland och UK. Börja med att ta över Ameliekliniken, som har fungerande diagnostik och behandling som inte finns någon annanstans.

2. Den behandling som ges internationellt (J Clin Med. 2024 Jan 6;13(2):325) ingår i Socialstyrelsens kommande behandlingsriktlinjer för vård av postinfektiösa tillstånd, och därmed anses OK att ges även i Sverige.

3. Ett enskilt universitet ges i uppdrag att tillhandahålla tvärvetenskaplig expertis på området postinfektiösa tillstånd, och även får i uppdrag att koordinera klinisk forskning på de regionala enheterna samt att tillhandahålla adekvat metodik för att sådan forskning skall kunna ske.

Genom styrelsen

Mats Lindström

Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)