Kort svar på Hanne Kjöllers debattartikel i DN om kultursjukdomar

Som patientföreträdare för bland annat personer som lider av ME/CFS, är det viktigt att ge en rättvisande bild av denna sjukdom och dess komplexitet. Att skriva ”kultursjukdomar” i samma kontext som ME/CFS orsakar enbart ytterligare stigmatisering av patientgruppen.

Jag vill korrigera några missuppfattningar och ge en mer nyanserad syn på diagnos och behandling. Målet är att främja ökad förståelse och respekt gentemot ME/CFS-patienter och deras erfarenheter.

Först och främst är det viktigt att betona att ME/CFS är en verklig medicinsk sjukdom som påverkar många människors liv. Symptomen är allvarliga och varierar från person till person, vilket gör diagnosen komplex och utmanande för vårdpersonal att förstå. Att ifrågasätta patientens symtom får dem att känna sig misstrodda och förbisedda, vilket ytterligare förvärrar deras lidande.

Debattartikeln i DN lyfter fram vikten av den diagnos som sätts och dess påverkan på sjukdomsförloppet. Detta är en viktig aspekt, och det finns forskning som visar att patientens tro på en positiv prognos kan ha en gynnsam effekt på tillfrisknande. Samtidigt bör vi vara försiktiga med att generalisera och dra slutsatser om en hel patientgrupp. Varje patient är unik, och deras upplevelse av sjukdomen kan variera avsevärt.

Det är viktigt att förstå att det finns olika perspektiv på ME/CFS. Vissa läkare och forskare har ihärdigt betonat den biopsykosociala modellen som en förklaring till sjukdomens komplexitet under många år. De behandlingar som utgår från den ansatsen har dock inte varit lyckosamma. Mer och mer har läkare och forskare på senare år fokuserat mer på det biomedicinska spåret, vilket inte minst förstärkts efter pandemin då många har drabbats av den liknande sjukdomen postcovid, varav många av de även får diagnos ME/CFS.

Jag, och många med mig, vet att en majoritet blir bättre av bland annat låg dos naltrexon, B12-injektioner, immunglobulin och olika antivirala läkemedel. Det visar den kliniska erfarenhet som finns. Problemet är att alla blir inte bättre av samma sak varför evidensbaserad behandling på helgruppsnivå fortfarande saknas.

Som patientföreträdare är vårt mål att främja patienternas välbefinnande och rättigheter. Vi värnar om att patienterna möts med förståelse och respekt för deras unika situation. Läkare har en viktig roll genom att lyssna på patienternas upplevelser och tillsammans med dem utforska olika behandlingsalternativ. Det handlar inte om att bekräfta eller förneka någons upplevelse, utan att gemensamt arbeta mot att förbättra livskvaliteten för personer med ME/CFS.

ME/CFS är en komplex sjukdom som kräver en nyanserad syn och individuellt anpassad vård. Som patientföreträdare strävar vi efter att främja en miljö där patienter möts med respekt och förståelse. Genom att fortsätta forska, lära och samarbeta kan vi tillsammans arbeta för att förbättra livet för alla som drabbas av ME/CFS.

Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
E-post: kontakta.fsi@gmail.com