ME-vård i fritt fall kräver ett omedelbart skyddsnät

I Sverige befinner vi oss vid en kritisk punkt när det gäller vården av ME/CFS-patienter
Specialistkliniker som tidigare varit livlinor för dessa patienter har en efter en lagts ned, och det är nu vanligt att patienter hänvisas till vårdcentraler där kunskapen om sjukdomen är bristfällig eller till och med obefintlig. Trots att tiotusentals svenskar lider av denna invalidiserande sjukdom, råder det närmast total avsaknad av adekvat vård och en påtaglig brist på empati och medmänsklighet från samhällets sida.

I länder som Norge, Storbritannien, Tyskland och USA finns specialiserade kliniker och nationella kunskapscentrum som erbjuder behandling och stöd till ME-patienter. Det är dags för de ansvariga inom den svenska sjukvården att omvärdera sin inställning till ME/CFS och ge patienterna större möjligheter att tillsammans med sina läkare utforska olika behandlingsalternativ. Vi kan inte längre ignorera det faktum att dessa patienter lider och att deras behov av specialiserad vård och stöd måste tillgodoses.

Ekonomiska konsekvenser när majoriteten av ME-sjuka inte kan försörja sig
Utöver de sociala konsekvenserna är det av avgörande betydelse att vi även uppmärksammar de ekonomiska konsekvenserna av långvariga sjukdomar som ME/CFS och postcovid. Nedläggning av specialistkliniker och ökad belastning på primärvården påverkar både patienter, anhöriga och samhället ekonomiskt. Förlorade arbetsgivaravgifter och skatteintäkter, samt kostnader för sjukpenning och sjukersättning bidrar till förluster på tiotals miljarder kronor årligen. Politiker har en viktig roll att mer långsiktigt prioritera resurser för forskning, vård och stöd.

Regionernas ekonomiska besparingar får inte resultera i sämre vård
I tider av ekonomiska besparingar ser vi en oroande trend där specialistkliniker läggs ned och värdefull klinisk erfarenhet ignoreras. Patienter som tidigare har fått effektiva behandlingar, såsom lågdos naltrexon, B12-injektioner och CoQ10, nekas nu dessa behandlingar av landets vårdcentraler, troligtvis på grund av budgetrestriktioner. Det verkar som att dessa 'extempore-läkemedel', det vill säga läkemedel som tillverkas på apotek, inte ryms inom deras budgetramar.

Vårdcentraler har, enligt vår erfarenhet, valt att svara patienter, både skriftligt och muntligt, att det saknas evidens för sådana behandlingar och hänvisar till bristen på evidens för behandling på helgruppsnivå. Detta trots att klinisk erfarenhet som byggts upp av flera nu nedlagda privata kliniker inte har samlats in. Som patientförening har vi försökt samla in erfarenheter och stödja dem med studier som visar att dessa behandlingar har en positiv effekt, inte på alla patienter, men på betydande subgrupper.

Det är dags att finna en balans mellan vetenskaplig noggrannhet och medmänsklighet. ME/CFS-patienter förtjänar hopp och möjligheten att ha kontroll över sin behandling. Vi måste lyssna på patienternas erfarenheter samtidigt som vi stöder och tillämpar vetenskaplig forskning för att hitta de mest effektiva behandlingsvägarna.

För att uppnå dessa mål bör sjukvården och dess ansvariga politiker:
- Uppmuntra och underlätta för läkare att kontinuerligt hålla sig uppdaterade med den senaste forskningen och kunskapen kring ME/CFS.

- Säkerställa att klinisk erfarenhet samlas in och systematiskt utvärderas för att förbättra vår förståelse och behandling av sjukdomen.

- Ge patienter en aktiv roll i beslutsprocessen kring deras behandling, inklusive tillgång till nya och lovande behandlingsmetoder genom ytterligare forskning.

- Inrätta tillräckligt många specialistkliniker så att alla patienter med ME/CFS kan få adekvat hjälp och stöd.

- Stödja fler privata initiativ som Ameliekliniken, Bragée Kliniker med flera genom avtal med regioner, vilket skulle bidra till en mer diversifierad och tillgänglig vård för patienter med ME/CFS och andra postinfektiösa tillstånd.

- Inrätta ett Nationellt kunskapscentrum som inkluderar samtliga postinfektiösa tillstånd som ME/CFS och postcovid, för att främja forskning, utbildning och vård av högsta kvalitet.

Det är hög tid att vi tar ME/CFS på allvar och ger patienterna den vård och det stöd de behöver och förtjänar. Genom att implementera dessa åtgärder kan vi göra verklig skillnad för de som kämpar med denna sjukdom varje dag!



2024-05-12

Genom styrelsen
Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
E-post kontakta.fsi@gmail.com

Referenser

Klinisk erfarenhet:
https://fsi-sverige.se/.../minst-50-000-me-sjuka-star.../

Källor till relevanta studier:
https://fsi-sverige.se/.../information-att-ta-med-sig.../

Intervjuer för bättre vård, film av FSI där läkare, forskare och patienter intervjuas:
https://youtu.be/lCiAe53A7Ls