ME/CFS är inte samma sak som "kroniskt utmattningssyndrom"

Stockholms universitet publicerade en artikel som bygger på okunskap
Den 2 oktober 2023 publicerade Stockholms universitet en artikel om ”kroniska utmattningssyndrom”, ME/CFS och postcovid: ”Forskning breddar uppfattningar om kroniska utmattningssyndrom och postcovid-tillstånd” och hänvisade till Oslo Chronic Fatigue Consortium, som består av forskare och kliniker som inte accepterar 2021 NICE Guidelines och dess evidensbaserade rekommendationer avseende ME/CFS. Artikeln känns som den mer hade passat in för ett tiotal år sedan då kunskapsläget generellt var lägre om ME/CFS.

Oslo Chronic Fatigue Consertium har sammanställt en artikel baserat på ensidigt tyckande där de blandar ihop flera diagnoser i en salig röra tillsammans med gradvis ökad träning (de menar att gradvis träning och ett kontrollerat förhållningssätt för att öka aktiviteten är avgörande för rehabiliteringen), lightning process lyfts fram i samma artikel (privat och kostsam metod som går ut på att ”tänka sig frisk”, samt kognitiv beteendeterapi (KBT). KBT är förvisso en behandlingsmodell som även vid andra sjukdomar kan användas för att hjälpa människor att hantera och kunna leva bättre med svår sjukdom, men ska inte framställas som botande behandling.

Stockholms universitet gör samma misstag och blandar ihop begreppen kroniskt utmattningssyndrom, ME/CFS och postcovid. Historiskt har man tyvärr ofta och felaktigt blandat ihop ME/CFS med olika sjukdomstillstånd trots att diagnoskriterierna är olika från land till land. Det finns förstås de med ”CFS” enligt exempelvis Fukuda- och Oxfordkriterier som har blivit bättre av exempelvis gradvis ökad träning. Men det finns inte en enda sådan studie med patienter med ME/CFS enligt Kanadakriterierna, varför artikeln inte bör omfatta alla med ME/CFS som begrepp, inte heller postcovid. Det finns en logik i att gradvis ökad träning inte kan fungera för ME/CFS då kardinalsymtomet för specifikt Kanadakriterierna är ansträngningsutlöst försämring (post-exertional malaise, PEM). De allra flesta blir avsevärt sämre av aktivitet.

NICE Guidelines har tagit bort gradvis ökad träning från sina rekommendationer, eftersom det inte finns någon evidens som visar att detta skulle fungera på patienter med ME/CFS.

Postcovid ökar antalet ME/CFS-fall
Under pandemin har många människor över hela världen drabbats av covid-19. Efter att ha övervunnit sjukdomen har vissa kämpat med långvariga symtom, som nu kallas postcovid. Den långsiktiga påverkan av detta tillstånd har visat sig vara omfattande och en av de kvarstående frågorna är kopplingen mellan postcovid och ME/CFS.

Fakta och Statistik
Enligt data från Household Pulse Survey i USA juni 2022 hade över 40% av vuxna haft covid-19. Av dessa hade nästan en av fem fortfarande symtom på postcovid. Totalt sett led 7,5% förra året av alla vuxna i USA av långvariga covid-symtom, som definieras som symtom som varar i tre månader eller mer efter att de först insjuknade i viruset.

I juni 2023 hade andelen minskat till 6%, (av hela vuxna befolkningen) enligt en rapport från Centers for Disease Control and Prevention.

Postcovid och ME/CFS
I en studie bland de som diagnostiserats med postcovid (n=465) visade en betydande andel, 58%, även tecken som motsvarar definitionen av ME/CFS.

Denna koppling mellan postcovid och ME/CFS tyder på en sannolik ökad förekomst av ME/CFS-fall i kölvattnet av pandemin. Om motsvarande förhållanden skulle gälla även i Sverige, dvs om 6% av vuxna befolkningen lider av postcovid och drygt hälften av dem även av ME/CFS, så handlar det om flera hundratusentals som antingen lider av postcovid eller ME/CFS i Sverige.

Det är därför avgörande att prioritera vården av dessa patienter samt öka forskningsanslagen. Därutöver krävs en vilja av professionen att lyssna på de som har klinisk erfarenhet. Inte minst på grund av det lidandet som dessa sjukdomstillstånd orsakar utan även för samhällsekonomin, då många är oförmögna att arbeta. I nuläget bjuds inte de med rätt kunskap in i de diskussioner som förs på olika håll.

Det är även viktigt att i Sverige fortsätta och följa upp statistik avseende postcovid och ME/CFS för att förstå vilken enorm samhällsutmaning detta är. De allra flesta har inte ens en specialistklinik att gå till. De hänvisas till primärvården, där ett samlat kunskapsläge lyser med sin frånvaro.

Utöver ökad vilja hos beslutsfattare behöver Sverige
1. Ett nationellt kunskapsstöd
2. Ett nationellt kunskapscentrum och
3. Nationellt täckande specialistkliniker
för sjukdomstillstånd som postcovid, ME/CFS och andra postinfektiösa tillstånd

1. Ett nationellt kunskapsstöd
Tillhandahållandet av forskning och riktlinjer via ett nationellt kunskapsstöd skulle fungera som en stimulans för forskning och innovation inom området. Detta är avgörande för att utveckla nya behandlingsmetoder och förståelse för dessa komplexa tillstånd.

2. Ett nationellt kunskapscentrum
Ett nationellt kunskapscentrum skulle möjliggöra samordning och effektivitet i insatserna för att hantera postcovid, ME/CFS och andra postinfektiösa tillstånd. Det skulle tillåta en centraliserad plattform där expertis och resurser kan samverka för att förbättra vård, forskning och stöd till patienterna. Det behövs även möjliggöra systematisk insamling och analys av klinisk erfarenhet som dokumentation och utvärdering av behandlingsmetoder och läkemedel som används för dessa tillstånd enligt den kunskap som redan finns, exempelvis Lågdos Naltrexon, B12, Immunglobulin, antivirala läkemedel och CoQ10.

Genom att inrätta ett nationellt kunskapscentrum kan forskningsinsatserna optimeras. Det skulle möjliggöra samlad datainsamling, analys och delning av forskningsresultat för att främja vetenskaplig förståelse av dessa sjukdomar.

Ett nationellt kunskapscentrum skulle skapa möjligheter för multidisciplinärt samarbete, där specialistkompetens från olika områden kan sammanföras för att bättre förstå och behandla dessa komplexa tillstånd.

Med en central plattform med fokus på postinfektiösa tillstånd, kan vårdgivare enkelt nå expertis, riktlinjer och aktuell forskning för att förbättra vården av patienterna.

3. Nationellt täckande specialistkliniker
Alla patienter måste kunna besöka en kompetent vårdgivare för dessa komplexa sjukdomstillstånd. Det är därför viktigt att det inrättas tillräckligt många specialistkliniker med multidisciplinär kompetens som kan omhänderta detta behov. Tillsammans med det nationella kunskapscentret skulle specialistklinikernas erfarenheter ge positiva synergieffekter.

Slutord
FSI har kommunicerat med Hälso-och sjukvårdsförvaltningen och Läkarkommittén. Vi har även deltagit i ett möte med socialstyrelsen där vi mer strukturerat framfört vad vi anser behöver göras. Socialstyrelsen har även fått kontaktuppgifter till de läkare och forskare vi känner till, som behöver involveras i denna process, både regionalt och nationellt. Den information som nu har gått ut via Stockholms universitet och förra veckan från Läkarkommittén via Janusinfo den 20/9 tyder på en ovilja att inte hämta in klinisk erfarenhet i det fortsatta arbetet. Det måste man göra eftersom det saknas evidensbaserad behandling på helgruppsnivå.

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
kontakta.fsi@gmail.com