Medfödd Borrelia erkänns nu av Världshälsoorganisationen (WHO)

Kenneth Sandström (Privat bild)

Medfödd Borrelia erkänns av WHO
Det finns en stiftelse som arbetar för WHO med att se till att sjukdomsdiagnoser uppdateras eftersom forskningen går framåt. Sedan 2000 fram till idag används ICD 10 som system. Det revideras varje år, men nu skall grunden för kodningen förändras så mycket att namnet blir ICD 11. WHO har fått ta emot 10 000 förslag på förändringar, men Betaversionen för ICD11 medförde ingen förändring för Borrelia. Som tidigare gällde Borrelia i akut form, ledbesvär som komplikation, hjärnhinneinflammation, och polyneuropati orsakad av infektion i allmänhet. ILADS har stött gruppen The Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes där man sammanfattat litteraturen och juni 2017 gått till WHO med förslaget att ta med diagnoserna kongenital (medfödd borrelia, persisterande infektion, borrelia lymphocytom, granuloma annulare, morphea, lokaliserad sclerodermi, lichen sclerosis och atrophicus, Borrelia meningit, Borrelia nefrit, Borrelia hepatit, Borrelia myosit, aortic aneurysm orsakat av borerlia, aneurysm i coronarartärer, endocardit som följdsjukdom till borrelia, Borrelia myokardit, neurit eller neuropati pga borrelia, meningo-vasculär borrelios och neuroborreliosis —med cerebral infarkt, intrakraniala aneurysm, Parkinsonism orsakad av borrelia, meningoencefalit eller meningo-myeloencefalit orsakad av borrelia, atrofisk form av borrelia meningoencefalit med demens och subakut presenil demens, neuro-psykiatriska manifestationer, sen borrelios i levern och andra inre organ, senstadier i njure och urinrör av borrelia, sen borrelia i luftrör och lunga samt seronegativ och latent borrelios, ospecificerad. Förslaget refuserades, och i juni 2018 återkom gruppen till WHO, denna gång med personlig kontakt med företrädare för flera ämnesområden. Problemen med brist på diagnosnummer togs även upp med företrädare för människorättsfrågor, under ämnet rätt till hälsa. Denna vecka fastställdes de kommande diagnosnumren.

De nya ICD11 diagnosnumren innefattar nu medfödd Lyme borrelios, demens och demyelinisering av centrala nervsystemet orsakad av Lyme borrelios.
ICD11 koderna erkänner även: Disseminerad Lyme borreliosis, Lyme Neuroborrelios, Borrelia myokardit, Oftalmisk Lyme borrelios, Lyme artrit, senstadier av Lyme borrelios i huden, annan specificerad disseminerad Lyme borrelios, disseminerad Lyme borrelios, ospecificerad, Infektiös panuveit vid Lyme borrelios och Infektiös intermediär uveit vid Lyme borrelios.

Detta betyder att demensutredningar måste utesluta borrelia, neurologer som utreder MS och andra neurologiska sjukdomar måste räkna med borrelia, så även borrelia i ögat, glaskroppen, druvhinnan och regnbågshinnan, borrelia i leder, hjärtmuskel, huden samt borrelia spridd i hela kroppen.

Rent praktiskt så är dessa diagnoser nu fastlagda, Jan 2019 tas beslutet officiellt, men det anses vara en formsak, man räknar inte med förändringar på den nivån. 2022 bör varje land ha översatt diagnoser och fått dem införda i sjukvården. Frågan är om Sverige kommer att stryka några diagnoser eller inte. Det skulle vara anmärkningsvärt om Socialstyrelsen går emot WHO, och svårt att motivera. När det gäller borrelia är det dock starka politiska och ekonomiska särintressen, så rena vetenskapliga fakta styr inte processen. Man bör dock beakta att WHO är en ren politisk verksamhet, varför det är viktigt att de tagit ställning på detta sätt. Diskussionen går hög runt om i världen i alla möjliga forum just nu, så vi måste inse att detta är en process. I Kanada är myndigheterna aktiva med att sortera bort de artiklar som stödjer medfödd borrelia, men man har inte reagerat WHO:s nya beslut. Man kan förvänta sig att utvecklingen går framåt och bakåt, men det som skett nu är historiskt och värt att fira.

Många kanske undrar varför diagnosnummer är så viktiga. Utan diagnosnummer är det svårt att få sjukskrivning, sjukersättning, behandling och erkännande. Så det förpliktigar till mycket när en diagnos är satt. Läkares tankesätt runt problemen förändras när man finner färdiga diagnoser. Forskning får lättare anslag för en sjukdom som är accepterad. Inga föräldrar skulle behöva leva med sorgen och de svårigheter det är att få ett barn som är skadat av medfödd borrelia när gravida kvinnor så enkelt kan screenas för denna infektion. Ger man behandling som empiriskt visar sig fungera mot borrelios så kan det spara mycket lidande och mycket pengar om man kombinerar det med de terapier som empiriskt används för demens, multipel scleros (MS) och Parkinsons sjukdom. Syfilis är en sjukdom som orsakas av en liknande spiralformad bakterie. Där finns det ett hundratal diagnosnummer att välja på, målet är att få samma tydlighet när det gäller borrelians komplikationer.

Kenneth Sandström
Medlem i ICD 11-gruppen

Läs mer


Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Vi verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård

Bli gärna medlem och stöd vårt ideella arbete - Klicka här för att bli medlem (200 kr per år)