Publicerad torsdag 30 mar 2017, 20:18
”Jag lovar dig att du kommer bli frisk. Det kommer att ta tid och du måste ha tålamod. Men du kommer att bli frisk. Det lovar jag dig.”
Exakt dessa ord sa Dr Kenneth Sandström till min dotter Engla vid det andra besöket hos honom i november 2016.
Allt började hösten 2015
Min då 9-åriga dotter började vara sjuk var och varannan vecka med diffusa virussymptom som ont i halsen, ont i kroppen, hängig, trött, huvudvärk, illamående, svettningar, frossa, yrsel. Men ingen feber och hon var inte heller förkyld. Tyckte det var så märkligt. Så höll det på hela hösten och vintern. I april 2016 kände jag att det här inte är normalt att ha en 10-åring som är sjuk med diffusa virussymptom hela tiden. Hon var dessutom likblek och man såg att något var riktigt fel med henne.
Så jag åkte in till akuten en tisdagkväll och sa att jag inte åker härifrån förrän de tagit reda på vad som är fel med henne. De tog alla möjliga prover som man får svar på inom någon timme. Inget visade något konstigt. Jag frågade då om de kunde ta borreliaprov. Men läkaren mumlade något om att det inte var någon idé eftersom provsvaren är osäkra och inte alltid stämmer. Läkaren skrev i stället en remiss till Specialistvårdsmottagningen på Sachsska barnsjukhuset. Dit fick vi komma redan veckan därpå.
På Specialistvårdsmottagningen görs utredningar på barn som de inte vet vad det är för fel på. De tog alla möjliga prover man kan tänka sig, dvs virusprover, bakterieprover, inflammationsprover, blodstatus, borreliaprov etc. Även cancer och andra allvarliga sjukdomar uteslöts. Alla prover visade sig vara normala förutom att min dotter hade lågt D-vitaminvärde. Jag frågade då igen om läkaren är säker på att det inte är borrelia, eftersom min dotter har solklara borreliasymptom. Och vid detta tillfälle kom även min dotter på att hon faktiskt hade fått en fästing i armhålan förra sommaren (2015) när hon var på besök på sin farmors lantställe. Hon har aldrig tidigare haft någon fästing, vad vi vet. Fick svaret att det är bombsäkert att hon inte har borrelia, eftersom det inte finns några antikroppar i blodet. Läkaren beslutade att en lumbal punktion skulle utföras. När svaret kom visade även det på att allt var normalt. Läkaren sa åter igen att det verkligen är helt uteslutet att min dotter kan ha borrelia, eftersom både blodprov och lumpalpunktion inte visade på några antikroppar. Okej, jag trodde på läkaren.
Läkaren sa att vi skulle träffa sjukgymnasten för vidare utredning. Även sjukgymnastens utredning visade inte på något konstigt. Läkaren ville nu skicka en remiss till neurologen för utredning.
I denna veva kom jag i kontakt med en person som tyckte att det lät på symptomen som min dotter har borrelia och erbjöd mig att komma hem till henne några dagar senare, då Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker som driver Dalapraktiken, skulle vara hos denna person i två dagar och utföra mörkfältsmikroskopi av blod på personer med misstänkt borrelia och co-infektioner. Jag tackade gladeligen ja.
I början på juni 2016 åkte vi hem till den här personen och träffade Titti som utförde mörkfältsmikroskopi av min dotters blod. Vi satt bredvid och fick titta på. Titti sa att hon såg spiroketer i blodet, alltså borrelia. Hon lät oss titta i mikroskopet där vi med egna ögon såg spiroketen. Hon visade oss även spiroketen på dataskärmen. Titti såg som tur var ingen borrelia i cystform. Jag filmade även allt. Vid den här tidpunkten hade min dotter varit sjuk i nästan ett år utan att vi visste vad som var fel på henne. Jag kände en stor lättnad av vi äntligen visste vad det var som var fel, samtidigt som jag var väldigt frustrerad och arg över att alla prover som tagits på Sachsska barnsjukhuset visade på att min dotter inte har borrelia. Jag var i chock och fattade ingenting hur det kunde vara på det här viset. Vi bor ju i Sverige. Vi har ju bra sjukvård. Eller . . .
Jag fick rådet att skicka blodprover till Tyskland eftersom svensk sjukvård inte har kunskap om diagnostisering och behandling av vektorburna infektioner. Jag gick med i Svenska Borrelia- och TBE-föreningen. Jag pluggade på massor om borrelia och co-infektioner. Vi skickade sedan prover till Tyskland och provsvaret kom veckan efter midsommar 2016. Proverna visade positivt på borrelia, twar och ebv.
Nu tänkte jag att jag har tillräckligt med bevis för att min dotter faktiskt har borrelia. Så jag mejlade provsvaren och filmen på spiroketen till läkaren på Sachsska barnsjukhuset och tänkte att nu får vi äntligen hjälp. Läkaren svarade att det inte är någon spiroket, eftersom den är för lång och rör sig för konstigt. Läkaren kunde dock inte svara på vad det var för något. Och de tyska provsvaren avfärdade läkaren med att de inte stämmer överens med svenska referensramar, så de kan man inte lita på. Läkaren ville i detta läge konsultera infektionsöverläkaren. Det bestämdes att de ville sätta in en tre veckors kur Doxyferm för att se om min dotter blir frisk. Jag ifrågasatte då hur de menade, dvs frisk från vad, eftersom min dotter inte har borrelia, enligt läkaren. Fick då till svar att läkaren ville se om min dotter blir frisk från symptomen hon har. Och jag hörde inte ett ord till om att någon utredning på neurologen skulle genomföras.
Efter tre veckors behandling med Doxyferm försvann huvudvärken. Övriga symptom kvarstod. Jag frågade då läkaren om hon kunde skriva ut mera Doxyferm. Fick till svar att 21 dagar är den maximala behandlingstiden med antibiotika. Jag frågade då hur min dotter skulle bli av med alla andra symptom som hon hade. Fick till svar att de kommer gå över av sig själv inom några månader. Läkaren hänvisade mig till infektionsöverläkaren för vidare information. Infektionsöverläkaren bekräftade det läkaren sagt och de ville inte fortsätta behandla med antibiotika. Läkaren skrev däremot ut D-vitamindroppar eftersom värdet var på tok för lågt.
I augusti 2016 kontaktade jag Dr Kenneth Sandström, då jag fått vetskap om att han är den enda läkaren i Sverige som har kunskapen om hur man behandlar kronisk borrelia och co-infektioner så man blir frisk. Vi fick en tid i början på september. Jag hade med mig de tyska provsvaren och journalen från Sachsska barnsjukhuset. Kenneth satte in behandling med två olika antibiotika, en mot borrelia och en mot twar. Redan efter några veckor började min dotter vara helt symptomfri 2-4 dagar per vecka. Jag kände sådan tacksamhet och fick hopp om att hon faktiskt kommer att bli frisk, även om det kommer ta tid. Min dotter har missat stora delar av sin skolgång och har fått hemundervisning för att kunna klara sina mål och få godkänt i alla ämnen. Symptomen har succesivt blivit bättre. Sedan mitten på februari 2017 har jag märkt stor förbättring i min dotters mående. Flera symptom är helt borta, andra symptom är mycket svagare, hon mår mycket bättre, är mycket piggare och har mer energi. De senaste 10 dagarna har hon varit helt symptomfri och varit i skolan varje dag. Kan inte minnas när det hände senast. Är så tacksam för att Dr Kenneth Sandström hjälpte min dotter när svensk sjukvård vägrade. Kenneth har gett min dotter livet tillbaka och hon är på god väg mot tillfrisknande.
Nina Ström med sin dotter Engla
Nina Ström
_____________________________________
Styrelsen
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
styrelsen@fsi-sverige.se
www.fsi-sverige.se
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård