Öppet brev till Region Stockholm om ME/CFS

Hej,

Vi vänder oss till er för att framföra att en del felaktigheter finns på er webbplats angående ME/CFS, och att den bör uppdateras.

Då kunskapen om ME/CFS generellt sett är låg, är det viktigt att informationen som tillhandahålls är korrekt och användbar för patienter, sjukvårdspersonal och handläggare på Försäkringskassan, bland många andra.

För det första har vi lagt märke till att det finns två olika beskrivningar av måttlig ME/CFS på er webbplats när det gäller möjligheten att arbeta/återgå i arbete. Den första beskrivningen indikerar att en person med måttlig ME/CFS knappt orkar lämna hemmet och ofta behöver sova några timmar under dagen. Den andra beskrivningen antyder att personer med måttlig ME/CFS i vissa fall kan arbeta deltid, förutsatt att omfattande anpassningar görs.

Det är viktigt att påpeka att den första beskrivningen är den som är korrekt, enligt SBU:s sammanställning (2018/375), medan den andra beskrivningen saknar källhänvisning. Det är förstås rimligt att personer med olika grader av ME kan ha olika förutsättningar, och därför måste en individuell bedömning alltid göras när det gäller arbetsförmåga.

För det andra är det otydligt formulerat i avsnittet "Uppföljning". Ni nämner att en del patienter över tid kan återfå funktions- och aktivitetsförmåga helt eller delvis, och att förbättringar oftast sker i små steg och kan ta lång tid. Detta stämmer inte överens med de studier som finns på helgruppsnivå, där betydligt färre än 10% av personer med ME/CFS upplever förbättring. Även den kliniska erfarenheten, till exempel från Bragée ME-Center, tyder på samma sak. Det är vanligast att barn och ungdomar har störst chans att bli bättre över tid. Det är därför viktigt att ni omformulerar denna text för att undvika att Försäkringskassan tolkar det som att de flesta personer med ME/CFS kan förvänta sig betydande förbättringar över tid. Det kan annars försvåra för många att få sjukersättning beviljad.

Vi har nu en medlem som lider av måttlig till svår ME/CFS och som har upplevt nonchalans och kränkande bemötande från Försäkringskassan på grund av den felaktiga information ni förmedlar. Medlemmen nämner att avslaget på sjukersättning grundas på informationen på er webbplats och att det av Försäkringskassan tolkades som att personer med upp till måttlig nivå kan bli friska över tid. Detta har lett till att medlemmen nekas till sjukersättning, och som det nu är formulerat kan det leda till att enbart de med svår diagnos kan få rätt till sjukersättning.

Detta är en mycket allvarlig situation, och vi hoppas att ni tar dessa synpunkter på allvar och ser över den information som ni tillhandahåller på er webbplats. Det är av yttersta vikt att den är korrekt och att den inte bidrar till missförstånd eller felaktiga tolkningar från Försäkringskassans sida.

Utöver detta vill vi även nämna att det finns ett stort behov av att förmedla att vissa behandlingar för ME/CFS kan fungera symptomlindrande på individnivå, även om evidensbaserad behandling idag saknas på helgruppsnivå. Vi anser att sådan information bör finnas tillgänglig på er webbplats, i synnerhet när Bragée ME-center inte kommer vara regionalt upphandlade efter den 15 december i år. Vi har redan många medlemmar som kontaktat oss då de inte får fortsatt fungerande behandlingar (exempelvis B12-injektioner och lågdos naltrexon) på sina respektive vårdcentraler då distriktsläkare generellt saknar klinisk erfarenhet av ME-sjuka patienter.

Det pågår även ett nationellt arbete där Socialstyrelsen med hjälp av SBU har fått i uppdrag att samla den kompetens som finns, och det vore lämpligt att inkludera denna information på er webbplats.

Avslutningsvis vill vi betona att det är skillnad på rehabilitering och habilitering, och det kan vara relevant att överväga att använda ordet "habilitering" istället för "rehabilitering" på er webbplats när det gäller ME/CFS. Rehabilitering syftar till att återställa eller förbättra funktion, medan habilitering fokuserar på att stödja och främja personens utveckling och funktion utifrån deras specifika förutsättningar och behov. Eftersom väldigt få personer med ME/CFS kan förvänta sig att återgå till ett normalt arbetsliv kan det vara mer lämpligt att använda habiliteringsinriktade insatser och stöd för att möta de specifika utmaningar som dessa personer står inför.

Vi hoppas att ni tar detta brev på allvar och överväger att göra de nödvändiga ändringarna på viss.nu med hjälp av sakkunniga för att säkerställa att informationen är korrekt och användbar för alla som behöver den. Vi förväntar oss åtgärd och mottager gärna ett skriftligt svar. Tack för er uppmärksamhet!

Skickas till:

Hälso- sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm

Redaktion och redaktionsråd

Författare och granskare

Kopia till:

Bragée ME-center

Regionpolitiker i Stockholm

Med vänliga hälsningar

Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)

E-post:kontakta.fsi@gmail.com