Vad kan DU göra för alla ME-sjuka?

Se gärna denna presentation med bilder och länkar som är framställd med hjälp av Gamma

Vad är ME?
ME, eller Myalgisk Encefalomyelit, klassificeras som en neurologisk sjukdom och utmärks av en långvarig kraftlöshet (fatigue) och influensakänsla som inte förbättras av vila. Symptomen förvärras efter aktivitet, dvs ansträngningsutlöst försämring (PEM - Post-exertional malaise), som anses vara kardinalsymptomet vid ME enligt de kriterier som numera gäller i Sverige.

Svårighetsgraden av ME varierar
Svårighetsgraden av sjukdomen varierar. Medelsvår ME innebär ofta att livet är starkt begränsat då kraftlösheten kan bli överväldigande, framförallt efter ansträngning. Många är i stort hembundna och kan behöva vila i flera dagar efter exempelvis ett läkarbesök.Svår ME innebär i praktiken att man är sängbunden och behöver hjälp med omvårdnad.Sed an finns det de som har mild ME som kan leva ett delvis normalt liv som dock måste anpassas individuellt.

Vad orsakar ME?
Orsakerna till ME är ännu inte fullständigt utredda. Misstänkta faktorer omfattar bland annat infektioner, genetiska sårbarheter/arvsanslag, dysfunktion i immunsystemet och energimetabolismen, samt hormonella obalanser.

Hur får man diagnos?
Diagnosen ME baseras på ett antal symptomkrav men först ska andra möjliga orsaker uteslutas, bland annat psykatriska sjukdomstillstånd, vilket är viktigt att påpeka. Det går inte att tänka sig frisk från ME.

De vanligaste symptomen omfattar fatigue/influensakänsla som inte lindras av vila, ansträngningsutlöst försämring, muskel- och ledvärk, svårigheter att koncentrera sig och minnesproblem, sömnstörningar, huvudvärk samt känslighet för ljus och ljud.

Att leva med ME
Forskning har konstaterat att ME är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar med lägst livskvalitet. Många personer med ME upplever social isolering, minskad arbetsförmåga och minskad självständighet. Att ha ett stödjande nätverk och få professionell hjälp är viktigt för att hantera sjukdomens påverkan på livet.

Behandling
Det finns för närvarande ingen evidensbaserad behandling för ME på helgruppsnivå, men det finns strategier för att hantera och lindra symptomen. Det handlar främst om att anpassa aktivitetsnivåer, hantera sömnen, göra kostförändringar och använda medicinering för att lindra symptomen.

Klinisk erfarenhet
Trots avsaknad av evidensbaserad behandling på helgruppsnivå har klinisk erfarenhet och frågeenkäter visat att olika undergrupper kan må bättre av olika behandlingar, till exempel B12-injektioner med folsyra, Lågdos Naltrexon, Antiviral behandling, Betablockerare, Immunglobulin och Coenzym Q10. Genom att analysera individens sjukdomshistoria, karakteristiska symptom och eventuell samsjuklighet skulle det gå att skapa mer individanpassade behandlingsstrategier. Det görs redan idag med hjälp av artificiell intelligens (AI) vid andra sjukdomstillstånd.

Kunskapsläget
Kunskapen om ME har under lång tid varit väldigt låg, Det avsätts väldigt lite forskningsmedel i jämförelse med andra sjukdomar med låg livskvalitet. Kunskapen har dock ökat de senaste åren, bland annat med anledning av den snarlika diagnosen postcovid som tillkom för ett par år sedan. Flera studier har visat att närmare hälften av patienter med postcovid uppfyller villkoren för ME, och många med postcovid får nu även diagnos ME. Det har sannolikt ökat förståelsen för sjukdomen ME:s biologiska grund.

Läkare inom primärvården behöver ökad kunskap
Kunskapsläget på vårdcentraler är generellt väldigt låg om ME, då många medlemmar vittnar om att de inte får adekvat hjälp. Trots att de kanske fått en väl fungerande behandling tidigare av annan läkare kan de få till svar att det inte finns någon behandling för ME. Läkarna på vårdcentralerna har inte heller tiden att sätta sig in i patientens unika situation. Det ska dock förtydligas att det finns positiva undantag.

Försäkringskassan behöver ökad kunskap
En stor andel ME-sjuka har någon gång blivit utförsäkrade, tillfälligt eller tillsvidare. På senare år har dock några rättsfall inneburit att det generellt bör vara lättare att få sjukpenning/sjukersättning, även om det fortfarande anses vara ett stort problem. Med anledning av att forskning visat att under 10% tillfrisknar (oftast barn) och att kardinalsymptomet är "PEM" så borde det vara uppenbart att en medelsvårt ME-sjuk inte kan arbeta utan att försämras.

De flesta behöver ökad kunskap om ME
På grund av en generell okunskap förekommer emellanåt stigmatisering av patientgruppen. Det är dock inte lika vanligt idag som för några år sedan.

Vad behöver göras?
Förutom ytterligare forskning och kliniska studier krävs specialistkliniker med nationell täckning och multidisciplinär kompetens, samt ett nationellt kunskapscenter kopplat till universitet. Det är viktigt att dela kunskapen med alla vårdinrättningar för att säkerställa att alla läkare som möter denna patientgrupp har tillgång till den senaste kunskapen om vad som kan vara effektivt för varje individ (klinisk erfarenhet).

AFU för ME-sjuka bör slopas
Inspektionen för socialförsäkringen bör utreda om arbetsförmågeutredningar (AFU) för ME-patienter ska avskaffas. Många ME-sjuka vittnar om en kraftig försämring över tid efter AFU. Läkare bör helt få bestämma sjukskrivningsnivån för personer med ME-diagnos, baserat på vetenskapligt belagd försämring vid ansträngning, som är ett av symptomkraven för ME-diagnos.

Vad bör du som läst detta göra nu?
Oavsett om du är anhörig, journalist, sjukvårdspersonal, forskare, avtalshandläggare, politiker eller anställd på socialstyrelsen eller försäkringskassan, så kan du säkert göra något som bidrar till att ME-sjuka kan få ett bättre bemötande, bättre vård och därmed ett bättre liv. Ta bort de hinder som finns och bredda vägen!

10 punkter som sammanfattar vad som behöver göras:

1. Ökad Kunskap om ME
Utbildningsinstitutioner och vårdmyndigheter måste ansvara för att erbjuda utbildning om ME till vårdpersonal och andra yrkesgrupper som kommer i kontakt med ME-sjuka.

2. Specialistkliniker
Hälso- och sjukvårdsmyndigheter samt sjukvårdsregioner har ansvaret för att etablera nationellt heltäckande specialistkliniker för ME-patienter.

3. Nationellt Kunskapscenter
Hälso- och sjukvårdsmyndigheter och universitet bör ansvara för att skapa och stödja ett nationellt kunskapscenter för postinfektösa tillstånd där ME ingår.

4. Forskningsstöd
Forskningsfinansiärer och ytterst regeringen har ansvaret att öka forskningsmedel för ME för att öka kunskapen om sjukdomen.

5. Sjukförsäkring
Inspektionen för socialförsäkringen bör ansvara för att utreda och avskaffa arbetsförmågeutredningar (AFU) för ME-patienter.

6. Individuell Sjukskrivning
Läkare bör få fullt ansvar att avgöra sjukskrivningsnivån för personer med ME-diagnos baserat på vetenskapligt belagd försämring vid ansträngning.

7. Forskning och Kliniska Studier
Forskningsinstitutioner, olika myndigheter, och ytterst regeringen ansvarar för att stödja forskning och kliniska studier om ME för att hitta effektivare behandlingsmetoder.

8. Individanpassade Behandlingar
Hälso- och sjukvårdsmyndigheter och ett nationellt centrum måste ansvara för att utveckla behandlingsstrategier som är mer individanpassade baserat på patientens unika symptom och sjukdomsförlopp genom systematiskt insamling av kliniska erfarenheter och frågeformulär.

9. Tillgänglig och Anpassad Vård
Hälso- och sjukvårdsmyndigheter och vårdinrättningar måste ansvara för att vården är tillgänglig och anpassad för ME-sjuka av olika svårighetsgrader.

10. Aktivt Stöd och Avstigmatisering
Samhället som helhet och yrkesgrupper, inklusive anhöriga, journalister, politiker och handläggare på försäkringskassan, har ansvar att engagera sig för att ta bort hinder och förbättra omständigheterna för ME-sjuka.

Styrelsen genom

Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Vi verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård.

Hemsida

E-post: kontakta.fsi@gmail.com.