Nyheter – februari 2017

En av de ”99” som inte fick behandling i Uppsala (NCVI) berättar sin historia

Publicerad torsdag 15 dec 2016, 08:43

NYHETERFöreträdare för Nationellt Centrum för Vektorburna infektioner i Uppsala (NCVI) har i media gått ut med att enbart en av 100 som undersökts på mottagningen rekommenderats behandling med antibiotika

Styrelsen för Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar har valt att presentera Monicas berättelse. Hon är en av de som inte rekommenderats någon behandling i Uppsala.

Borrelia är en sjukdom som ska diagnostiseras kliniskt, med stöd av provtagning. I detta fall finns även typiska symtom för bartonella - en infektion som, liksom borrelia, är mycket svårdiagnostiserad. Båda infektionerna anses av NCVI vara utläkta. Med anledning av att de provtagningsmetoder, som idag är tillgängliga i Sverige är osäkra, anser FSI att det läggs för stort fokus på resultat av provtagning. Det gäller att tolka resultatet tillsammans med symtombild som talar om infektionen är aktiv eller inte. Detta sätt att arbeta på överensstämmer även med vad man kan utläsa av de svenska rekommendationer som finns tillgängliga.

Monica är en av de 99 som inte fick rekommenderad antibiotikabehandling – rätt eller fel? Här berättar hon själv
Jag tror att allt började 2013 då jag hade mycket problem med nacke och bröstrygg. Jag var sjukskriven i flera månader för inflammation i bröstryggen. På hösten började jag få utslag på armar, bröstet och ansiktet. De kliade inte, men rev jag sönder dem så kom det bara sårvätska och de blev svårläkta. Det kunde ta upp till 2 månader innan de läkte. Jag vet inte exakt när det började men jag vaknade på mornarna och hade ont i hälarna och hade svårt att gå på bägge fötterna. Det släppte av sig själv våren 2014.

Jag fick problem med sömnen, vaknade var 20:e minut första timmarna, sedan varje timme. Jag blev sjukskriven i slutet av april 2014. Jag var så slut i kroppen att jag hade hjärtklappning. Jag kunde inte längre arbeta som bussförare (långfärdsbuss). Jag fick göra en sömnutredning i juni men den visade inget speciellt.

Vid midsommar 2014 fick jag någon infektion, ont i bröstkorgen och problem med andningen. Jag hade ingen energi. Jag orkade bara gå i 5-10 minuter, sedan var jag slut. Jag fick luftrörsvidgande medicin, men det hjälpte inte så jag fick göra en lungröntgen i början av augusti 2014. Det påvisades astma så jag fick kortison att äta i 5 dagar och blev bättre. Jag åt sista tabletterna den 12 augusti - samma dag åkte jag till Tennesse USA för att vistas där under 3 veckor.


Hudrodnad i knävecket
Den 14 augusti 2014 började det att svida och irritera i ena knävecket. Jag försökte behandla det själv, men ingenting hjälpte. Det blev bara värre. Jag tålde inte sol och värme så jag lindade om knät och tog ett foto en vecka senare. Mina vänner frågade hur det var med mitt knä så jag tog bort lindan och visade det. De blev livrädda och trodde att jag blivit biten av en farlig spindel och körde mig till en läkare. Läkaren hittade inget vätskande bitmärke men visste inte vad det var så jag fick bredspektra penicillin "Cephalexin" 500 mg som jag skulle ta 4 av per dag i 7 dagar.

Jag började att arbeta heltid igen den 11 september 2014, men jag mådde inte bra i magen efter penicillinet, och jag sov fortfarande dåligt på nätterna. Jag besökte vårdcentralen och visade fotot för sköterskan och hon trodde att det var borrelia. Jag fick Omeprazol för magen men inget borelliaprov genomfördes.

Jag började få kramper i händer och fötter och ont i hela överkroppen. Jag visste inte om jag skulle sitta, gå eller ligga. Jag träffade en annan sköterska den 4 november och tog upp detta med borellia. Sköterskan sade – ”Rider du på det fortfarande, du har ju ätit penicillin en vecka. Nej, det är bara ett virus, det är många som har det nu”. Jag tjatade till mig ett borreliaprov via läkaren. Det första provet togs den 25 november. IgM var negativt men IgG var på 100, vilket de ansåg vara högt, så det togs ett nytt prov den 13 januari 2015. IgM 18 och IgG 94 - ingen kontaktade mig så jag trodde att provet var ok.

I februari-15 var höger arm och vadmuskel helt spända. Det kändes som det var inflammation av överansträngning och jag skulle vara ledig i mars så jag tyckte jag kunde vila och återhämta mig då. Jag var tvungen att besöka akuten den 20 april för att jag hade så ont i magen. Jag var hungrig hela tiden men aldrig mätt, hur mycket jag än åt. Jag fick Omeprazol igen. Redan efter den tredje dagen var kramperna tillbaka i fötterna, händerna och armarna. Jag slutade äta det efter 10-12 dagar, efter inrådan av läkare då kramperna mattades av.

Jag fortsatte att arbeta den 13 augusti. Efter ca 14 dagar insåg jag att det inte går längre, det kokade i hela kroppen, matt, ofokuserad, hjärndimma, svårt att koncentrera mig, ljud och ljuskänslig, hjärtklappning, så jag sjukskrev mig. Efter en vecka började värken i hela överkroppen. Jag visste inte om jag skulle sitta, stå eller ligga. Jag hade svårt att komma upp på mornarna och rasade ihop vid 13-14-tiden på dagarna.

Jag tittade på mina Vårdkontakter i september 2015 och upptäckte då provsvaren från borreliaprovet i januari-15. Jag ifrågasatte varför ingen hört av sig och undrade om det hade något att göra med mina symtom. Först ville de inte ta något nytt borreliaprov men de tog istället flera andra prover. En annan läkare ringde om provsvaren och tyckte att det skulle tas ett nytt så de tog ett borreliaprov den 11 november 2015, då var IgM 17 och IgG så högt som 180. Då fick jag Doxyferm, 100 mg, i 14 dagar. Jag tålde inte tabletterna utan fick kramper i magen och vek mig dubbelt efter första tabletten. Jag kontaktade läkaren som kontaktade infektion. Jag fick då svar att hon skulle remittera mig till forskningsgruppen (NCVI). Det togs ett nytt borreliaprov den 8 december 2015. IgM 16 och IgG 190! Jag fick ingen behandling.

Jag var till neurologen på utredning den 26 januari 2016. Den påvisade inget. De bokade mig på en lumbalpunktion utifall jag skulle få vänta länge på att komma till NCVI, men jag bokade av den och fick komma till NCVI den 9 februari.


Besök hos NCVI
Den 9 februari 2016 fick jag komma till NCVI och jag blev väldigt dålig efter lumbalpunktion. Dagen efter fick jag en hemsk huvudvärk, kunde inte stå eller titta ner, för det gjorde så ont i nacken och huvudvärken blev värre. Jag trodde huvudet skulle sprängas, jag hade så ont i bröstryggen att jag varken kunde sitta eller luta mig mot ett ryggstöd. När jag skulle sova fick jag ligga på sidan i soffan så jag inte hade något tryck mot bröstryggen, där låg jag i 4 veckor innan det släppte. Problemen med tinnitus blev värre, jag hade oljud i bägge öronen.

Jag fick alla provsvar från NCVI i april 2016. Jag ifrågasatte svaren. Både (CSV) Lkc-Poly och (CSV) Lkc-Mono visade att det var virus och bakterier i ryggmärgsvätskan. Båda proverna hade förhöjda värden - över referensvärdena. Jag fick ingen bra förklaring till det och inte heller någon rekommenderad behandling av NCVI. Inget förslag på intravenös antibiotika – ingenting.

Jag fick sedan ta ett nytt borreliaprov genom min läkare den 18 april 2016. IgM 18 och IgG 140, men fick inte heller då någon behandling. Jag gjorde en kontraströntgen på bröstryggen den 8 maj som inte påvisade något. Jag blev remitterad till reumatologen den 20 juni, för de trodde på infektion och att jag kunde ha Dermatomyosit som är en ovanlig reumatisk sjukdom. Det trodde inte jag på för det stämde inte med symtomen och på reumatologen uteslöt de också det.

Jag förstår inte detta med att det visar virus och bakterier i CSV (se ovan bild). Det är ju över referensvärden på båda. När jag träffade reumatalogen så sade han: ” Du kan inte ha virus och bakterier i ryggmärgsvätskan – Då skulle du vara jättesjuk!”.

Den 1 augusti 2016 blev jag remitterad till Smärtkliniken. Jag har inte hört något från dem ännu. Det är nog 5-6 månaders väntetid. Sedan det här började har sköldkörteln trasslat som jag fått medicinera till och från. Den 3 november remitterades jag till endokrinologen, men har inte heller hört något från dem.

Jag har gått ner ca 12 kg i vikt sedan jag blev sjukskriven i augusti 2015, men vikten har stabiliserat sig. Jag vill tillägga att jag mår bättre nu än för 1 år sedan. Det går sakta men säkert framåt, men jag är fortfarande sjukskriven. Jag har slutat äta gluten, socker, mjölkprodukter och försöker undvika att äta sådant som göder bakterier, parasiter, svamp och virus och äter mycket örter och sådant som tar död på dem. Jag har skaffat portabel IR-Bastu och utövar medicinsk yoga för att syresätta kroppen och även Spiral Stabilisering. Jag måste ju göra någonting, eftersom jag inte får någon hjälp.

Jag är inte nöjd med utredningen. Det känns som ett skämt eftersom det är en forskningsgrupp och att bara 1 av 100 har fått rekommenderad behandling.


Monica


Nedan kan ni läsa generellt om bedömning och svarsrutiner från Sahlgrenska Universitetssjukhuset avseende borrelia
Svaren anges i relativ koncentration AU/mL för serum och liquor. Alla svar granskas, kommenteras vid behov och signeras av ansvarig läkare före kundsvar.

Positivt intervall:

Serum IgG:

> 15 AU/mL

Serum IgM:

> 22 AU/mL

Liquor IgG:

> 5,5 AU/mL

Liquor IgM:

> 3,5 AU/mL


IgM antikroppar uppträder i början av en infektion.

Ett negativt resultat utesluter inte Borreliainfektion. Finns det stark klinisk misstanke om Borreliainfektion, bör ett senare prov tas. Borreliainfektion kan dock förekomma även om antikroppar ej påvisas.
Källa


Vi gärna vill komma i kontakt med andra som genomgått utredning vid NCVI. Maila oss gärna!



Styrelsen


Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar
E-post: styrelsen@fsi-sverige.se
Hemsida: www.fsi-sverige.se

Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård

  Den här webbplatsen använder cookies för att alla funktioner och tjänster ska fungera, samt förbättra användarvänligheten.
View My Stats