FSI (Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar) företräder patienter med postinfektiösa och svårdiagnostiserade tillstånd, med fokus på de som ”förblir sjuka efter en sjukdom”, exempelvis ME/CFS, postcovid och PANS/PANDAS – tillstånd som ofta drabbar personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), och som ofta leder till följdsjukdomar som mastcellsaktiveringssyndrom (MCAS) och posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS). Cirka 80 procent av de drabbade är kvinnor.
Om enkäten
Inför höstens riksdagsval ställde FSI fyra frågor till samtliga riksdagspartier om sjukförsäkringen, nationell högspecialiserad vård och Socialstyrelsens kunskapsstöd för dessa diagnoser. Vid publiceringstillfället hade Kristdemokraterna, Socialdemokraterna, Centerpartiet, Sverigedemokraterna, Moderaterna och Liberalerna svarat. Vänsterpartiet hade ännu inte inkommit med något svar; om fler svar kommer in kompletteras sammanställningen.
Frågorna skickades till riksdagspartiernas offentliga e-postadresser den 4 augusti med önskemål om svar senast den 17 augusti. Därefter skickades en påminnelse där deadline förlängdes till och med den 1 september.
Fråga 1: Sjukförsäkringen och Försäkringskassans bedömningar
Försäkringskassan tillämpar interna mål och en bedömningskultur som gör att svårt sjuka patienter – trots omfattande läkarintyg – nekas sjukpenning eller sjukersättning och blir utförsäkrade. Vad avser ert parti göra för att säkerställa att bedömningar i sjukförsäkringen bygger på medicinsk verklighet snarare än administrativa mål?
Kristdemokraterna
För Kristdemokraterna är det en självklarhet att sjukförsäkringen ska vara rättssäker och att bedömningar ska utgå från den enskildes faktiska arbetsförmåga och relevanta medicinska underlag. Regeringen har därför tagit initiativ till att förbättra kvaliteten i sjukskrivningsprocessen, bland annat genom ett uppdrag till Försäkringskassan att standardisera läkarintyg och genom arbete för en nationellt sammanhållen intygshantering mellan vården och myndigheterna.
Socialdemokraterna
Försäkringskassan behöver reformeras och få resurser för att kunna göra det. Försäkringssystemen måste kunna ta mer individuella hänsyn. Man behöver kunna se människors individuella förutsättningar bättre än vad som görs idag. Dessutom behöver läkarintygen förändras, förenklas och göra det lättare att både fylla i och tolka svaren. Enklare ärenden måste kunna få en enklare administrativ hantering.
Centerpartiet
Centerpartiet anser att sjukförsäkringen måste vara en trygghet man kan lita på, inte ett krångligt system man måste slåss mot. Bedömningar ska alltid bygga på individens unika situation, medicinska fakta och tillit, inte på administrativa mål. För att uppnå detta vill vi stärka den medicinska kompetensen hos Försäkringskassan, bland annat genom att ge försäkringsmedicinska rådgivare en tydligare roll i bedömningen av arbetsförmåga. Samtidigt måste kontrollerna i systemet vara rättssäkra och proportionerliga – de ska träffa fusk, inte drabba sjuka som handlat i god tro. Vi vill därför se över regelverket för att skapa ett mer effektivt och humant system.
Sverigedemokraterna
Det är Sverigedemokraternas uppfattning att Försäkringskassan måste fatta rättssäkra beslut utifrån den enskildes faktiska arbetsförmåga och medicinska förutsättningar. Det är inte rimligt att svårt sjuka människor, trots omfattande medicinska underlag, nekas sjukpenning eller sjukersättning och därmed hamnar utan försörjning. Samtidigt ska sjukförsäkringen vara rättssäker och felaktiga utbetalningar ska motverkas. Vi arbetar för att Försäkringskassans interna styrning inte ska påverka bedömningen av enskilda ärenden. Vi vill stärka den medicinska kompetensen och rättssäkerheten så att den som är för sjuk för att arbeta får det stöd han eller hon har rätt till.
Moderaterna
Bedömningar i sjukförsäkringen ska bygga på individuell medicinsk verklighet, inte administrativa mål. Vi har infört möjligheten att arbetspröva med bibehållen sjukpenning för att göra vägen tillbaka till arbete tryggare, samtidigt som rehabiliteringskedjans avstämningstillfällen ska vara tydligt definierade så att sjukskrivna får rätt stöd i rätt tid. Ingen ska gömmas och glömmas i långvarigt utanförskap – sjukförsäkringen ska stötta den som verkligen är sjuk.
Liberalerna
Liberalerna vill införa ett portaluppdrag för Försäkringskassan, att den ska stötta och guida de invånare som har kontakt med dem. Dessutom vill vi stärka Försäkringskassans medicinska kompetens. Handläggare ska ha särskild utbildning inom sitt område, inte minst i arbetsmedicin, så att läkarintyg och andra medicinska underlag kan bedömas korrekt. Vid komplicerade sjukskrivningar vill vi samla kompetensen i särskilda team som kan göra en helhetsbedömning av arbetsförmåga och rehabiliteringsbehov. En testregion ska utvärdera om ansvaret för kortare sjukskrivningar kan överlåtas till regionerna. Vi vill införa steglösa sjukskrivningsgrader mellan 0 och 100 procent, och göra det möjligt att fördela sin arbetstid ojämnt över veckor eller månader, så att personer kan anpassa sin sjukförsäkring efter en sjukdom i skov. Försäkringskassan ska också få ett starkare samordningsuppdrag och vara en samarbetspartner som stöttar och vägleder den som är sjuk.
Miljöpartiet
Miljöpartiet vill att den medicinska bedömningen ska väga tyngre när rätten till sjukpenning prövas. Den som är sjuk ska kunna lita på att läkarens bedömning och medicinska underlag tas på allvar, också vid långvariga och svårdiagnostiserade tillstånd. Vi anser att det är orimligt att den som sjukskrivits av läkare senare får avslag retroaktivt för samma period. Därför vill vi införa en regel som förhindrar retroaktiva avslag på sjukpenning. Försäkringskassans uppgift ska vara att göra rättssäkra, individuella bedömningar utifrån medicinsk verklighet – inte administrativa mål.
Fråga 2: Nationellt kunskapscentrum och högspecialiserad vård
FSI förespråkar nationell högspecialiserad vård och ett nationellt kunskapscentrum med specialistmottagningar i varje region för postinfektiösa sjukdomar. Är ert parti berett att verka för detta, och i så fall inom vilken tidsram?
Kristdemokraterna
Ja, vi ser ett stort behov av att stärka kunskapen om postinfektiösa sjukdomar och är positiva till nationella kunskapscentrum som kan samla expertis, forskning och stöd till vården. Samtidigt menar Kristdemokraterna att dagens 21 regioner leder till ojämlik vård och splittrat ansvar. Därför vill vi avskaffa regionerna och ersätta dem med ett statligt ansvar för hälso- och sjukvården. För att säkerställa att patienter får tillgång till rätt kompetens oavsett var i landet de bor vill vi även utveckla den nationella vårdförmedling som hjälper patienter till den vårdgivare som har bäst kapacitet och specialistkunskap.
Socialdemokraterna
Det är i huvudsak regionerna som har ansvaret för att säkerställa rätt vård för alla sjukdomstillstånd, men det pågår löpande ett arbete mellan regionerna och Socialstyrelsen där man inrättar specialmottagningar för vissa sjukdomar. I vilken ordning detta ska prioriteras beslutas bäst av Socialstyrelsen. Det är oavsett angeläget att personer som drabbas av långvariga besvär av postinfektiösa sjukdomar får ett bra bemötande och en bra behandling, oberoende av vilken region man bor i.
Centerpartiet
Vi ser ett tydligt behov av nationell samordning för att säkerställa en jämlik och högkvalitativ vård för komplexa sjukdomstillstånd i hela landet. Vår utgångspunkt är att vården huvudsakligen ska vara ett regionalt ansvar men vi anser samtidigt att det inom vissa områden krävs starkare nationell styrning för att öka likvärdigheten, och postinfektiösa sjukdomar är ett sådant område. Att etablera nationella kunskapscentrum och samordna högspecialiserad vård är en viktig del i arbetet med komplexa sjukdomstillstånd.
Sverigedemokraterna
Ja. Förslaget motsvarar i hög grad den modell som vi förespråkar för vården i stort. Staten ska ta ett övergripande ansvar och vara en sorts garant för att vården fungerar över hela landet, och nationella kunskapscentra är en del i detta. Det ska i så fall utredas och implementeras snarast efter valet, alltså under nästa mandatperiod, som en del i en större reform. För Sverigedemokraterna är slutmålet ett statligt huvudmannaskap för hela sjukvården.
Moderaterna
Du ska ha rätt till vård oavsett var i landet du bor, men det innebär inte alltid att högspecialiserad vård med hög kvalitet måste finnas fysiskt i varje region. Det centrala är att alla patienter garanteras tillgång till specialister med rätt kompetens inom postinfektiösa sjukdomar, bland annat genom en skärpt vårdgaranti, från 90 till 30 dagar, och den nationella vårdförmedling som redan är under uppbyggnad.
Liberalerna
Kunskap, forskning och klinisk erfarenhet om postinfektiösa sjukdomar behöver öka, och de måste samlas och spridas nationellt, så att patienter får tillgång till bästa möjliga vård oavsett var de bor. Därför behövs ett nationellt kunskapscentrum. Patienter i hela landet ska också ha tillgång till multiprofessionell specialistvård med rätt kompetens. När patientunderlaget är begränsat eller särskild kompetens behövs kan flera regioner behöva samarbeta för att säkerställa att kvaliteten blir hög. Kunskapen behöver också öka i vården generellt, så att patienter snabbare fångas upp och får rätt diagnos. Vi vill lagstadga en rätt och skyldighet till fortbildning under hela yrkeslivet för alla sjukvårdens yrkesgrupper.
Miljöpartiet
Miljöpartiet har beslutat att verka för ett nationellt kunskapscentrum för ME, ett ME-patientregister och kunskapshöjande insatser för vårdgivare. Ett sådant centrum kan samla forskning, utveckla gemensamma kunskapsstöd och stödja regionerna i att bygga upp specialistkompetens och mottagningar. Vi vill att patienter med ME/CFS och andra komplexa postinfektiösa tillstånd ska ha faktisk tillgång till kvalificerad bedömning och uppföljning i hela landet. För de mest komplexa fallen bör även nationell högspecialiserad vård kunna prövas.
Fråga 3: Översyn av Socialstyrelsens kunskapsstöd
Socialstyrelsens nuvarande kunskapsstöd för många av dessa diagnoser uppfattas av många patienter och läkare som föråldrade. Skulle ert parti stödja en översyn baserad på senare forskning – exempelvis kring biologiska subgrupper (i nära samarbete med relevanta patientföreningar) – och då verka för bättre individbaserade behandlingar?
Kristdemokraterna
Kristdemokraterna anser att vården ska vila på vetenskap och beprövad erfarenhet. Om det finns ny forskning som motiverar en uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsstöd är vi positiva till att dessa ses över och utvecklas. Vi ser också värdet av att relevanta patientföreningar och professionen involveras i sådana processer för att bidra med kunskap och erfarenheter.
Socialdemokraterna
Vi välkomnar alltid att kunskapsläget stärks, och det är något som Socialstyrelsen hela tiden arbetar med. Sjukvården ska vara evidensbaserad, och när forskningsläget förändras måste vårdrekommendationerna hänga med.
Centerpartiet
Kunskapsstöd från myndigheter som Socialstyrelsen måste bygga på aktuell forskning och beprövad erfarenhet och bör uppdateras löpande. Centerpartiet arbetar också aktivt för en mer jämställd vård och vill stänga de kunskapsluckor som finns kring kvinnors hälsa och sjukdomar, bland annat genom ett långsiktigt nationellt forskningsprogram för sjukdomar som drabbar kvinnor. Vi ser därför positivt på att låta Socialstyrelsen se över sina kunskapsunderlag.
Sverigedemokraterna
Ja.
Moderaterna
Moderaterna ser positivt på att kunskapsstöd följer den medicinska utvecklingen. Socialstyrelsen framhåller själv att ny kunskap kan tillkomma och att riktlinjer därför ska följas upp och uppdateras regelbundet. Vi ser därför att forskning om exempelvis biologiska undergrupper och mer individanpassad behandling bör beaktas när kunskapsstöden utvecklas, förutsatt att det finns tillräckligt vetenskapligt stöd. Patienters och patientföreningars erfarenheter bör alltid vägas in.
Liberalerna
Ja. Nationella kunskapsstöd ska bygga på aktuell forskning, vetenskap och beprövad erfarenhet, och de måste ständigt uppdateras när kunskapsläget förändras. Liberalerna vill att nya evidensbaserade behandlingsmetoder införs snabbare, och vi vill snabbare fasa ut arbetssätt som inte längre har stöd i forskningen.
Miljöpartiet
Ja. Kunskapsstöd måste vara levande och uppdateras när forskningen går framåt. Miljöpartiet stödjer en översyn där aktuell svensk och internationell forskning vägs samman med klinisk erfarenhet och patienternas kunskap. Relevanta biologiska subgrupper bör beaktas där forskningsläget ger stöd för det, så att diagnostik och behandling kan bli mer träffsäker och individanpassad. Översynen ska ske i nära dialog med berörda patientföreningar och omfatta bland annat ME/CFS och postcovid. När omkring fyra av fem drabbade är kvinnor är också ett tydligt jämställdhetsperspektiv viktigt.
Fråga 4: Patientmedverkan i processen för nationella kunskapsstöd
Processen för framtagande av nationella kunskapsstöd riskerar idag att utesluta ”patientexperter”, patientorganisationer och specialister med klinisk erfarenhet från arbetet. Kan ert parti tänka sig att verka för att denna process regleras så att dessa grupper inte utesluts, samt får sitta med i samtliga stadier av arbetet – även i skriftliga remissrundor?
Kristdemokraterna
Kristdemokraterna ser positivt på att patientorganisationer, patientföreträdare och kliniskt verksamma specialister involveras i arbetet med nationella kunskapsstöd. Vi kan däremot inte ta ställning till exakt hur processen ska regleras eller vilka krav som ska ställas på representation i samtliga stadier av arbetet. Sådana frågor behöver bedömas utifrån hur de ansvariga myndigheterna organiserar sitt arbete. För Kristdemokraterna är det viktigt att nationella kunskapsstöd bygger på vetenskap och beprövad erfarenhet, samtidigt som patientperspektivet och den kliniska erfarenheten ges ett reellt genomslag. Målet är en mer patientcentrerad, träffsäker och jämlik vård i hela landet.
Socialdemokraterna
Både patientorganisationer och specialister kan bidra med viktig kunskap vid framtagande av nationella kunskapsstöd, och vi välkomnar att de är inblandade och bidrar.
Centerpartiet
Kunskapsstöd måste utgå från bästa tillgängliga kunskap, vetenskaplig evidens och beprövad erfarenhet. Myndigheter och vårdgivare behöver säkerställa att hela perspektivet i evidensbaserad vård omhändertas, det vill säga inte bara data från kliniska randomiserade studier utan även klinisk erfarenhet och patientperspektiven. Det blir särskilt viktigt om stora studier saknas. För att vården ska utvecklas och kunna omhänderta ny kunskap snabbare behöver kvalitetsregistren utvecklas. Centerpartiet anser därför att det behövs en nationell långsiktig finansiering och struktur för kvalitetsregistren.
Sverigedemokraterna
Ja. Vi anser att patientexperter, patientorganisationer och kliniskt verksamma specialister ska involveras och ges möjlighet att medverka genom hela processen för framtagande av nationella kunskapsstöd, inklusive i skriftliga remissrundor. Samtidigt måste olika perspektiv och kunskapsunderlag vägas mot varandra innan slutsatser och rekommendationer fastställs.
Moderaterna
Patientorganisationer är en viktig källa till kunskap. Moderaternas utgångspunkt när vi formulerar vår politik är patientens bästa och att patienten ska vara i centrum. Vi utgår också ifrån att Socialstyrelsen kontaktar patientorganisationer och andra intressenter när myndigheten bedömer att det krävs för att utföra uppdraget. Nationella kunskapsstöd, och andra medicinska riktlinjer, ska vila på forskning, kunskap och beprövad erfarenhet. För Moderaterna är det också viktigt, inte minst inom hälso- och sjukvården, med uppföljningar och utvärderingar. När detta görs är det naturligt att myndigheten vänder sig till patienter och patientorganisationer.
Liberalerna
Ja. Patienters egna erfarenheter behöver definitivt tas till vara när nationella kunskapsstöd tas fram och när de uppdateras. Liberalerna vill också att patienter ska kunna påverka vårdens utformning och utveckling och att patienter ska kunna bidra med sina erfarenheter till vårdens kvalitetsregister.
Miljöpartiet
Ja, Miljöpartiet är positivt till tydligare krav på transparens och representativ patientmedverkan genom hela processen – från avgränsning och expertgrupper till remiss, slutlig utformning och uppdatering.
För FSI:s räkning
Anna-Lena Thomas
Intressepolitisk talesperson, FSI
Mats Lindström
Ordförande, FSI
E-post: kontakta.fsi@gmail.com
