Socialstyrelsens rapport hjälper tyvärr inte de sjuka till ett bättre liv

Det nationella kunskapsstödet som presenterats är långt ifrån heltäckande
Kunskapsstödet fokuserar enbart på enklare symptomlindrande behandlingar avseende exempelvis sömn, hjärta och psykisk ohälsa, utan att ta hänsyn till de komplexa och mångfacetterade vårdbehov som dessa patienter har. Gradvis ökad träning nämns även återkommande, som exempelvis under området "trötthet":

”Trötthet: Erbjud till exempel
• behandling av orsaker till tröttheten, till exempel depression, sorg, sömnproblem, andningsbesvär, smärta eller kognitiva svårigheter (se specifika avsnitt), anemi eller hypotyreos
• stöd för återgång i arbete, skola och fritidsaktiviteter
• energibesparande tekniker och strategier för att minska känslan av fysisk och mental trötthet
• gradvis ökad fysisk aktivitet, med hänsyn till individuella faktorer
• strukturerad utvärdering av de utförda åtgärderna.”

Det har tidigare konstaterats att gradvis ökad träning inte fungerar vid ansträngningsutlöst försämring - PEM. De blir sämre.

Arbetet har skett i nära dialog med Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, som har haft ett parallellt regeringsuppdrag
Som förväntat har SBU enbart avgränsat sig till studiedesignen randomiserade kontrollerade studier, dvs ingen klinisk erfarenhet har inhämtats.

Klinisk erfarenhet är viktigast när evidenbaserad behandling på gruppnivå saknas
Problemet ligger i att sjukvårdens beslutsfattare ofta förlitar sig strikt på stora kliniska studier som grund för riktlinjer, och ignorerar de effektiva behandlingar som byggts upp genom klinisk erfarenhet. Detta skapar en situation där läkare känner sig bundna av riktlinjer som inte tar hänsyn till den individuella variationen hos patienter, och där personligt anpassade behandlingar inte får den uppmärksamhet de förtjänar.

Det är avgörande att diskutera den brist på evidensbaserad behandling som finns för klusterdiagnoser som exempelvis ME/CFS, där patientgruppen är heterogen och där behandling som fungerar för en patient inte nödvändigtvis fungerar för en annan. Klinisk erfarenhet har visat att undergrupper av ME/CFS-patienter faktiskt kan må bättre av individuellt anpassade behandlingar. Trots detta nekas patienter som tidigare fått fungerande behandlingar nu fortsatt vård. Detta beror bland annat på att Läkemedelskommittén förra året informerade vårdcentraler om att evidensbaserad vård för ME/CFS saknas, vilket lett till att även den enda specialistkliniken i Huddinge avvisar remisser och avslår fortsatta behandlingar som exempelvis lågdos naltrexon, B12-injektioner och CoQ10.

Ingen biomarkör kan idag bekräfta om någon lider av ME/CFS, men många patienter har samsjuklighet med andra sjukdomar och individuella avvikelser som faktiskt kan behandlas evidensbaserat. Att låsa fast sig vid en diagnos för att avgöra om en behandling är evidensbaserad eller ej är felaktigt. Istället bör de biomedicinska avvikelserna och kliniska undersökningar som kan påvisa behandlingsbehov ligga till grund för vården.

Socialstyrelsen definierar evidensbaserad behandling som en process där den professionella väger samman sin expertis med bästa tillgängliga kunskap, patientens situation, erfarenheter och önskemål vid beslut om insatser. Bristen på evidensbaserad behandling innebär därför inte att läkare inte får behandla. Så varför kan inte läkare behandla exempelvis postcovid och ME/CFS mer utifrån klinisk erfarenhet? Många patienter, särskilt de med komplexa sjukdomar som postcovid och ME/CFS, har tidigare fått effektiv vård på specialistkliniker som nu har lagts ned, och vars kunskap inte har inhämtats. Trots framgångsrika behandlingar med läkemedel som LDN, Mekobalamin, CoQ10, Metformin, antivirala läkemedel och immunglobuliner som Hizentra, nekas dessa patienter nu fortsatt vård.

För att förbättra vården måste vi främja en mer flexibel och patientcentrerad syn på behandling
Klinisk erfarenhet och småskaliga studieresultat bör erkännas i större utsträckning vid utformningen av riktlinjer och behandlingsprotokoll. Endast då kan vi säkerställa att alla patienter får den bästa möjliga vården, baserad på en kombination av evidens och erfarenhet. Låt läkare faktiskt behandla utifrån individens behov, precis som Socialstyrelsen i grunden menar.

Vi måste hoppas på en framtid där vårdsystemet tar tillvara på all tillgänglig kunskap – både från stora kliniska studier och erfarna klinikers insikter – för att ge alla patienter den vård de förtjänar.

Socialstyrelsen kunskapsstöd presenterades kl 10.00 den 14 augusti 2024.

Vi återkommer med en djupare analys av materialet.

Styrelsen
genom
ordförande Mats Lindström
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
E-post: kontakta.fsi@gmail.com